妈妈肺癌脑髓，我想自治救母，请各位高手、病友帮我

也许我太没父母缘了吧。父亲是08年去世。黑色素瘤。从发病到去世刚好一年，67岁。本来我胆子小，当年高考本来读医的，改了专业。当父亲病时，我觉得我有十足的动力去学习这个病的治疗。可是爸爸占了各种预后差的因素，男性，65岁以上、躯干位置、大于2厘米的病灶，所以发病是早期，但是一年就走了。还有一个原因就是我那时太不懂了，没经验，以为到北京就可以治好爸的病，可是除去了忽悠还是忽悠。当爸爸术后化疗三个月就转到淋巴上去时，那是无耻的医生就这说明治疗是成功，不然就转到内脏了。
   哎，说妈妈吧。首先我父母基因应该都没问题，两边老人，除了爷爷是土改时含缘去世，其他都是高寿。父母的两边兄弟姐妹加起来十个，没一个得癌的，没一个有高血压、心血管病的，也都健在，最大的89岁，最小叔也70了。父母得病我分析的原因，是他们性格非常 内向，都喜欢生闷气，两人不合，但是从不吵架，闷在心里几十年。他们的兄弟姐妹都是外向的性格。还有父亲年轻时是司机，经常晒掉一层皮。退休后天天顶着烈日去钓鱼，背上天生一个痣，可偏偏最喜欢的运动是搓背。再就是长期节约，馊掉的汤从来不倒，一个人喝。哎，说来说去，是我对父母太不关心了。

再说妈妈吧，今天终于可以发贴了，我比较激动，谢谢管理员。
妈妈今年68岁，事情是这样的。07年爸爸在北京住院时，妈妈吃点有点辣的菜。当时觉得舌头有点刺痛的感觉。爸爸就带妈妈去了旁边的医院找 了一个医生看，左边舌 头边缘有一块白斑。医生说是良性还是恶性得做穿刺，我妈就心里认定她是个癌，不肯再治了，加上我爸那样，她也没心情治。我后来问了我们当地的医生，医生说观察吧，应该没事。可是这事成了我妈一块心病。我妈的性格是这样的。很胆小，很讳疾，很固执，非常的。本时要她体验，她说查出来什么东西是心里负担，绝对不去，她决定的事我们谁也变不了。连量血压这样的事，她也不量。所以这次去医院，医生问她有没有高血压，她说不知道。她就是胆小回避一切吧。但是实际呢，她非常在呼她的舌头，她已经认定了那就是口腔癌。信了佛，指望佛能治病，这6年舌头那块没什么变化，更让她觉得佛能医病。直到今年9月咳嗽咳出一块 血。

这小块黑血让她慌了，没通知我们（我妈是很奇怪的人，越亲的人她越不相信，越陌生的人她越客乞，她总是认为我们姐弟三个不孝顺，不管你怎么做她也是喜欢这么说，这么多年，她就是这么想多了想歪了，在心里生闷气，哎，我 爸这些年很苦啊，我妈就是说他长期对他不好，但是我们觉得很好），和她娘家外甥找了当地一个医生做了个胸部CT，CT显示右肺占位，3.5*3.4左右。肝上有很多低密度灶，怀疑是转移。我表姐通知了我们，我真是觉得天旋地转。可是妈妈说她最明白自己的事，就是舌头走到那的，要我们成全她信佛治病，到安徽一个居士林，不然她死不瞑目。哎，说着说着我不想说了。真的好难，主要是我妈很固执，很偏执，自信自己，不信我们。
  我长话短说吧。9月17日，CT发现肺癌，怀疑肝转移。自述左边身子不舒服（她认为就是左边舌头引起，其实是脑转）不肯再做任何检查，盲吃正版易瑞沙四天，因为说吃了舌头那块刺痛（我为什么前面说舌头，因为我妈认为她的病根在舌头，刺激了它她就完了），再不肯服用.再没做任何治疗。自行去居土林四个月，期间我去看过五次，没发现明显异常。她自已说没什么不舒服。1月10日打电话回家，说在居士林过年，1月12日打电话，说左边身子不协调，常摔跤。13日我赶了1000里的路，接她回家。回家五天，症状越来越明显，左边身子抬不起来，无力，要人扶，不能自理，拒绝一切治疗，并认为是因为怕我惦记要回家过年没有坚持学佛，才会这样，在居士林肯定会好起来。17日我让表姐来说服她，立马送肿瘤医院。

