弟弟治疗帖，18、20罕见突变
好久没有整理治疗经过了，很艰难的爬过五年，有点混乱，救命稻草东抓西扯，不是很有思路，只是兵来将挡，是时候更加严肃认真起来……简单说 ：一代——三代——三代+一代——三代+二代——二代——培美化疗——一代——二代——多西化疗——二代+一代——三代100+184——放疗——准备重回二代，期间还吃过2个月ap【2015.5.11】 反复咳嗽两月余，加重伴胸痛，咳血2周，CT：左肺下叶MT （2.4*2.1cm）伴双肺、纵隔淋巴转移；
【2015.5.27】免疫组化：检出外显子18的G719A、G719S/719C突变；
【2015.6-2016.8（14个月）】一线易瑞沙，服用10个月后即2016年4月起原发灶增大，判定缓慢耐药；
【2016.8-2016.12（4个月）】二线AZD9291（80mg/天），原发灶缓慢缩小，但2016年12月，咳嗽增多，偶尔痰中带血，气喘；
【2016.12-2017.2（3个月）】AZD9291原料加量80mg/两天/三次，每16小时服用一次，约120mg 每天，原发灶略缩小，但其他病灶部分增大，颈部出现淋巴结转移；
【2017.3.1-2017.3.15】AZD9291（80mg/天）联合印度易瑞沙，体感无改善，气喘严重；
【2017.3.16-2017.5.3】三线AZD9291（80mg/天）联2992（40mg/天），一周后体感好转，颈部 淋巴结缩小，但腹泻的副作用逐步增大，皮疹，口腔炎，甲沟炎，体重减轻显著；
【2017.3.31】彩超引导下左锁骨上淋巴结快速组织活检，纤维组织中见低分化癌浸润； 【2017.4.15】组织标本及血液标本送华大基因检测； 【2017.4.30】血检报告未检测到相应基因突变；
【2017.5.4-2017.5.12】阿法替尼2992单药（40mg/天），一开始腹泻减轻，后次数又增至一天四次，同时出现腹胀，消化不良，食欲不振等症状；
【2017.5.13-2017.6.24】中药及饮食调养，腹泻等副作用减少，体感好转，至2017.6.15， 2992服用满4个月；
【2017.6.25起】阿法替尼2992减量为30mg/天；【2017.7.5】出现气喘，咳嗽次数线性增多，有感冒，可能伴有炎症；
【7.21-7.26】2992加量为40毫克，联9291 80毫克；
【7.27-7.30】2992加量为 60毫克，联9291 80毫克。咳嗽减轻。口腔溃疡，腹泻严重；
【7.31】2992减量为40毫克，联9291 80毫克。副作用减轻，咳嗽略加。
【2017.8-2018.1】完成5次培美+顺铂双药化疗及3次培美单药化疗（第6期因 I 度骨髓抑制，升白后改为培美单药化疗）；总体化疗效果不错，四期结束时的评估显示，病灶缩小不少，体感不错。
【2018.2-2018.5】空窗观察。期间，【3.9复查】病灶稳定，cea正常。时隔2月，【5.8复查】CT显示双侧病灶均增大较多，【5.10】穿刺右肺取组织2条；基因检测，18/20突变；
【2018.5-2018.7】培美单药化疗共4期
【2018.8.1-8.13】 凯美纳开吃，13天，皮疹厉害，暂停
【2018.8.8-8.13】培美单药化疗第5期
【2018.8.30-9.3】培美单药化疗第6期
【2018.9.23】CT显示病灶略有增大
【2018.9.24-11.29】凯美纳；【2018.11.26】CT显示 “左侧病灶增大不少”
【2018.11.30-】阿法替尼
【2019.1.8】CT显示 “右边的变化不大，左边的吸收的很好”（较11.26片）
【2019.1.15-】 吐少量血块，阿法替尼+志苓胶囊后好转
【2019.1.21】抽血显示各项指标下降（较11.26）
……其间，阿法替尼+志苓胶囊（含地塞米松）
【2019.4.1】CT显示 “右边的病灶继续增大，左边原发灶缩小”（较1.8片）
【2019.4.4】支气管镜，取组织2条；基因检测，18/20突变；
【2019.5.7】吃AP26113 90毫克（孟版）一个月后，吃AP26113 180毫克（原料）一个月
【2019.5.7-5.13】住院，5.9多西他塞一化
【2019.5.28-5.31】住院，5.30多西他塞二化
【2019.6.24】CT显示 右肺中叶肿块较前略小，阻塞性肺炎较前增多；右肺上叶结节较前增大；左肺门旁肿块较前增大；余两肺多发结节及局限性肺气肿，大致同前
【2019.6.30】住院，多西他塞三化；【2019.7.16】因咯血严重，停AP26113，血量渐少
【2019.7.27】住院，多西他塞四化
【2019.8.20】CT显示双肺肿块明显缩小
【2019.8.21】住院，多西他塞五化
【2019.9.18】多西他赛六化
【2019.11】吃二代+一代
【2020.1】复查，缓慢进展
【2020.3-2020.8】吃三代100+184 ；其间【2020.5】复查，好转，尤其是左侧原发缩小较多
