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[咨询问答] 马上6年了,脑膜症状明显,接下来我要怎么办?

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222775 52 青言馨语 发表于 2023-1-27 11:17:08 |
会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-28 08:51:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽
青言馨语 发表于 2023-01-28 07:40
: R1 q* }: T. l) q5 O! x给我微信号,我加你吧
( W/ }2 z/ S; b: s; @9 K: Q" k) ]
15855138671,麻烦加我吧

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-1-28 09:07:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津河北区
青言馨语 发表于 2023-01-28 07:26% I8 T% t) X% h; R
谢谢老师,那就是双倍奥西的同时也要鞘注吗?
1 Y' E  _8 L: I: W6 F0 S5 h" b
是的,脑膜转移非常凶险,就是长期高压控制不能松懈。你确认鞘注化疗有效的情况下,奥西替尼也是1.5倍最少。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 09:36:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱老师 发表于 2023-01-28 09:07
5 M+ @& I+ ~8 F6 ^是的,脑膜转移非常凶险,就是长期高压控制不能松懈。你确认鞘注化疗有效的情况下,奥西替尼也是1.5倍最少。
2 v$ {$ J, S; \: u8 e
好的,谢谢

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ymh999  博士二年级 发表于 2023-1-28 12:47:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
青言馨语 发表于 2023-01-27 17:048 S+ U2 T7 F: [
谢谢你,我看过你的文章,脑膜转后坚持4年,很不容易。我现在给我妈吃Q10来护心。还有什么更好的护心的吗?
. P/ H/ X3 u: W
没有特别不适,就辅酶Q10够了,有胸闷,气短,可以加点丹参滴丸,丹参片。具体看情况了
21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 13:47:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
ymh999 发表于 2023-01-28 12:47
, }- y* @: `9 e9 f9 r' n- [' W2 J没有特别不适,就辅酶Q10够了,有胸闷,气短,可以加点丹参滴丸,丹参片。具体看情况了

5 Q" }: M6 {! X) Q; \) v0 }好的,今天医生叫我们吃7天双倍奥西后验血。谢谢

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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2023-1-30 14:47:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
得先抽脑脊液化验明确是不是有脑脊液播散转移,明确后才考虑下一步治疗

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阳光~  博士导师 发表于 2023-1-30 17:02:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
肾上腺手术那会,有没有做基因检测?

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[LV.4]与爱新星
峻极峰  大学一年级 发表于 2023-1-30 21:50:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱老师 发表于 2023-01-28 00:445 a6 w+ e. H# y2 @6 ^
我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。3 R0 ^, c) ]. M2 G* \5 w2 s. D
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
' i* Q+ U- r# m* ~& h3 A5 C. s这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:, d+ o2 `4 R% k# }- [+ k, ^
1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。! O7 {7 K) ?  n$ j- W6 j: T2 W$ {) T
2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
. L% B. s: E5 x% F6 V3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。5 N3 K& G6 R6 ^; k* P* M
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。% D" L5 o  t3 x) g  T
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。
7 s2 _6 A( r0 @. f/ T6 R" m6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。
! E& Z: U; D$ ]) C* \6 o2 z7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。+ R5 C8 l' g& m
8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
0 _6 h/ f7 A2 a( P+ P) v$ Q9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
2 @: R6 ]2 B! C- F' }4 t
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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-30 22:57:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
阳光~ 发表于 2023-01-30 17:02) ^) t, W; a" L3 L5 ?# K
肾上腺手术那会,有没有做基因检测?
7 ?* U2 e/ y$ j+ E3 F9 D6 J
有的,医生看完建议我们下一步可以考虑免疫加化疗因为免疫组化结果 PD-L1 (22C3) (约65%+, TPS)。不过术后的复查一直稳定,就没进行。我觉得我妈妈颅外其实还算稳定,主要一直都是脑部不稳定,这三年又是耳聋,又是面瘫,又不象是进展,但时不时又有点小结节。直到这次过年的症状比较明显。
0 X# f2 z8 f5 P; p/ N* V8 l: v

  e! F  B: k& g; U                               
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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-30 23:03:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
地狱老师 发表于 2023-01-28 09:07
1 G* x9 B# u9 X+ R是的,脑膜转移非常凶险,就是长期高压控制不能松懈。你确认鞘注化疗有效的情况下,奥西替尼也是1.5倍最少。

4 H, i8 `: F- r/ b# b$ U地狱老师,我妈妈1.5倍奥西两天,2倍奥西4天,今天症状看上去全部缓解了。但我妈想再过一周才去验血,那就周末再去吧。

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