瓶子瓶子 发表于 2016-11-6 21:13:10

母亲肺腺癌,求双突变病友帮助!

母亲10.3日确诊肺癌,pet显示已经淋巴,肋骨,锁骨,盆骨转移。左肺上肿瘤5.5cmx5.3cm,左肺有转移,支气管有闭塞,左肺门增大。cea大于1500。病理倾向于腺,基因检测使用pcr技术,结果为egfr21/alk融合型双突变。症状为咳献血,恶心,骨痛,咳嗽,厌食,失眠。求有同样双突变的病友,求教:1.此两种突变是否互不影响,2.是否需要验证两种驱动基因的丰度,还是直接上e靶点的靶向药?3.这两个靶点是否都会追踪到底?4.假如alk驱动基因较强,而我们首先使用易瑞沙,会不会造成不好的影响,引起肿瘤暴增?5.听说alk突变说明恶性程度高,是否真实?我家病理指示ki_67为30%。

1012做的pet,显示还没有肝转移,1025做的加强ct就已经显示肝上有多个小结节,可能是肝转移。


1105开始第一粒易瑞沙,21很多人都会选择特罗凯,我问我们主治大夫,她说19和21突变并不是易瑞沙和特罗凯的区别,而是21突变预后较差,请问大家是这样吗?今天吃药第一天,感觉妈妈咳嗽更严重了,她自己说咳嗽得憋气,希望易瑞沙有效。

据说双突变,用药耐药比较快,不知是否是真的,请有经验的病友告知我,谢谢大家!


同时亲戚买来了迈普新,这几天打算一周两支给妈妈注射,同时想多给妈妈喝鲫鱼汤,增强免疫力。

假如易瑞沙没有用,不知道应该尝试正版易瑞沙还是上克药,请求有经验的病友指教,谢谢大家!

十六的月亮 发表于 2016-11-6 22:21:25

基因突变肯定比未突变上靶向有效率高。恶性程度应该取决于病理高,中,低分化,以及病人年龄,代谢等等。10月12日pet到1025加强ct貌似都没确定。既然已经用上易了,那就吃满一个月判断有没有效。

瓶子瓶子 发表于 2016-11-7 06:40:24

十六的月亮 发表于 2016-11-6 22:21
基因突变肯定比未突变上靶向有效率高。恶性程度应该取决于病理高,中,低分化,以及病人年龄,代谢等等。10 ...

谢谢你!我总是怕耽误我妈的病情,因为前年父亲动了一场手术,花了不少钱,所以现在家里经济不是那么宽裕,所以先选的易,目前吃了两天了,白天还好,到半夜咳嗽比较厉害,不知道是不是血药浓度跟不上的原因。如果易的效果不理想,我真不知道应该上正版,还是用克唑替尼,请您给些联建议。

瓶子瓶子 发表于 2016-11-7 06:43:29

另外,有病友知道yl克挫替尼怎么辨别真假和纯度吗,我要提前准备好,前几天网购印易,由于双十一临近,所以物流特别慢,印易好几天没到,我非常着急,也请有渠道的病友帮助我,急!

fmft 发表于 2016-11-7 09:46:03

瓶子瓶子 发表于 2016-11-7 06:43
另外,有病友知道yl克挫替尼怎么辨别真假和纯度吗,我要提前准备好,前几天网购印易,由于双十一临近,所以 ...

我也在找印易,刚被一个无良卖家给骗了,谁有靠谱渠道能否分享一下!!!

瓶子瓶子 发表于 2016-11-7 13:55:34

fmft 发表于 2016-11-7 09:46
我也在找印易,刚被一个无良卖家给骗了,谁有靠谱渠道能否分享一下!!!

你在网上买的?

飞翔的企鹅 发表于 2016-11-7 18:32:59

我家用易有两个多月了,还在控制中。

飞翔的企鹅 发表于 2016-11-7 18:34:02

@瓶子瓶子, 如果易没有效果,不建议用正版易了,特也不建议了,直接用克,克很贵,最好在转点靠谱的克的正版剩药试试,祝你好运

瓶子瓶子 发表于 2016-11-7 19:13:32

飞翔的企鹅 发表于 2016-11-7 18:32
我家用易有两个多月了,还在控制中。

请问你家也是双突变吗?19还是21?

飞翔的企鹅 发表于 2016-11-7 23:20:49

19,吃的易
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