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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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4672 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
3 l! m) O' l, z, H, X- c7 E+ U
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
; W. a: {' E% O6 }谢谢您的提醒!
7 [$ C4 b( J5 M" u, x+ i+ L我先找一下影像大佬看一下。

% e( M4 T' }1 D7 {0 M. j
4 S5 J; D" W6 k1 U1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  . G1 o5 L+ Q4 B# H% V

7 C( e; ?% H3 h! B+ K. P3 @; C, g% o4 O5 ~
  2、、cea评估?    换药前后?
3 O# G7 t& q% s. C' k: ^! l! c( G/ @) Y
    影像对比,评估药效(延时)。
) B4 r  V* e# a, \8 {' W
8 U4 L: c, c' k. V' r5 _' G( K, u' x+ I) q. J: h+ c- T& C3 x

; Y: f  |8 C0 ^# g% T% d5 P" o4 y5 N/ k7 g8 \+ o- j
3、佐利替尼是正版?
/ n" {  a8 J/ k1 |0 a
! f4 |+ b9 j; D/ M( f& U5 Z2 T$ O* v( S7 [& L

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:252 _7 z8 C2 b7 o, C( K; a4 {* R6 d
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)5 ~. j5 K7 m5 f
) G8 ~# q9 n+ A
结果怎么样? ...
9 p3 U" V. I6 C5 G- S; m
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27  r! x* Z9 h$ c# `  A& O4 n
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
  X, k6 Z# I1 p6 Y$ o
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
$ Z& Y- H) [. [2 x, j: u6 b- _2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。9 q5 P( _/ j# A" t
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
/ o% z, u7 X3 F: C7 P4 A* ~& F. z/ D7 R6 P: a0 b# }
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?, ~) p7 a; Y( ~* @# X
! B9 x7 q9 ]' {5 k$ @
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
, w) G1 b  u  H' q9 a& U/ m1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单5 H6 F6 w, Q  ~7 M3 x* y

( U& b4 C+ v& T4 V- \+ m2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
; _6 ~' T3 l& A
( @# P7 |- g6 X, p' F8 E
医生甲氨喋呤等鞘注?
) n. @' u3 B5 Q, j1 X. n1 V3 P' b. c  m+ u
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
9 N! y% e  i% d9 F5 U那佐利替尼有效只有1个多月吗?

  g  ]3 ]# @0 W4 X' j  z$ }1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
5 L4 W9 Z! W/ t! F* w0 Q& G2 k1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
" g  I# \: X9 M+ n  p
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15( _/ g8 U2 P# [  l4 K
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
% W' D5 \5 J  P% U/ Y% j5 T1 Z
在广州益药药房买的

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