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[咨询问答] EGFR 20位(R776C)21位(L858R)双突变已经脑膜转移,求指导

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69444 23 老姐要坚强 发表于 2023-2-8 14:37:59 |
老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-3-16 01:20:02 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
夜寒Rgj 发表于 2023-3-15 07:31
1 P$ r9 ]" H3 p; E& a0 e3 F+ M& W我家也是776加858

$ m; s- t1 T, m$ c0 q用的什么方案

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-3-16 01:22:04 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
瓶子 发表于 2023-3-15 07:51  p. o" _+ [8 X2 G1 `- d3 b) g" Y: d
一代入脑效果一般,加上控不住20这个点位的,
+ M% H: h4 ~! ~- D% w
是的,一代开始也比较担心,后面控制效果好,医生也没那么警惕,一个多月就进展很快了
4 X, `3 u8 Q" A6 g9 G$ D6 K' f7 ?) Z/ I( |后面才发现有20突变 TP53的话,很容易耐药,所以现在经常如履薄冰

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洪宁宁  初中一年级 发表于 2023-3-16 22:27:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
我家先吃奥希替尼每天一粒,吃了两个月没效果,现在是吃788

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-3-27 22:56:37 | 显示全部楼层 来自: 福建
洪宁宁 发表于 2023-3-16 22:27
1 ^. {, j2 e  g( o5 W3 D" I1 Y我家先吃奥希替尼每天一粒,吃了两个月没效果,现在是吃788

; m7 o3 E- z2 ^. ~& i! }778吃起来效果如何?

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-7-2 18:06:04 | 显示全部楼层 来自: 福建
后续的情况
$ x% G3 a9 d1 ]# v' F1 p8 J3月感觉头晕,脖子不舒服,然后80的奥希调整为160,总体好转,头晕好了9 I6 `" ]: X; U6 q: [3 }& s
之后5月30左右复查,肝部进展,脑部偶尔也不适合,脑脊液基因检测结果阴性,没有检测到突变(根据症状和MRI应该是有脑膜转移的),医生建议尝试国产三代
0 a5 m8 y! M: |. B' X: [& Q有询问一些病友,6月20左右尝试增加了10天的280,脑部头晕有所好转(大概率和脑膜相关),但是MRI提示脑实质有所变大,肝部继续缓慢进展
+ I2 h7 }; Q* m- F$ E1 t现在真不知道如何处理
" ^  q' n9 X8 u: O7 r  h6 R1 重新基因检测?肝部或者脑脊液
% w5 J' A) A9 e$ c# x: Z( J2 增加3759或者184或者 804
' J6 w& y% S" {, A, G+ D3 换国产EGFR三代药物

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妈妈一定会没事  高中三年级 发表于 2023-7-3 22:56:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
瓶子 发表于 2023-03-15 07:51
  V1 W: }( F5 t7 R: }5 a8 W一代入脑效果一般,加上控不住20这个点位的,

5 v9 @4 G6 V7 ?- }2 Y7 D! @7 c' S请问特罗凯入脑如何?

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大欢123  高中二年级 发表于 2023-7-8 01:53:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
脑膜转进展很快,准备靶向药的同时建议您选好鞘注的医院,最近听说南京胸科医院鞘注技术不错。

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累计签到:3 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
iuuiuu  小学四年级 发表于 2023-7-17 20:25:14 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
我家的也是21L858R及TP53,服奥希替尼十一个月,今年5月15日出现头胀、重影等脑膜转移症状,6月13日软脑MRI复查确诊软脑膜转移,直接换成双倍伏美替尼,至今月余,症状仍逐浙加重,视物越来越模糊。后悔当初换药,应奥希替尼加倍!主治医生也坑人呀!

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-10-9 23:15:35 | 显示全部楼层 来自: 中国
iuuiuu 发表于 2023-7-17 20:25
( J: F* |- M5 G& r我家的也是21L858R及TP53,服奥希替尼十一个月,今年5月15日出现头胀、重影等脑膜转移症状,6月13日 ...

/ l& J' k+ Y0 C. k不好说啊,伏美双倍的人确实不少,你们也可以换回来双倍奥希试一试。。
7 U9 x6 ~  G- f) J& i4 N: G21突变确实比较容易脑膜转移

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-10-11 00:21:22 | 显示全部楼层 来自: 福建
大欢123 发表于 2023-7-8 01:53
; i: J/ L6 v0 b3 C脑膜转进展很快,准备靶向药的同时建议您选好鞘注的医院,最近听说南京胸科医院鞘注技术不错。 ...

, D+ a; o: l. i# e) G1 h0 |: n我们已经去了广州三九脑科了解这个注射,谢谢,6月份就去了,也做了腰穿取脑脊液,但是出线了假阴性。。。
4 x4 o2 S" [$ k1 j; `2 M后续打算再做基因检测下,总感觉还有其他突变,有医生怀疑MET,但是280吃过,短期没发现特别明显的效果,也考虑后面再吃吃

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