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痛并快乐着——4年的抗癌路:有限生命的无限选择

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1229785 2049 慧质兰馨 发表于 2011-7-20 15:43:55 | 置顶 |
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-7-31 14:31:47 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
- L% O1 m  }' `& j7 C% b4 `1 h
是住院的,所以我要告诫大家,能不住院就别住院。只要住院就由不得你了。那怕你想的在明白,也会不由自主就被医生牵着鼻子走,因为你的知识面不如他们多,因为你是外行,说服你的理由有的是。
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-7-31 22:45:03 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
     第五部分:一次正确的选择
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    因特罗凯耐药,老公于2010年10月份做的PET/CT,提示病情进一步进展,好在没有出现骨转、脑转、肝转,还是在胸、腹部有众多的肿大淋巴结,腹膜后最大一枚4.8*4.1cm。已到了不做治疗不行的地步。因此于10月18日又一次无可奈何的住进医院。开始又一次化疗,使用药品多西他赛+顺铂。二个周期后,CT提示腹膜后最大一枚肿大淋巴结从4.8*4.1cm增至5.5*5.0cm,CEA从16升至26, 多西他赛+顺铂无效,医生建议换一个化疗方案,我没同意。换一个方案又是二个周期,如果又没效呢?会无休止的换下去,结果就是以老公的体质做代价,换取腹膜后肿大淋巴结的缩小。不值得。+ O- G1 f9 P0 `3 k

) x8 O; ]  |4 R6 ]4 G6 w8 Z    正常人体腹腔有一层腹膜包裹,称为“腹膜”。在腹膜的外面(也就是紧贴在靠脊柱的那后面)有数组淋巴结,顾名思义为“腹膜后淋巴结”。这些淋巴结血供很少, 临床医生多年来尝试很多种办法,试图清除这些讨厌的家伙。虽然,对它的治疗方法很多,但大多数疗效不好。其原因是这些淋巴结长得地方隐蔽,手术和微创往往够不到,由于供血很少,腹膜后淋巴结转移灶全身静脉化疗效果不好,甚至是无效。以上就停止化疗的理由。2 l4 K4 Y+ |- ~$ M) F
0 s& l4 O! \1 Q1 |
    化疗停止,腹膜后肿大淋巴结还在继续疯长,癌负荷太大,已影响老公生活质量,本着“擒贼先擒王”的原则决定采取立体定向放射(射波刀)治疗腹膜后淋巴结转移瘤。但只能做为辅助性治疗手段,不能根本上解决问题。( f5 U* u( U4 Z" i. S" ^6 G
+ h1 Y! Q6 y* x7 I: z  x* ]
    做完射波刀出院回家已是12月15日,我和老公商量咱们这次不按常规治疗,我来制定一个治疗方案试一个月再去检查,在老公的支持下,方案得以实行。2011年1月10日查CEA没有在上升,从26降至24,(正常值<9.7)CA15-3是67.10(正常值0.0-28),其他正常范围。CT提示腹膜后肿大淋巴结缩小至3.6*3.4cm,这是射波刀的作用。继续执行我的治疗方案。2月22日CT提示胸部稳定,变化不大。3月2日查CEA从24降至17(正常值<9.7)、CA15-3从67.10上升至104(正常值0.0-28),其他正常范围。这几个月是老公生病以来最幸福的几个月,体重增加,脸色红润,整体状态很好。! [. q) e7 p! S+ H8 e+ q
     我的方案是:中药+日达仙+碱性食品(大剂量)。( T2 I& S. R$ `, N0 N
     得:及时终止化疗,避免过渡治疗。& i! \9 A% a( ?$ r2 d
     失:1、在使用自定方案中,应该增加效果相对弱一点的靶向药,可能平稳期会维持时间更长一些。
2 l! A7 w$ w( C8 f& x  d5 |; ^! s9 B     2、花费相对高了一点,每月近万元。不符合长期抗癌妖的思路。
% V( [/ f; h* }9 k
9 D( b% o) Q0 H8 X$ o' B0 q
孤啸  大学一年级 发表于 2011-8-1 10:31:48 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
慧质兰馨 发表于 2011-7-30 19:32 * J7 q/ L  D0 X0 G
回答问题:
2 a: ]6 q1 {" a' p2 J   1、 左下肺37mm*26mm,但是请你注意,他作氩氦刀时只有这一个实体瘤,其他转移灶均因 ...
/ i) K$ T, x5 K: S/ Z) [; H9 _3 m% ]6 U
谢谢。
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-8-1 21:56:20 | 显示全部楼层 来自: 美国
孤啸 发表于 2011-7-30 10:26
0 _* G1 y; b+ Z+ E5 R8 X5 _  U% a迫切地想知道你现在用什么方案治疗,效果如何。希望能借鉴你的经验。# b; x# |6 ~/ T. G4 d% o: z5 _
谢谢。
- P# v. B) y- r) ~* u# K: W
已经做了needle biopsy,还在等结果。仍继续吃特。
ihope  小学六年级 发表于 2011-8-2 01:00:57 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
慧质兰馨 发表于 2011-7-20 20:48 4 g+ c7 L' ]% J* [* O
4月2日住进上海肺科医院,周彩存主任接诊,经查确诊为肺腺癌4期,胸腔积液,胸膜、纵隔、腹腔淋巴结多 ...

