dariodario 发表于 2018-5-27 21:09:30

父亲肺腺癌晚期,KRAS, EGFR 18等9个基因同时突变,已经多处病理性骨折

本帖最后由 dariodario 于 2018-5-27 21:11 编辑

在论坛注册很久了,但是今天发第一帖,也是知道父亲时间不长了,希望把他的治疗和情况写出来。

父亲1954年生人,确诊在2016.6.23日,低分化肺腺癌晚期,淋巴转移、肋骨、髂骨等转移,初期基因检测,无靶向药可用(EGFR 19,20,21均野生型,ALK也没有融合,当时医院没有测EGFR 18)。后我们大胆的接受了手术方案,同年7.4日手术,切除肺部肿瘤(指尖那么大),以及取下一条肋骨(已经接近病理性骨折,转移灶有馒头那么大)。我们当时都很惊讶,转移灶比原发灶大这么多。另外,切除9个淋巴结,都是已经发黑了。医生说这个情况的病人,中位生存期1.5年,很多人也就半年时间,我们当时很崩溃。

手术算是挺成功,也是尽量的做到了减瘤,接下来就是马上化疗。培美曲塞+奈达铂的化疗方案,一共六次。前两次还是有不错的效果,第三次开始就效果越来越差。但是也算是幸运,化疗还算是有效果。化疗后除了脖子有个新增的活跃点,其它地方都已经没有实体瘤了。当时有短暂的幸福感,但是对转移到脖子的活跃点还是有担心。

2017年2月左右开始盲试特罗凯,一个月,无效。

2017年3月左右开始服用阿帕替尼,大概4个月左右,副作用父亲很不喜欢,但是至少有效。但是慢慢的也就耐药了。

2017年4月左右做了一次基因检测(60个基因的),发现9处突变:EGFR 18, KIT 11(两处), KRAS 2, PIK3CA(两处), TP53(三处)。医生(包括基因测序的专家)都说,同时出现EGFR突变和KRAS突变的病人也是少之又少,基本这两种突变同时存在的肿瘤恶性极高,生长速度极快,预后极差,基本上是最差的情况了。我们很崩溃。

同月,做了PD-1以及PD-L1的检测,发现有阳性,应该可以使用PD-1类的药物。

2017年5月,开始使用国产(研究阶段的)PD-1以及贝伐珠,联合治疗。一开始效果还是不错,一直到2018年初,耐药性开始显现。脖子又开始疼,发紧。

2018年2.16日,大年初一叫的救护车,送去医院。做了增强MR,发现已经脊柱多发转移,基本很难再站起来。

父亲开始怀疑PD-1跟贝伐珠效果,后停药,使用中药。癌细胞报复性增长,4月底的时候已经用了两针吗啡,很多针的杜冷丁。中间尝试了两周的9291,完全无效。这时候已经疼痛难忍,全身转移,我们估计他时间不长了。

2018年5月,开始最后的一搏,尝试ACTL治疗。幸运的是,到目前为止,还算是有效,回输密度挺大,因为他已经脑转移,肝转移,多发骨转移。他双手已经不好控制了,就是因为脑转移。而且腰椎1,3,5节已经病理性骨折,胸椎也有病理性骨折。目前人还算是乐观,但是也已经对这样的生活质量所折磨,他很不喜欢。

教授说,脑转移+肝转移+多发骨转移也是不多见,只能看有没有奇迹了。

这个EGFR+KRAS的突变,的却是让我们无计可施了。

claireiyoung 发表于 2018-5-28 00:49:11

楼主,您好,跟您请教:您父亲第二次基因检测使用的是什么标本?ACTL治疗是在哪里做的?

dariodario 发表于 2018-5-28 21:27:24

claireiyoung 发表于 2018-5-28 00:49
楼主,您好,跟您请教:您父亲第二次基因检测使用的是什么标本?ACTL治疗是在哪里做的?

就是用刚抽的血。之前是用了肿瘤切片,但是结果其实都一样。

ACTL我们是朋友介绍的南方的一个公司,属于参加他们的试验了。

keketunxi 发表于 2018-5-28 21:47:43

PD1耐药的研究还很不成熟,加白介素IL-15是一条可能的路子,可以参考下。

claireiyoung 发表于 2018-5-28 22:25:22

dariodario 发表于 2018-05-28 21:27
就是用刚抽的血。之前是用了肿瘤切片,但是结果其实都一样。

ACTL我们是朋友介绍的南方的一个公司,属于参加他们的试验了。

网上说因外周血检测基因可能会有基因假阳性,有点犹豫。ACTL是不是Car-T细胞免疫疗法?

Mrs.Spring 发表于 2018-5-28 22:38:00

谢谢分享,加油!希望ACTL可以一直维持下去。另外还有培美等化疗药、抗血管药可以试试呢。

dariodario 发表于 2018-5-29 09:28:49

Mrs.Spring 发表于 2018-5-28 22:38
谢谢分享,加油!希望ACTL可以一直维持下去。另外还有培美等化疗药、抗血管药可以试试呢。

培美曲塞的化疗很早就用了6次了,阿帕替尼还有贝伐珠也都用过了。现在希望最后这个手段可以维持久一点吧。谢谢啦!

dariodario 发表于 2018-5-29 09:30:00

claireiyoung 发表于 2018-5-28 22:25
网上说因外周血检测基因可能会有基因假阳性,有点犹豫。ACTL是不是Car-T细胞免疫疗法?

跟CAR-T不完全一样,现在技术越来越成熟了

咯破普通的 发表于 2018-5-29 09:54:11

claireiyoung 发表于 2018-05-28 22:25
网上说因外周血检测基因可能会有基因假阳性,有点犹豫。ACTL是不是Car-T细胞免疫疗法?

我朋友父亲血液检测阴性,组织检测阳性

banana66666 发表于 2018-6-3 20:20:08

楼主,我父亲也是脑膜转移脑脊液基因检测也是EGFRKRASTP53突变,医生跟我们说没什么靶向药可用了,想请问下PD1配合贝伐单抗对脑膜转有控制作用吗
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