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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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287230 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。, P8 K/ N: ~" U2 e+ s9 i
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
0 D1 ?7 d& q6 F7 p. G9 }1 O5 j有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
7 w3 @4 p5 r- m5 E( Q
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 : w3 U% U! O, O: ^$ r. j
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。. t& l* @  g' D4 s" v! [
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
$ O7 U; Y; V' P4 n. K$ j

2 i/ [+ P4 ?7 F, C) {3 q& V# t憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
* U# \4 V& T* @6 Z+ a9 g& k
5 {- i' }# \  q& ?# J. D! F从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
7 k7 n5 F& A1 T, A# ^0 v
: g/ K- p+ P8 N) B; U8 S+ QEGFR(++) , Z2 T! t$ k2 J; U: u
VEGFR(+)
/ v) w8 @+ {4 `9 s  A* d  }" |* C8 [- TPTEN(+++)
( R+ P5 [$ g4 z/ DE-cadherin(+)
8 Y; a' c8 R* k: J, R2 }7 d7 wcd117(-)
" g2 e9 \. Q$ n4 I6 M( w6 |cd20(-). ]- n  Y- x2 }2 @+ Z5 ]
ercc-1(-)! U' {. Y" K; E! V1 W2 A7 x  K) R7 J6 r
ar(-)
# B$ }8 w! k/ [; e0 R2 v+ l就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
% ?  f! q9 R$ y; W; N8 @7月13日做的手术 一切都很好* d; L3 V1 R4 c6 x
7月17日afp158  术前248
  z) z/ w! k; }% i- y' a7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
! z1 N2 _9 D. j% k6 j0 p* h" \! o2 n1 @, a
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通7 b0 r, ^, ^( O
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
/ ^7 a2 b4 W  H% w% m/ f' d, A: n6 k

# Y- }. g* c/ }9 r0 w3 L然后7月21日afp是269, r" |( b' {5 w' D, s4 l8 `
7月28日afp332
# V% Z1 q6 P' a: G8 G8月2日afp489
* S/ H$ i1 E) g0 y: ]& f% F3 T8 z8 @" E7 h
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。- z% e! E# W1 @  f& h2 Q) ?
" k0 t. a1 B- U, B
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
$ K3 v4 w( I. J1 N( c7 y: D0 x7 r$ i  N
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
; B  @  t2 z9 m8 Q: x8 c我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!' W- Q4 M- A0 I1 b& T$ _; ^0 u
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
- w4 q" p0 X' ^: k( l
$ T' G1 P$ O6 n1 |4 A
' w% w+ }3 @% \& r憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
2 m, N' N- V5 T- F7 @9 M" J$ O! D1 q
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!: \* h4 `7 W- `4 L: ~& P8 {0 s! w

, }0 B* C+ A( O* K: ]; v/ d0 W* V! F7 `
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
; J' u# `7 U6 {# C. L; D9 f7 @父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
) e8 V9 n- X: J$ p但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了7 N# }! s) }* \% J1 u* |
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
, d, x0 z3 a2 q+ `$ V8 I1 I: i2 n' n- S$ L- K- X7 N, g
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。: a4 p: v6 ]) f! _; G, d- l2 _* w
! a* P# \- m, Z
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
! q' D4 I; \& L1 J还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
1 N! [5 N. f+ V% s
$ K- v' O0 B! _8 L9 I7 f: O( ^不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
$ T2 G" L; O6 \% _" K  \7 v, u
* \& o, L. ~; \5 \* i+ p如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 9 R! j1 E( R/ y6 y0 b

. ]: _: Z! S) ?好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 9 M+ m% R/ ^* C0 P6 V
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施( b6 o0 \, b. g
- D+ n" w( u  P) [" L
从发帖之 ...
+ z% O6 F! J. q: S
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
+ p( k  U6 \' z1 u憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
3 V1 [8 u4 W. L& t: r$ K8 K- N& f& Z; `% Q, ^' `$ L9 C
从发帖之 ...
  C% I. S0 R; S6 w; ~, n
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
% H- P  l6 I' G5 |2 v1 F不手术的话,医生说淋巴发展很快的

/ E  p( X7 ]2 t1 }先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。' r. R/ I6 I% z& m4 ]8 D
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
- z# b* r! n7 _3 a; B' g% H; O: D  k你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
0 ?4 \1 [8 P* D  S* A$ S( Z其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
/ Z& U7 D3 O! e% I! q  G, \3 @9 ?( M4 H# y4 C
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
, E  h; X9 b( I7 k2 t0 i2 k憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct# c* B: k. b- Q
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

" R, F8 \% {% H现在如何治疗?, d; k8 u! i, Z4 E4 n. o; g4 Y( m
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。* O2 R! ?. h1 z/ M9 F- w
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。+ P  Z( A1 @1 j) C
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
! |, F: O# r; q0 ]3 h不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp. q; }2 k4 B& U' F: t& ~. h
" a2 o9 t4 {- B/ n, H' B
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
, c) {- u1 J/ q3 O3 c' A8 P3 w9 ~9 @
7月13日做的手术 一切都很好4 a9 m" E  n2 r. a3 t
7月17日afp158  术前248- {3 Y# b, o' `3 N+ o
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。0 |* [0 a. F! R7 R' N) ]& ~% X2 `7 C

  G: ]6 F$ v( S% h5 {1 N3 Y$ l你应从这几天的事件好好总结。1 f; C6 @: _. }& W. |/ E+ \
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
8 s7 W/ C5 H% \感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
' W" ]2 B2 t# I; X7 ~, k
/ E! X! f! B9 l9 n在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
. H6 X4 d1 K5 T) G+ a; U& y

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