2020.8复查，双肺进展，体感很差，左膝盖疼痛厉害，骨转可能，消炎解热镇痛药吃后缓解，同期对右肺放疗，右肺一个独立结节、比较大、必须处理了，放疗期间，靶向停，基因检测，依然18,20罕见突变，及797s
http://oss.yuaigongwu.com/pic/20200922/1600789722886424920.jpg
你们家的治疗复杂，几乎把市面上大概率的肺癌靶向药物都使用过了。看完你们家那个治疗经过，我询问一下联合184那几个月效果非常好。有没有考虑是met没有检测出来，卡博替尼管用呢？还是说卡博替尼本身抗血管部分起效了呢？
看整个治疗过程来说的话，还有一个药物对于罕见突变也是非常有用的，舞蹈效果还不错，就是达克提尼299804。因为我看病人可能身体现在比较弱，我觉得可以考虑一下继续靶向药物的使用。达克替尼45毫克，联合280 250毫克x2。注意达克替尼腹泻副作用。
地狱先生 发表于 2020-09-23 00:26
你们家的治疗复杂，几乎把市面上大概率的肺癌靶向药物都使用过了。看完你们家那个治疗经过，我询问一下联合184那几个月效果非常好。有没有考虑是met没有检测出来，卡博替尼管用呢？还是说卡博替尼本身抗血管部分起效了呢？
看整个治疗过程来说的话，还有一个药物对于罕见突变也是非常有用的，舞蹈效果还不错，就是达克提尼299804。因为我看病人可能身体现在比较弱，我觉得可以考虑一下继续靶向药物的使用。达克替尼45毫克，联合280 250毫克x2。注意达克替尼腹泻副作用。
谢谢谢谢！我们正准备上达克的……根据我弟弟的体感判断，184吃到后面效果弱化了，我们吃的50毫克，我在考虑是否量不够，考虑过60……也考虑过换280，不过现在还是想达克单药先试一个月看看……今年二月弟弟两膝盖开始疼痛，然后三月初联上184，膝盖就不疼了，应该主要发挥了184应对骨转的作用？ 还有就是有个可能，抗血管药物导致左膝盖滑膜炎，因为这次右边是没事的、吃了消炎药后疼痛减轻，所以想说既然放疗期间靶向都停了，就先不联184了？您觉得呢？ 住院检查是有胸椎肋骨多发骨转，错来霖酸住院期间打了，打算出院后打地诺 184对于骨转是没有作用的，应该是这样解释，184这个药物对应了肿瘤的靶点，有效所以减轻。现在问题是那么早使用184这个药物不是最佳的选择，这个药物被滥用了。 地狱先生 发表于 2020-09-24 21:36
184对于骨转是没有作用的，应该是这样解释，184这个药物对应了肿瘤的靶点，有效所以减轻。现在问题是那么早使用184这个药物不是最佳的选择，这个药物被滥用了。
谢谢您！看来我之前是被误导了，应该早点来论坛的…… 地狱先生 发表于 2020-09-24 21:36
184对于骨转是没有作用的，应该是这样解释，184这个药物对应了肿瘤的靶点，有效所以减轻。现在问题是那么早使用184这个药物不是最佳的选择，这个药物被滥用了。
804联280方案留作后一步这样的方案您觉得如何呢？先观察一下804单药的效果？ abbyzhen3 发表于 2020-09-25 10:44
804联280方案留作后一步这样的方案您觉得如何呢？先观察一下804单药的效果？
最好能联合一下。把最有效的大概率使用在前面。还有上面那个“舞蹈”其实是“入脑”。 地狱先生 发表于 2020-09-25 11:47
最好能联合一下。把最有效的大概率使用在前面。还有上面那个“舞蹈”其实是“入脑”。
非常感谢！！ 【2020.8.12-10.1】pet显示多发骨转；基因检测依然egfr18\20突变；右肺病灶增大明显且较为孤立，行右肺放疗25次；暂停靶向药；最大失误：以为pet查了全身其中没有体现脑部有情况而未做脑CT检查；计划回老家休养十余天后返厦门行PD免疫治疗
【2020.10.18-12.9】比原计划返厦时间推后，可能这时间病人已经出现脑部情况但不自知，家属也没有觉察到，以为相安无事，最终因出现头疼、呕吐等明显脑转症状紧急入院，查出多发脑转，至少三个较大脑部肿瘤，其一出现内出血；甘露醇降颅压、德巴金控制癫痫，同时进行脑部放疗+达可替尼；十次的疗程进行至第八次，身体状况突然急转直下，出现意识障碍、肢体障碍、一型呼吸衰竭，检查出肺部大面积炎症，经治疗半月余好转，决定尽快上PD1免疫治疗（首次12.3）；对照肿标并考虑副作用影响后，评估达可替尼效果有限，使用20天左右暂停，上培美（11.22）对付；11.30开始用184作为抗血管生成药物带免疫，当时没用贝伐是考虑脑部内出血的肿瘤，后复查脑部，肿瘤控制比想象中好，才将184换回贝伐（12.16）；化疗结束准备出院回家休养时发现腰椎三病理性骨折，计划身体允许情况下骨水泥治疗
【2020.12.9-12.15】脊柱外科骨水泥
【2020.12.15-12.17，12.24】住院培美+贝伐；K药第二次
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