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闯关3AN2 发表于 2023-10-06 21:12 7 v2 W) b2 }$ z1 g- X好运！
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阳光～ 发表于 2023-10-06 10:450 z; j1 C0 d! Q4 |1 E; N3 y 动眼神经受损就是会出现复视重影，警惕脑膜转，听力障碍也是典型症状
伊昂 发表于 2023-10-28 16:41 T/ j2 B" p+ B, ~不幸，还是病情进展了，虽然穿刺三次都是阴性，但MRI显示面听神经和小脑幕受累，目前换了达可替尼，45mg剂量。* U. v9 w* F- u9 _' [/ W 服药次日病人精神明显好转，到现在12天，体力、食欲（医生另外开了孕酮）都有改善，能吃肉蛋奶了，每天也能下床活动半天，吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗？ / z5 c. c- n5 g4 v4 R$ {0 k7 c O( v( m另外就是，我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用，比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的，可MDT时放疗医生极力推荐全脑放，说局部没用，导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段，包括放疗和其他药物，情绪很消极，觉得不愿意再承受额外的副作用了，说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。 : A- T2 b# |# Q8 Z. I0 j5 w& V' p想咨询一下阳光老师，以您的判断，等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚？附图是脑脊液的基因检测报告。
伊昂 发表于 2023-10-28 16:41. X2 ~9 b4 \6 P2 {. [ 不幸，还是病情进展了，虽然穿刺三次都是阴性，但MRI显示面听神经和小脑幕受累，目前换了达可替尼，45mg剂量。 " D: c$ y6 O- e3 I服药次日病人精神明显好转，到现在12天，体力、食欲（医生另外开了孕酮）都有改善，能吃肉蛋奶了，每天也能下床活动半天，吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗？5 E# W$ t2 s& G: { 另外就是，我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用，比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的，可MDT时放疗医生极力推荐全脑放，说局部没用，导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段，包括放疗和其他药物，情绪很消极，觉得不愿意再承受额外的副作用了，说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。4 u6 ^0 N" \2 s5 Z3 e 想咨询一下阳光老师，以您的判断，等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚？附图是脑脊液的基因检测报告。
阳光～ 发表于 2023-10-28 20:14 0 ]+ R% A7 S, M7 F% `其实看这个基因检测结果，达克确实是最合适的靶向药，服药后状态明显有改善，那就不用太慌，可以一个月后复查，达克这个药和奥西还不一样，奥西双倍，大部分病人耐受，达克双倍，压根受不了，目前可以这么观察到复查再说，再一个脑脊液突变丰度这么高了，我还是觉得就是脑膜转，虽然有部分脑实质转移也会脱落，但是你家我就是觉得考虑脑膜
阳光～ 发表于 2023-10-28 20:14 & t4 ^- U: M6 K& `其实看这个基因检测结果，达克确实是最合适的靶向药，服药后状态明显有改善，那就不用太慌，可以一个月后复查，达克这个药和奥西还不一样，奥西双倍，大部分病人耐受，达克双倍，压根受不了，目前可以这么观察到复查再说，再一个脑脊液突变丰度这么高了，我还是觉得就是脑膜转，虽然有部分脑实质转移也会脱落，但是你家我就是觉得考虑脑膜
伊昂 发表于 2023-10-29 08:36$ S9 A7 T% } E' L" @) c 好的，谢谢阳光老师。另外，对于复视的矫正，您听说过针灸有效的案例吗？
阳光～ 发表于 2023-10-29 17:54 6 v4 C2 x0 K4 x/ Q这个我没有听过啊
2021多点美好 发表于 2024-03-06 20:16: C' e2 u3 [0 J+ d* C( T$ H 现在怎样了？
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