永远不会放弃她 发表于 2025-2-13 22:55:49

脑膜转移求助

本帖最后由 永远不会放弃她 于 2025-2-17 21:45 编辑

2020.8月份肺部姑息性手术,楔形切除病灶,基因检测EGFR21突变,9月份开始服用埃克替尼。

2023.4月份头部有"压、沉"的感觉,做检查发现脑转,血液检测基因突变阴性,开始盲吃奥希替尼有效。一直吃到2323.11月份,头部又有"压、沉"的感觉,做了头部射波刀,每天一次,共四天。尽管影像学上头部转移灶没有缩小,但是感觉非常舒服,继续服用奥希替尼。2024.3月份又开始出现"压、沉"的情况并伴有轻微头晕,2024.4月份开始奥希替尼联合贝伐,用了两次影像学缩小但是副作用鼻子出血不耐受,停止使用贝伐。到2024.9复查核磁显示头部增大,减量使用贝伐两月后头部转移灶缩小。一直持续使用到2025.1月。

2025.1月春节前后出现头部阵痛,每天疼2-3次,一次疼2-3分钟,疼痛位置头顶靠后,和后脑勺中间的位置。加上右眼从2024年8-9月开始有轻微的睁不开,到2025.1月份的持续性视力下降,和脖子从2024.11月开始持续僵硬,怀疑脑膜转移。

2025.2月12日在河北医科大学第四医院神经内科抽取脑脊液,并且发现癌细胞,每100ml/160癌细胞,确诊脑膜转移。并且送基因检测,基因检测结果一周左右出来。

神内科医生建议先住院鞘注,甲氨蝶呤,每周两次,后面逐渐改为每周一次,再逐渐改为半月一次等。等基因检测结果出来后看结果用药,建议考虑鞘注+双倍伏美替尼。因为奥希替尼+贝伐已经失效疾病进展了,建议把贝伐换成"恩度"。

现在想请教一下各位老师、朋友们。家母现在除脑转,身体无其他问题,肺部自从手术后也一直没有病灶。鞘注和双倍伏美替尼是否需要同时进行,还是二选其一即可?另外鞘注的药物选择和治疗时间有没有不同的方案?现在心急如焚,希望老师们给予帮助!谢谢了!



基因结果出来了,有什么好的方案吗?之前一直吃奥希替尼+贝伐(用了半年)
https://oss.yuaigongwu.com/pic/20250217/1739799914005424_693.jpg

+SQ3po= 发表于 2025-2-14 00:01:58

阳光~ 发表于 2025-2-14 11:17:21

前期建议同步,然后靶向效果不错的话 鞘注拉长间隔,靶向为主,鞘注辅助,现在就得尽快速度来控制住病情进展,后期稳定期可以试试达克还有3759,三代应该适当休息

永远不会放弃她 发表于 2025-2-14 12:20:11

+SQ3po= 发表于 2025-02-14 00:01
试试佐利替尼3759吧

这个是不是还没有正式上市?哪里能买?

永远不会放弃她 发表于 2025-2-14 12:20:34

阳光~ 发表于 2025-02-14 11:17
前期建议同步,然后靶向效果不错的话 鞘注拉长间隔,靶向为主,鞘注辅助,现在就得尽快速度来控制住病情进展,后期稳定期可以试试达克还有3759,三代应该适当休息

谢谢阳光老师。鞘注用甲氨蝶呤还是培美曲塞好?

阳光~ 发表于 2025-2-14 12:42:41

永远不会放弃她 发表于 2025-02-14 12:20
谢谢阳光老师。鞘注用甲氨蝶呤还是培美曲塞好?

可以甲氨蝶呤 耐药后再培美曲赛,一般先培美的话 甲氨蝶呤有效率就没那么高了,本身这个甲氨蝶呤有效率也没那么高,试试看,还有病友反馈噻替哌也可以试试

雪梨汁 发表于 2025-2-14 14:57:54

之前看过家属分享的脑膜转治疗经验可以参考下https://mp.weixin.qq.com/s/Xh6AuD5J6AcUWAX1OCchHg,论坛也有脑膜转群,有需要的话可以加小助手拉你进群咨询。小助手微信:yagw_help29

永远不会放弃她 发表于 2025-2-14 15:47:26

阳光~ 发表于 2025-02-14 12:42
可以甲氨蝶呤 耐药后再培美曲赛,一般先培美的话 甲氨蝶呤有效率就没那么高了,本身这个甲氨蝶呤有效率也没那么高,试试看,还有病友反馈噻替哌也可以试试

甲氨蝶呤和培美曲塞哪个有效率高点?准备做鞘注了,医生说都可以做,但是都是国产的。如果一线用了甲氨蝶呤,培美曲塞有效率后续会不会变低啊?

永远不会放弃她 发表于 2025-2-15 00:51:46

阳光~ 发表于 2025-02-14 12:42
可以甲氨蝶呤 耐药后再培美曲赛,一般先培美的话 甲氨蝶呤有效率就没那么高了,本身这个甲氨蝶呤有效率也没那么高,试试看,还有病友反馈噻替哌也可以试试

不好意思阳光姐,我现在脑子有点乱。因为一开始选择的一代靶向药而不是直接吃三代,导致我母亲是很多交流的病友中唯一一个脑膜转的,我就很自责是不是当时药物没有选择好,应该直接吃三代就好了。所以又到了用药抉择的时候(甲氨蝶呤或者培美曲塞),我就又害怕上了,怕自己选错。

阳光~ 发表于 2025-2-15 09:48:28

永远不会放弃她 发表于 2025-02-14 15:47
甲氨蝶呤和培美曲塞哪个有效率高点?准备做鞘注了,医生说都可以做,但是都是国产的。如果一线用了甲氨蝶呤,培美曲塞有效率后续会不会变低啊?

培美有效率高一些,不过这个耐药甲氨蝶呤敏感性肯定是不行了,一般甲氨蝶呤我感觉可以排在培美前面
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