   17日进省肿瘤。人已经快瘫在床上。还好没有颅内压的症状。食欲一直很好，也不头痛。医生立马吊甘露醇。一天两次，每次125MM ,同时开始各项检查。吊甘露醇后症状缓解明显。五天后可以人扶着下床。
做了胸部CT,脑部核共振等。入院第三天，因为受不了核共振，吵着要回家。（这一路我今天写下来才发现好难）。第四天第五天症状缓解，开始配合治疗（医生找她谈心几次，她比较听，不过她固执的认为自己的肺癌已经在信佛下信好了，这次得病得9月无关，其实我们就住在胸肿瘤科，全是肺癌病人）。20号各和结果出来，一会我贴上来。病理结果总的是，肺腺癌五期，肺癌脑转移。我和医生讲了，易瑞沙，我妈舌头有反应，不肯吃，医生开了凯美纳。23号开始服用。医生建设服用的同时全脑放，并建议我们过年再来。28号我们出院回家，并开了10频甘露醇回家打（怕凯美纳无效）。服用凯一周后，自述改善明显，甘露醇由一天两次改为一次125.服用现在快20天，甘露醇已停一周，药效明显，走路只是有轻微症状，生活完全自理。

晚上我把1月份结果发上来，请各位帮我。我这些天没注册的日子天天在学你们的贴子，学阿憨和老马平安的贴子

元月17号入院检查结果1、cea9.39ug/l.      Nse10.96ng/ml.        Glu6.66 mmol/l
                                         2、  脾、胰、双肾未见占位病变。
                                          3、腹主动脉旁及盆腔未见肿块。
                                       胸部ct提示：1、右肺癌，侵犯右肺门及胸膜，长径约4.5cm。    2、左上肺慢性炎性病变、建议复查。3、右中叶阻塞性肺炎。  4、纵隔及两腋窝多发小琳巴结肿。
                                       头部磁共振提示：右侧额顶叶转移瘤（大小约2.9x1.9cm)
                                        Ect提示：胸10椎体骨质代谢稍活跃，建议局部ct或者mri检查确诊。
                                        行纤支镜提示：右肺中叶外侧段口隆起物。右肺中叶内侧段口外压性狭窄。左肺各支气管段口可见范围未明显新生物。
                                        腰椎磁共振提示：t9、t10椎体融合，t10椎体下缘异常信号，考虑退行性改变。
                                        病理提示： 纤维结缔组织及血凝块中见少许异常细胞，并见小块凝固性坏死，结合免疫组化，考虑腺癌
                                        免疫组化提示：p63(- -),        Ck5/6(-),          Ttf-1(+｠。         ck7（+） alk(1a4）（-).
                                        结合各项检查，诊断为右肺腺癌脑转移T2N1M1.  Iv期。


病人服药情况，68岁，无抽烟史。9月17日盲吃易瑞沙四天，因觉舌头刺痛停药。2014年1月13日因左侧肢体活动障碍入院，行脱水处理后，肌力较前恢复。1月25日开始服凯美纳，无明显副作用。不再脱水，肌力明显改善，左侧身体只有轻微无力。

