qinhuabohou 发表于 2015-10-28 09:18
感谢大家家人班的关心，最不好的情况出现了，脑单转，左肾后有一个2.5*4.8cm的转移瘤，是ct做出来的，看来 ...
楼主终于更新了,虽然情况不好,但总算找到原因了,脑单转,比多发好,楼主可以伽玛刀,东肿只有x到,对于小肿瘤精度没有伽玛刀好.楼主可以去天坛做伽玛刀,那里也是北京唯一可以报销的,其他军队医院不报销.我们当时脑转是我还跑了几家军队医用,一个是海总,现在设备换成最先进的了,一个是空总,空总是放疗科冯主任建议的,他说那里做的多开展的早.我再东肿也遇到很多病友说是在空总做的,那里机器应该没有海总先进,但是技术更好吧,这是他们伽玛刀刘主任说的.我家如果做伽玛刀的话,会在天坛和空总选择,供楼主参考.
另外,楼主提到化疗或者pd-1,我知道广州益善可以做pdL-1检测,我看过的资料说,应该pdl-1阳性或高表达,就可以尝试pd1治疗.我咨询过益善,2年内的标准可以做,pd1盲试,即使因性还有20%的有效率,是不是比化疗有效率还高啊,
这个4-6次就能看到效果.当然,这个费用不低,有说5万一次的,也有说一次要10万的
pd-1也是我家后续想考虑的,如果楼主做了,我们保持交流.
且行且珍惜
本帖最后由 qinhuabohou 于 2015-10-28 15:34 编辑
melody20150615 发表于 2015-10-28 10:51
楼主终于更新了,虽然情况不好,但总算找到原因了,脑单转,比多发好,楼主可以伽玛刀,东肿只有x到,对于小肿瘤 ...
感谢melody，心情坏到极点，没有活下去的信心了，一想到我天真可爱的女儿，心就绞痛，老爸已经做出努力了，但这病就是死人的病，老爸已经撑到四年，已经不容易了，现在后背疼痛难忍，接下来，必须先解除疼痛。那就是放疗，问了李俊岭，说也可以用射频消融，我有点怕放疗了，虽然副作用看似不大，但我打完放疗压根没有消停一天啊。
在医院仔细看了4/6月份ct，发现当时后背已经有了，这说明不是放疗后才出现的。脑部2.7*2.8cm,看来也不是短短3个月就能够长到的，就是说9291这后几个月虽然cea还是稳定或有时候下降，那对于控制远端转移已经无力了。
qinhuabohou 发表于 2015-10-28 15:25
感谢melody，心情坏到极点，没有活下去的信心了，一想到我天真可爱的女儿，心就绞痛，老爸已经做出努力了 ...
检查结果
感觉楼主应该试试伽马刀的 我爸爸的主治医生也说过 伽马刀的效果是不错的 如果单发脑转 应该开刀 我爸的病友也开过 现在状态也不错 建议楼主可以考虑
qinhuabohou 发表于 2015-10-28 15:25
感谢melody，心情坏到极点，没有活下去的信心了，一想到我天真可爱的女儿，心就绞痛，老爸已经做出努力 ...
一想到女儿，我也好难过！我女儿才4岁~~
为了家人，也要努力坚持下去！
李主任说可以射频消融，我突然想起来，前几天我去北京佑安医院咨询肝部介入，肿瘤介入科的郑加生主任看了我们的片子，说骨头的问题也可以介入治疗，比放疗效果好，副作用小很多，不会带来穿透性其他损伤。郑主任的团队在国内介入这方面做得不错，应该说比301都好。楼主可以去那问问，郑主任只有周二上午出诊，别的专家也可以先问问看，据我了解，即使郑主任看了，做治疗的时候还是其他副主任的大夫。
那边比较好挂号，当天7点到应该能挂上的，也可以114预约。
9291耐后,我妈妈也是远端脑部控制失败.
脑转很多时候就是CEA就是不动的.
LZ你一路走来,没有做错的,毋须后悔!
我只看到你英勇无敌的一面,这个时候静下心来会有更好结果,加油加油!
仔细看了楼主的检查单,我感觉和我家情况类似,靶向药对肺部原发控制还可以,但对转移灶控制不力,我家也是在这种情况下更换了治疗方案,目前培美+贝伐.效果还没有评估.
我觉得先抛开楼主必须要解决的疼痛问题,楼主的靶向治疗已经趋于耐药了,即使9221+804,对远端的转移(脑除外)恐难控制.如果楼主还坚持靶向治疗的话,我建议可以尝试3药或者4药联合,9291+804+120(+6244),120和6244单药的副作用都不大,这两个靶向药都是肿瘤形成的上下游通道的抑制剂.
qinhuabohou 发表于 2015-10-28 09:18
感谢大家家人班的关心，最不好的情况出现了，脑单转，左肾后有一个2.5*4.8cm的转移瘤，是ct做出来的，看来 ...
信念不倒，鼓起勇气，继续前行。脑部单发建议伽马刀做掉。