老婆肺腺癌ALK阳性，为我们鼓励打气
本帖最后由 清风永续 于 2017-12-6 12:48 编辑老婆今年39岁，因咳嗽不止住院，11月10日拿到穿刺的病理报告，确诊肺腺癌。到省城求医，还是无法手术，双肺转移。病理组织借不到，抽血做的基因检测阴性，之后二次穿刺，取组织做基因检测，ALK阳性。12.1开始吃孟版克。副作用只是第2天早上吃了后呕吐，后来就没吐。这几天还是咳嗽，问了一些人，说是10多天后才会有明显效果。
事情发生到现在，我感觉真的跟做梦一样。晚上迷迷糊糊的不时醒来，或者到了4点（几点醒来就几点）无法入睡。我也知道自己现在是家里的顶梁柱，不能倒下，很多事情都要靠我拿主意，想办法，还有年幼的孩子，年老的母亲。。。
到论坛上看了一些帖子，也学到了不少东西，但是基本上还是个小白。不过感觉好了点，觉得自己的经历并不孤单。
今天才能在论坛发帖，以后遇到不明白的事情，我会发帖提问，请大家答疑解惑，多给点思路办法。
怎么判断肺内转移？是因为有多个结节？ 看增强CT，说是普通CT看不出来。双肺有很多小点。托熟人请了好几个主任看，都说双肺转移，不能手术 清风永续 发表于 2017-12-6 12:38
看增强CT，说是普通CT看不出来。双肺有很多小点。托熟人请了好几个主任看，都说双肺转移，不能手术
能把增强ct发上来看看吗?是写着多发高密度结节吗？穿刺的那个肿块多大啊？ 恩看到了，最大的那个也没写大小，不过alk突变是钻石突变啊。会一切安好的。 我也是alk突变，已经脑转了。这个病不要相信中医中药，论坛很多卖中药的骗子，现在来说靶向药是最好的治疗方法。没有脑转的话克药可以很好的控制。顺便说一句alk突变第二代的药X_396,目前国内在招实验组，可以去了解下。论坛有很多私信你的卖药的要小心甄别
hadith 发表于 2017-12-6 13:50
我也是alk突变，已经脑转了。这个病不要相信中医中药，论坛很多卖中药的骗子，现在来说靶向药是最好的治疗 ...
多谢提醒。你说的实验组在哪报名，能短信告诉我吗，谢谢。
看了一些文章，说是入组也可能被编入对照组，用安慰剂，但是病人不知道自己是在哪个组。不知道会有这个问题吗 请问楼主穿刺后有后遗症吗，我没敢穿，抽血验的基因
一些患者克唑替尼几十个月无进展，祝福你老婆好运！ 小华老婆子 发表于 2017-12-6 14:27
请问楼主穿刺后有后遗症吗，我没敢穿，抽血验的基因
我老婆第1次穿刺做病理，运气很好，麻药效果过了后，吃了医生开的止痛片就不痛了，一点也没有气胸，住了2个晚上就出院了。
可是要做基因检测，却借不到病理，只能送检血液，结果全阴。
医生和基因公司的人都说再做一次穿刺，送检组织，再博一把。
然后第二次穿刺，这次运气一般，也不能说坏，麻药效果过了后，换吃了医生开的2种止痛片，还是有点痛。出现一定程度的气胸，医生说观察下，会吸收就不用穿小孔抽气。
后来拍了CT是吸收了，也是住了2个晚上就出院了（都是医生同意才出院的）。
不良后果主要是不要剧烈运动、大声说话，不要用冷水洗脸刷牙，注意休息。