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父亲罹患肺癌,记录以分享信息

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448 5 spacezxf 发表于 2017-7-17 10:26:55 |

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2016年12月1日,姐打电话过来说父亲周六手臂动手术,一时有些惊愕,因父亲身体一直很好,除了高血压和腰有些不适以外,每日早上7时不到就起床,感冒都甚少有,且一直没听说起身体哪里不好。
细问得知说手臂痛半月有余,起之以为10月初在下楼梯时滑了一下,手在地上撑过怀疑手臂拉伤,于是做了一周的推拿,但未好转,又去做了一周的针灸,仍未好转,近日去医院拍片被告知左上臂肱骨有囊肿,手臂骨头已快洞穿,且感觉越来越痛,拧毛巾都无法顺利进行,因此联系医生要动手术。心里念着我们工作忙,认为是个小手术,就不想告诉我们姐弟。本想到省城手术,也是凑巧,这家医院每周有省城的骨科专家过来门诊,因此就约了他直接在家乡手术。
12月3日,我早上赶回老家,看到爸躺床上,除了说手臂痛以外无其他异样。医生过来说可能是纤维瘤,手术不大,基本无风险性,因此也未放心上。13:00许推进手术室,因医生说大概2个多小时就差不多了,因此15时许就在手术室门口等着,等到15:30许,主刀医生出来了,说一切顺利,病人还麻醉中,等醒了就会推出来。于是继续等,等到17时许父亲被推出手术室,但彼时麻药还未过,感觉父亲很衰弱,还处于半昏迷状态。3日那天我看护了一晚,除了不时喊痛以外,我半小时给他按压止痛泵,棉棒沾水,手术后8小时不得进水进食,凌晨3时许可以进食爸也感觉饿了,吃了几块饼干,总体感觉一切正常,因此我于4日晚上返回省城,手术的组织也同步去做检查以明确病因。
12月10日,我又回老家。这一周感觉一切都朝着好的方向发展,周五开始晚上也回家睡了,只每天挂水,数量也由之前的一天7瓶降低到了1瓶。
12月11日,周日我陪着父亲再去挂水,医生说周一差不多可以拆线出院了,因此一阵高兴,妈也说过段时间你又可以开车给我当驾驶员了。早上挂水后回家午饭,饭至一半,医院打电话给爸,说了会父亲把电话给我,说要我接电话。我一下有点懵,为啥要我接电话?难道化验结果出来不好?电话中被告知标本检验结果不好,怀疑转移癌。转移癌?啥意思?是转移过来的还是转移到其他地方了?医生说是从其他地方转移过来的。???那是什么地方呢?说要做进一步的检查,大概率是肺和腺体,因肝和脾确定是好的。接完电话心里七上八下,爸说什么事怎么叫你听电话。我说早上陪你去医院的时候问过检查报告什么时候出来,医生和我说下情况,说要进一步检查。
这时候一下没了主意,赶紧找医生问,找和医生搭的上边的人问要做什么检查才能查出原生病灶,不然没法后续治疗啊!问了一下午,大致确定下需要做PetCT才能确诊,这个费用是自费的。于是又找人打听哪家医院比较好,时间上能尽快。有一家医院周一早上就能安排做这个,但又听说做这个仪器是一方面,看报告的医生更重要,于是多方打听再托人,定下周二去上海华山医院做PetCT。(另有PetMR,价格更高)
12月13日陪爸去华山医院做PetCT检查,10:40静脉注射18F-FDG 氟化脱氧葡萄糖,过半小时11:10分喝第一杯水,20第二杯水,30 第三杯水,医生告知可以准备进去了,又猛喝了2杯。检查很快,大概20分钟。趁着医生出来叫其他病人,问医生检查结果怎么样,医生轻轻的说了下很不好,我问哪里不好,指指肺。一下子感觉天都是黑的,怎么会这样,身体这么棒的父亲,酒量比我还要好,抽烟可能抽的多一点,但这个肺腺癌常见于女性和不抽烟的男性啊!眼下只好继续瞒着,说报告要过两天才能出,先回去。姐带父亲回家,我一路哭着开回家。
12月14日华山医院告知是肺腺癌,且已经多处扩散,因无法控制病情,不建议做放化疗。多方询问后说去做基因检测,于是在原来做免疫升华的基础上下单做基因检测,如果阳性就能用靶向药,如果阴性就没办法了,没办法是啥意思?只能等死吗?度娘说人类对癌症的研究大概处于婴幼儿的水平。。。
12月15日,心里一直忐忑,也一直查资料,问医生,多方询问以便后续能快速跟上治疗。
18日下午基因检测结果出来,19-del突变,有对应的靶向药。了解到目前国内有易瑞沙和凯美纳,易瑞沙是原版的,凯美纳国产,和特罗纳只相差一个分子式,多方询问后决定用凯美纳,一是了解到凯美纳效果比易瑞沙要更好(当然这个有待商榷,仅仅是我们了解的层面,度娘上也有类似文章说效果更优),二是凯美纳是进医保的。
19日到医院开处方药,购买凯美纳,还是决定瞒着父亲,因此把包装盒拆了,只将里面的药给父亲,让他每日随餐服用三片。

