tjtjmm 发表于 2014-8-3 21:19
好的保持联络，多交流病情发展，互相借鉴。
我两的家长貌似病症都有点接近啊。
我妈妈最近开始咳嗽。不知道特罗凯反应还是肺部有感染。但是白天少咳，晚上一直咳。还有粉红或咖啡色痰。
我先生全脑放疗十次，除了脱发照射部位脱皮外没别的太大反应，主要是胃口较好，每天大量吃水果蔬菜补品，一月后复查MR明显减少减小。
很多病友脑转放疗后，都耐受，副作用少，我不是这样，我吃靶向药副作用都耐受，过着生活很舒服，药有效，也有无效的，去年脑转也没放疗吃特罗凯控制住，换4002二个月无效，3.11开始放疗，现已经5个月了，副作用几乎受不了，6月份复查，进展，又不能再做用9291无效体重减30多斤，感觉刚刚恢复，9月21号头痛又MR检查，有增长，也有改善的，怎么办？有点无助，大夫建议伽马刀，有的建议培美曲塞，我已开始2998，三天这二天头痛轻点是2998的作用吗？想试试一个月，过了十月一到医院打点申捷（神经节苷脂钠盐）控制一下脑水肿，实在不行再化疗，病友们有经验帮帮我。现在无路可走，靠神的医治神迹，相信必得救，哈利路亚！
加油，加油，
我不知道脑放疗有这么大的副作用，我父亲也是多发脑转，但是本身并无症状，10次放疗后头发全掉了，但胃口还好，是应该做个核磁检查一下了。
201411.4头痛做MR结果，脑疝，宣布病危，我糊里糊涂能走，记忆丧失，立马住院甘露醇，又加上单培美曲塞，效果还不知，癌培原上涨（0--5）10天前4.78出院后7.98。身上皮变化没发看了，奇痒，好歹饭没受影响，打了0.8DL培美曲塞，下月打还是不打，吃9291，还是299804加120，自己没主张。这些日子一直浏览，啥样都有，有经验的出个主意，参考一下，自己稀里糊涂4天，现在又回来了，感谢神的恩典！
伽马刀不想做。
huanzi 发表于 2014-11-28 18:48
201411.4头痛做MR结果，脑疝，宣布病危，我糊里糊涂能走，记忆丧失，立马住院甘露醇，又加上单培美曲塞，效 ...
脑疝并不是很可怕，规范治疗吧。单药培美如果无效，就9291吧。记得你从来没用过阿西替尼，也可以考虑用3周看看。你目前的情况需要谨慎前行，尽量以恢复体质为主要目的。
很感谢憨兄！有主看顾，你的帮助，我虽然受苦，但又慢慢地转过来，当时脸的模样十分丑陋，除了肿，脸色灰褐色，真不能出门，还要练功只能戴着口罩，戴着帽子，很好。感谢主的恩典，又把我从生命低谷搭救上来，我有信心，憨兄我近3年了都是我在跟着你们学习，用药，这时交给儿子和老公还是我的嘱托，前些日子打着培美曲塞，他又给我9291，100MG结果这次的反应是从来没有的，受不了，我感觉是9291有点过，所以减了30MG，这期间我停了9291，我要看看培美曲塞有效无效，如有效再打一针，还是停下，祷告求神给我灵感。再一次谢谢你的关心。
您好 憨叔 我父亲11月份做了全脑放疗10次 放疗期间病人癫痫发作 医生说可能是放疗的副作用，一个月后复查核磁脑部肿瘤原来是条状的现在变成22*30了 最大的也才缩了1毫米 放疗很失败的 大部分肿瘤没有小反而大 病人症状还不如放疗前的症状好 现在不能自理 请教一下下一步我们该怎么做呢 谢谢
450869666 发表于 2014-4-28 22:03
我家脑转快4年了 吃凯美纳耐药后换了吃804刚吃20天检查CEA比之前的下降了18个 之前是38 20天后是20 说明8 ...
看了你妈妈脑转四年，给我打了一剂强心针！我妈已脑转，我很怕她熬不过多久了！愿我们的母亲越来越好！