目前医生是建议我妈配合全脑放疗，经过在论坛几天学习，我想请问憨叔、老马（我妈姓马）、平安及各位有经验的病友：
1、关于放疗。脑放只能用一次吗，如果只能用一次，那这个武器上的时机怎么把握。是现在就上（服凯美纳20天，行动明显改善）。还是等耐药，脑部进展再上。
2.服药方法。阿憨先生提倡三个月易瑞沙就换。用其他药两月再换上回同靶点的药（是这意思吧）。但是我觉得要以其他药有用为前提。作个假设。假如我妈凯美纳耐药10个月。那么吃这药10月里状况是稳定的。如我妈吃凯美纳三个月换2992，那么2992如无效，脑部进展，再换回凯，又会有两种情况，一是凯仍然有效，情况比一直吃凯糟，得不偿失，二是凯无效，病情失控。所以轮换法的前提是各靶点药有用，病情不晚，进展可控。另我妈Cea9.16,应属不敏感。这种情况轮换是不是慎之又慎。
3、耐药机理。病毒、细菌，癌细胞耐药机理是否相同。我在网上查到一个资料，说癌细胞耐药机理是这样。靶向药把这个靶点90%活性不强的癌细胞杀死掉。时间长了另10%的杀不死，还会越来越强，就像战场打敌人。如果吃吃停停，会培养出更多的耐药细胞，相当于锻炼敌人，而不是一口气杀人。
4关于检测。我现在打算打好这一仗，为 了备足粮草和计划好战略战术，我是不是最好还要做免疫组化和基因检测。我妈已经做了免疫组化，但是里面没有EGRF\VEGF\HER，想看哪些武器好用，是不是要做好这些检测。我仔细拜读了阿憨先生的论靶向药。我妈妈是脑转移，左边身体基本瘫了，中等咳嗽。吃凯美纳第一周无明显症状改善。吃第二周开始觉得改善，用她话说是觉得左边身体一天比一天有劲。现在服用有三周半，20天，感觉是和上周比有改善并一直维持但是没有完全恢复到正常人，可以下楼散步做家务。毕竟脑转移灶有2.9大。副作用是偶尔拉肚子，没别的不良反应。按阿憨先生的理论，基因突变免疫高表达的，副作用强烈，效果特别好，但是耐药快(像先生本人），基因不突变免疫有表达的，见效慢但是没不良反应但是耐药时间长。

因此依据先生的理论我产生了一点不成熟的意思，如果可行，必然为患者病友不知是用轮换法还是坚服法指明方向，带来福音。


1、基因突变或E和V有几个加号的高表达的。药效来得快去得快，所以要用轮换法，吃三个月主打药立马换，像先生本人就是这种，所以先生以身试药成功了。
2、基因没突变或是免疫低表达的，既然耐药时间长，不仿用坚服法。举个例子。如杲某病友易瑞沙（以下简称为A药）的耐药是1年（这种人也不少吧，我看了贴，还有服了两年的三年的），如果冒然用轮换法，三个月不吃A药换B药，如杲B药没用就得不偿失，病情发展。如果B药有用，吃一个月后换回A药，A药继续有用，但这不是轮换的功劳，是本来这位病友就有一年的耐药期，所以这种换药法就是无用功。
     所以如果我们认真总结，不一刀切，是不是更有利于每位病友，当然我没有抵毁先生的意思，相反，我读了先生的论靶向药，如醍醐灌顶。我的这点想法也是站在先生的肩膀上总结出来，还想请先生指正。能不能这样把病友分类，一人一法，还请先生指正，谢谢请

阿憨先生指点，您的论靶药我读了几次，非常有理，想参照执行，又怕对脑转移这样不好掌握的情况增加风险。



我现在要做的是否正确，一是再做免疫表达和基因检测，（上次说样本极少，不知还能不能做。）买好几种药好到时候用上。二是吃足凯美纳一个月后再做一次CT，定夺是否现在放疗。三、以后每月做一次CEA（我妈吃凯前CEA只有9，不知用没用监测意义），以此为换药依据。四、备好消除副作用的药，我妈耐受性很差。五、同时治下她的舌头，否则影响舌头的药她绝对不吃

我只想我妈能活上两年，有70岁再走，心里会好受点

请各位帮帮我。

是主动换药，还是等耐药了再被动换，这个并未达成共识。也没有具体数据说明那个方案好，个体差异很大，无论如何，你妈吃了凯，症状有改善，可能E线有效，就先吃下去，你自己争取时间在论坛多读帖子，速速扫盲，再作定夺。

个人观点：凯有效就一直吃。
密切关注脑部情况，若缩小明显可靶向控制；若全身控制良好但脑部进展可行脑部放疗同时继续凯，直至全身有耐药迹象时果断换药。

谢谢ch333和无悔，在这里，我感到不再那么无助