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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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9572 23 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
4 x+ j& @% e" R  i" [  l
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03( F5 I& @7 H7 v
谢谢您的提醒!
) I* c& ~9 h; ^, z) e5 V我先找一下影像大佬看一下。

2 R, W! y0 w% V% j5 Q' h3 s- G0 Z' e- }& _/ X
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
! e* k' p. T3 ~1 @) n% g
8 Z/ I! }# j2 Y& q2 E0 @8 ]# \7 s: p4 M: k
  2、、cea评估?    换药前后? / v: q- e9 w% U! u
+ P, c9 D' C( Q6 F
    影像对比,评估药效(延时)。
; z% l1 p4 d: U& R& _" j
8 c2 j' h0 i+ V6 b: m9 V$ Y
/ M3 e+ ?3 q) m9 O4 ^
% K: D. K7 r1 k1 v
# d2 d: w/ T+ v4 I  n) I# b+ p3、佐利替尼是正版?( x% p8 s5 Z; ]6 H: T* f

) g" o& p% O5 N1 ]
. ^2 w) J. e' Y3 u, l* _

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25% B* x9 `( [" |% `6 K1 V8 C
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)& b) E4 M2 ~+ T' C% o
: K8 Z2 v4 i' H9 ?% ?
结果怎么样? ...

& R' h' S. ?" P5 z3 I* j( ~8 c; F$ q8 V没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:274 D; q! a9 X2 \4 h, k
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
2 H5 e; p, ~) R% r# n& H" w
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。: a$ l9 \% o0 v# n
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。8 p  Q0 ?' j3 E3 C! p6 Q7 @; b
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单$ D( C4 V& ^* b* {7 r# X4 _8 A/ C
! ]( F" J4 S5 T: X( X
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
) h# z2 U, p5 u/ U) r, B* [7 z
+ D# |4 V3 X  T/ ?( s7 o3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
! L0 [0 u; Y1 A( M$ ^& ?0 N1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单% g) y- z1 V/ W& ?5 Q* P; Y4 }
' f( W2 Y1 l8 ?9 j# P) x3 E/ h0 a
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
. t0 n9 ?, I" V+ f5 N+ S

  |3 u1 h) k) l4 z$ I医生甲氨喋呤等鞘注?4 U, g; y, K# s

6 v9 y7 q4 z" k) o- m9 \! e* Y) v加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24/ _% n% B  D, ]+ x) h. |
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
; I! e5 w% w$ A" j" p
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
8 i; Q4 `5 @5 V1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
  o7 X( U& D3 d6 [- F/ L
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15& k5 Q$ E& K: b  K2 R
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
6 ~6 A% H: J$ A; d4 z) e
在广州益药药房买的

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