父亲基因无突变，三年治疗记录
本帖最后由 dylhjj 于 2020-5-11 08:45 编辑不知道没有突变，走过五年的病人多不多，我家2016年11月确诊，马上三个年头了，现在能选择的治疗方案越来越少了
家父又开始了化疗之路，方案：吉西他滨+贝伐，刚做完一期，副作用比较大，准备做两期
这是我家的18年后的治疗记录，给没有基因突变的病友参考
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2019.12.01
化疗只做了一期，第二期准备化疗时，检查CEA由13XX，增加到15XX（我家CEA可以做为参考指标），医生也不建议继续化疗，
11月19日开始单药184，45mg/d，体感有所改善，父亲心情比较好，准备下周复查，希望能有好的消息
另外，父亲有几盒安罗替尼，如有病友需要，可低价（安罗替尼，我们只吃了两个多月就耐药了）
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2019.12.11
今天CEA检查出来了1427（11月19日查1918），20天下降了500。
准备继续服用，一周后CT检查
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2019.12.24
今天就是平安夜了，希望父亲可以平平安安过完春节，祈祷老天眷顾，可以走过五年！
这段时间184已服用一个半月，CT一直没去做，可能父亲有点不想面对，万一控制的不好，该怎么办？
虽然我常常宽慰他说，还有很多药都可以试试，事实到后期真的无路可走了
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2020.1.4
今天做了CEA和CT检查，CEA：1426（同前）；CT检查也差不多同前（略增大1-2mm）
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2020.3.2
因新冠疫情，原本计划年后试试信迪利，现在只能搁置了。所幸在年前（疫情爆发前）购买了50mg的184和5mg阿西各一瓶
阿西按5mg/d试了一周，病情加重，后又吃回184，50mg/d
目前情况，184已经吃完，新购买的药因交通管制，还无法发货。
决定吃回阿西，5mg*2/d（个人觉得是因为之前剂量太小，无法控制病情），大约能吃十天，看看疗效。
父亲身体看似差别不大，但是咳嗽有所加重，痰多。
饭量尚可，除咳嗽无其他明显不适
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2020.3.5
已经开始服用阿西5mg*2
父亲体感作用不如184
新购买的184和乐伐替尼还没收到，也不能去医院
父亲治疗经历除了放化疗，就只剩下抗血管生成靶向药物，贝伐单抗、阿帕替尼、安罗替尼、184、阿西
准备再试试乐伐替尼或者结合PD1一起
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2020.3.13
这里成了我记录心程的猫洞
昨天与表妹聊天，才发现原来我一直都很消极，想着多活一年半载有啥意义，痛苦总会降临，心中也一直抱着最坏的打算，也许是因为自我保护，害怕失去后的伤心无措，所以一直在心里做着思想准备，但这种消极的思想原来是这么可怕，虽然一路上我尽心尽力选择每一次治疗方案，但是对爸爸、妈妈却没有关心与爱，这份内疚让我感到万分自责。
语言上的关怀虽不能治病，但是却带给人希望，希望的种子可以燎原，心理上的鼓励也许就能改变结果，少些无助，多点心灵上的安慰。
写出来其实也是想与大家共勉，特别是确诊一年以上的家庭，从最开始的悲痛转化的力量，到治疗后的逐渐适应慢慢平静，越往后心态上可能就发生了变化，开始害怕无助、不愿面对，从而忽视了患者心理上的需求，希望大家都能够坚强，给家人多一点鼓励，多一点希望。
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2020.3.19
今天父亲终于用上了信迪利，因为疫情原因，找了很多人，在这里谢谢大家。
这次住院查了CEA，已经>1500（参考1月份CEA：1426），父亲说只升了一点点，我没有点明，把PD1好的疗效也和他说了下，希望他能多一点信心战胜病魔。
本来也想做CT，但是因为在重灾区，CT排队在10天后，不查就不查吧，等待两次PD1能有奇效。
之前听妈妈说，别人说父亲在4月是一道坎，心里一直很不安，PD1成了救命的唯一依障，希望老天可以把自己的好运分给父亲，平安度过这次难关。
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2020.4.10
今天第二次信达免疫，还没看到效果，咳嗽严重，心律114，胸闷气短
不知道是病情加重，还是药物副作用，又或者两者都是？
现在除了免疫、稳心颗粒，别的药物已经停止服用
再欢察几天，这个坎不知道能不能迈过去
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2020.4.30
今天父亲短暂的人生画上了句点，享年56岁，从确诊至今历时三年又五个半月
深深感受到父亲的坚忍以及对生命的渴望，后悔没有听他说说遗言，总感觉还有时间
失去亲人的痛苦无以言表，估计会抑郁一段时间，交给时间吧
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2020.5.11
因之前的贴子显示不存在，特在此重发一下，余药便宜转，部分免费赠送，希望管理员不要封贴
哈乐0.2g×10盒～2021.12
华蟾素250mg×5盒～2023.7
步长稳心颗粒×3盒～2021.5
百令胶囊0.5g×42粒×4盒～2022.07
亚宝硝苯地平缓释10mg×2盒～2021.12
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昂丹司琼×1盒～2022.5
康忻富马酸比索洛尔5mg×2盒～2021.5
倍他乐克×1盒
非正版7080乐伐替尼12mg×1瓶（未开封），购买于2020年2月
你家这个真的是太不容易了，你家18年以前方案呢？还有你家安罗貌似效果也还可以啊，为什么不考虑安罗加免疫呢，我看你家全程治疗过程中没有免疫治疗 感谢楼主分享，那么长时间了，真是不容易啊！加油！另外上面网友关于免疫的建议可以考虑一下，据说免疫更适用于没有突变的情况，当然也希望论坛里有经验的高手们能够多来帮助楼主，祝福楼主家好运！ 瓶子 发表于 2019-10-31 09:57
你家这个真的是太不容易了，你家18年以前方案呢？还有你家安罗貌似效果也还可以啊，为什么不考虑安罗加免疫 ...
感谢管理员关注，免疫费用太高，家里条件不好，父亲不愿意使用免疫治疗的方案
18年以前主要也是放疗+化疗，盲试靶向药
安罗吃了差不多三个月，已经耐药
这三年最幸福的日子，还是参加临床，使用泰素帝治疗，好像是治疗了9个月 可以考虑免疫临床组，现在国内好多免疫药有临床入组。 老爸化疗+维持治疗10个月有进展，基因检测阴性，现在免疫新药临床入组，期待有效。 我爸下周准备入组K联合化疗，保佑有效 king.J 发表于 2019-10-31 20:13
老爸化疗+维持治疗10个月有进展，基因检测阴性，现在免疫新药临床入组，期待有效。
请问怎么参加临床？是用什么药？ adacai1850 发表于 2019-10-31 22:25
我爸下周准备入组K联合化疗，保佑有效
你们是初治吗？我们也想入组，但不知道怎么做 dylhjj 发表于 2019-11-01 08:56
你们是初治吗？我们也想入组，但不知道怎么做
我们在上海复旦大学附属中山医院入组的，你们可以去问一下