目前从了解到的信息看,易瑞沙和凯美纳属于一代靶向药,一般人在8-16个月会产生耐药性,会产生新的突变,到时再做基因检测看是否能用三代靶向药,三代靶向药FDA2015年11月才批准上市,欧盟是2016年2月批准上市,这是目前国际最新研究成果。

一切hope,正视目前人类对于癌症的不解,希望能减少痛苦,延长生命,提高生活品质。
这几日病情发生了一些进展
去年12月手术时CEA为7.2(癌胚抗原),3月20日血液检查CEA为6.5(正常值为0.5),感觉很有好转,虽然我自己也知道这个只是暂时的,但总归吃了靶向药后父亲没有明显的不适应,指标有下降还是意见令人高兴的事。
到了5月中旬,感觉有点转坏,一是5月16日血液检查CEA突升至17.6,一周后进行的复查CEA又上升至18.5,二是父亲腰部开始有疼痛,坐下站起躺下起床都非常痛。因为对放化疗的抗拒,同时考虑到腰部的疼痛也有可能是很早前的腰椎间盘突出或滑移导致发炎引起,因此迟迟未采取进一步措施。
6月2日到杭州肿瘤医院做了ECT检查,医生认为腰椎几个部位均癌细胞聚集,建议做放疗,但对凯美纳是否耐药未明确,认为处于慢速耐药中,不建议更换靶向药。
6月19日因疼痛加剧,再次到杭州,准备做腰部放疗,20日进行了腰部定位,但随后做的CT检查认为应先做骨髓泥手术进行加固后再放疗。同时,21日开始后原来动手术的手臂很突然开始疼痛,且与日俱增,到双休晚间已经开始半夜痛醒。因此紧急变更次序,先做手部放疗再做腰部放疗。
6月27日开始第一次手臂放疗,放疗三次后,手臂有明显好转,晚上终于不会因手臂痛醒了,因此做了5次放疗收开始进行腰部定位和复位,7月6日开始进行腰部第一次(共10次)放疗,自此感觉进入了噩梦边缘。
按医院常规,周一到周五为工作时间,每日进行一次放疗,周六周日休息,7月6日、7日放疗两次后感觉腰部疼痛未见环节,询问医生,医生认为放疗起作用根据每人体质表现也会不一样,还是让坚持化疗。因此10日、11日、12日又进行了三次放疗,同时12日安排做了基因检测。原打算13日早间做血液检查对前期放疗效果做一评判,结果13日早上腰部疼痛无法起床,能起来坐床边但无法站起来,无奈只好叫了120急救车从家里送医院住院。
13日开始至今日采取的措施是,13日医生认为是放疗水肿引起疼痛,用了消炎药,14日进行了CT拍片,医生认为是腰肌劳损,换药继续挂水,15日拍片结果出来医生认为是腰1后位因癌细胞侵蚀导致骨折疼痛,但最终如何还要等17日会诊自后明确。16日开始自行用三代靶向药,beacon的taggrix。但疼痛未见缓解,无法翻身,也无法下床。。。

5条精彩回复,最后回复于 2017-7-20 17:29

spacezxf  小学三年级 发表于 2017-7-17 16:32:52 | 显示全部楼层 来自: 上海
今天去了浙二骨科,骨科主任又推翻了主治医生的说法,认为不是骨折引起的,而且这个地方也没法动刀。一下子束手无策了。。。
累计签到:2 天
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[LV.1]初来乍到
路在何方2017  小学六年级 发表于 2017-7-17 22:04:13 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
一路奔波却又一无所获,对抗肿瘤真是艰难
航远1021  初中一年级 发表于 2017-7-17 22:37:14 | 显示全部楼层 来自: 安徽蚌埠
这个先缓解疼痛吧,把吗啡或羟考酮缓释片先吃上
xujyt11  初中三年级 发表于 2017-7-18 15:04:37 | 显示全部楼层 来自: 上海
帮顶,望有经验的朋友帮助!
spacezxf  小学三年级 发表于 2017-7-20 17:29:59 | 显示全部楼层 来自: 上海
9291用药5天,感觉无效。。。父亲病情有进展,之前是腰痛,昨天下午开始颈痛,头部下面垫个枕头也开始说痛了

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