hym123490640 发表于 2025-2-10 00:19:23

7年9个月,一点分享,几分感悟


母亲,生病的时候才55年,那是2017年4月底,体检发现肿瘤标记CA199达到700+,经PET-CT和气管镜判断,应该是右肺恶性肿瘤,且肺内7组淋巴结均发现肿瘤细胞,右上锁骨淋巴结也发生转移,且从病人感觉来看,胸椎也发现了转移。
2017年5月正式确诊肺腺癌,经基因检测发现是EGFR 19del 突变,开始了培美曲塞+卡铂的治疗方案,副作用很大,每次化疗后的第二天开始都是呕吐,这样的呕吐持续了2-3天,期间母亲很坚强,总是想方设法的多吃一点,这样的化疗持续了6次,到2017年10月底发现化疗效果不佳,肿瘤还是持续增大。
2017年11月,和母亲商量后,换一家医院治疗,从此吃上了第一代EGFR-TKI易瑞沙,这是一段非常舒服的日子,这样的日子持续了2年多,期间还对胸椎病变处进行了放疗,效果也非常好,明显感觉胸椎不再疼痛。服用易瑞沙的时候,还是去看了中医服用中药,是否有起效不得而知,但出现了一定的肝损,停用中药后就恢复正常。
2019年12月份,就感觉易瑞沙控制力明显下降,体感、CT影像、血指标都提醒易瑞沙耐药了,2020年2月开始就采用三次多西他赛+卡铂的治疗方案,也做了多次基因检测,还是只发现EGFR 19del突变,这段化疗显示化疗效果不佳,肿瘤还在继续增大,2020年4月开始就采用第二代EGFR-TKI阿法替尼+贝伐珠的治疗,阿法替尼一个是效果不好,另一个是副作用明显比易瑞沙要大很多,阿法替尼对于肿瘤控制力度远不及当时服用易瑞沙的状态。
2020年11月,开始采用第三代EGFR-TKI奥希替尼+贝伐珠的方案,服药奥西后第三天,母亲跟我说,这是一种从来没有过的轻松,而且奥希替尼对她基本没有副作用,期间她的生活基本上跟常人无异,20年家里的小孩子出生,对她来说可能是一种极强的慰藉,仿佛世界有了光,这样舒适的日子一直持续到2023年下半年。
2023年下半年开始,母亲就感觉奥希替尼控制力显著下降,体感、CT影像、血指标都提醒奥希替尼耐药了,2023年12月就开始培美曲塞+奥希替尼+贝伐珠的方案,结果四次化疗后,效果并不明显。2024年2月,医生又给出了奥希替尼+安罗替尼的方案,效果不佳,2024年3月,医生又给出了酒石酸长春瑞滨+安罗替尼的方案,效果不佳,这个时候对她颈部淋巴结转移灶进行穿刺,发现PD-L1高表达。
2024年4月底,母亲肝部、肾部出现转移灶,腹水严重腹水,医生给我妈妈下单了病危,同时采用K药+安罗替尼的治疗方案,虽然输完K药后,她觉着疲劳不堪,但是腹水以极快的速度得到了遏制,同时通过血液对母亲进行基因检测,发现母亲存在19 del+T790M +C797S顺势+MET扩增,k药+安罗替尼的方案虽然对肝肾控制力度较好,但是肺部病灶明显还是进展,肿瘤的异质性太强了。
2024年7月,考虑到met扩增,我们将方案调整到奥希替尼+卡马替尼的方案,咳嗽还是持续,且越来越咳嗽,人越来越虚弱;2024年8月底,我们将方案调整到布格替尼+西妥昔单抗+卡马替尼的方案 ,咳嗽止住了,终于短暂的控制住肿瘤进攻势头,CT、血指标、体感全线好转,太难了。但期间发现母亲D-二聚体持续增加,最高值达到20,肿瘤造成的高凝状态还在侵蚀着她。
2024年10月,可能经过7年时间的治疗和年纪的增长,母亲的身体机能慢慢出现问题,母亲出现了重度贫血,经过输血治疗后,才使得人慢慢恢复,但布格替尼+西妥昔单抗+卡马替尼的方案也越来越力不从心,母亲出现下肢静脉栓塞、肺动脉高压(轻度),2024年12月底,母亲肺动脉高压进展到中度,开始心衰的指标有所上升。
2025年1月,从来没想到这是她最后一次住院,住院后发现突发甲流,出现呼吸困难,无法下床,无法进食,进ICU插管,经过治疗感染得到控制,期间采用奥希替尼+BLU945+卡马替尼的治疗方案,肿瘤指标持续下降,ICU拔管唤醒,在ICU留观5天后,从ICU转入普通病房,在普通病房仅过了一个晚上,因为重度肺动脉高压引发急性右心衰竭就去世。
谈谈感悟:
1、生命是很短暂且脆弱的,多陪伴、多沟通不要等到逝去才追悔,最后的时候也请放下,因为她真的要走了,别太过悲伤,对她来说何尝不是一种解脱;
2、靶向药的时光真的是美好,如果在服用易瑞沙或者奥希替尼有效期间,对原发灶进行根治性放疗,说不定也许还有奇迹,也是这段治疗的败笔吧;
3、癌症真的很强大,需要人拥有极强的意志力、战斗力,不到山穷水尽就绝不放弃,多学习多进步,试试说不定有奇迹;
4、给她知情权,母亲全程都知道自己的病情,她特别珍惜每一天;
5、感谢论坛的帮助,我成长了很多;
6、愿世间少些病痛。

koalaqwer 发表于 2025-2-10 00:31:52

请问你家敏感的肿瘤指标是ca199吗?cea 敏感吗

hym123490640 发表于 2025-2-10 00:40:38

koalaqwer 发表于 2025-02-10 00:31
请问你家敏感的肿瘤指标是ca199吗?cea 敏感吗

都敏感,CA199会比CEA更敏感点。

永尾完冶 发表于 2025-2-10 09:57:02

如果对原发灶进行根治性放疗也可能会间质性肺炎,医生在没有根据的情况下也不会在病情稳定的时候过多治疗

雪梨汁 发表于 2025-2-10 11:02:00

https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.png抱抱,怀念也是爱,未来好好生活,愿世间再无癌

健康快乐蓝目菊 发表于 2025-2-10 11:24:36

感谢分享

许文慧 发表于 2025-2-10 12:22:04

感谢分享,节哀

阳光~ 发表于 2025-2-10 15:59:55

太不容易了,同年病友,看的也很害怕,最后那一年,很惊心动魄和波折,愿另一个世界没有病痛,所有人不再遭受化疗和打针的辛苦了

hym123490640 发表于 2025-2-11 00:00:12

阳光~ 发表于 2025-02-10 15:59
太不容易了,同年病友,看的也很害怕,最后那一年,很惊心动魄和波折,愿另一个世界没有病痛,所有人不再遭受化疗和打针的辛苦了

感谢你当时的指导,你们加油,大家加油!

天使之翼5303 发表于 2025-2-11 12:39:39

抗癌不易,你已经做的很好了,节哀!
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