- q3 W  q( c3 M4 v7 h; }  P: k8 v慧质兰馨,请问您周彩存主任是凭什么确诊为肺腺癌4期的?CT 或其他检查?
祈盼qiji  初中一年级 发表于 2011-8-2 10:17:09 | 显示全部楼层 来自: 山东日照
爱姐姐 发表于 2011-8-1 21:56 3 s: |" Y0 l8 V9 }3 J  L) p$ D) S
已经做了needle biopsy,还在等结果。仍继续吃特。

6 P3 r1 m9 X' a请教,needle biopsy是指什么啊?
& a& H, _; H& n* ]- z4 A7 C% V$ B$ A9 `7 ~) m) ^9 ~
感谢楼主开这个帖子,学习了~
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-8-2 13:50:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
ihope 发表于 2011-8-2 01:00 1 q9 Q4 Z- h9 O5 E8 ^
慧质兰馨,请问您周彩存主任是凭什么确诊为肺腺癌4期的?CT 或其他检查?
% @, X. A* {  x7 w2 `' p/ ^
回答:8 N; Z2 ^' w; Y0 z+ o3 B3 t# G+ K
1、在胸水中查到的肺腺癌细胞。肺腺癌4期是根据胸腔积液,胸膜、纵隔、腹腔淋巴结多发转移而分期的。/ C9 }. `4 `" x- c1 ?
2、在胸水中查到肺腺癌细胞的概率比较低,我老公是因为胸水中有脱落的组织,应该是这块组织提供的标本吧。把病人抽出胸水的沉淀物送去做病理应该概率高一些。当时我老公同时在二个医院都查了胸水,另一家就没有查到肺腺癌细胞。如果你现在选择肺科医院,个人认为选择正确,因为很专业。
helpU  高中三年级 发表于 2011-8-2 16:04:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
慧质兰馨 发表于 2011-8-2 13:50 / W$ s( A9 E8 `  S; R7 S5 d; q' L
回答:+ {. O( _! W; X, ^
1、在胸水中查到的肺腺癌细胞。肺腺癌4期是根据胸腔积液,胸膜、纵隔、腹腔淋巴结多发转移而分期 ...

9 i" g9 P# {8 D: N/ Q4 e我弟弟的情况是这样的。检测抽出的胸水,北京肿瘤医院给出的检验报告是疑似肺腺癌细胞。外科医生说只有做了胸腔镜手术才可最终确诊。所以当时我们没有任何犹豫就决定做了。结果是肺腺癌,胸膜转移。5 m; ]5 @) d9 {
: y9 x5 l$ G; f4 U$ u
现在想来(或者以现在的知识水平),其实,胸水的检测结果以及增强CT的影像学分析(影像学已经提示胸膜结节),基本表明是肺腺癌四期。也就是说,胸腔镜手术是可做可不做的。做的“好处”是有肿物病理,基因检测显示19位突变(之前已经检测血液,提示19位基因突变),从而可以下决心吃靶向药。但,即使微创手术,对身体也有伤害,就不要说花钱,受罪了。如果不做的话,虽然血液的基因分析准确度没有肿物高,但可以试着吃靶向,看效果分析靶向的有效性。. Q* w* d& j1 a+ R  h1 p% y, u

) g* P2 T$ H3 N1 c所以,结论是,癌症病人家属真的要好好学习啊。如果没有强大的知识做后盾,根本不可能抵挡医生的所谓“建议”。
拯救你  硕士二年级 发表于 2011-8-2 16:33:10 | 显示全部楼层 来自: 河北邢台
一口气读完了姐姐的帖子, 里面充满了智慧,  有你这样智慧、冷静、能干、体贴的妻子 ,你老公的治疗和生活都是受益非浅呀。
. A$ w$ Y# W; z. M8 M" O    我跟你的感觉一样,没大问题千万不要住院  尤其是那些地方上的所谓三甲医院 ,那是个见谁宰谁的地方, 实在要住,也不要找熟人,一定要自己先把知识补足了再去住,不要让他们牵着鼻子走,否则被他们宰了还只能不了了之  因为碍于情面  你没办法较真。
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-2 17:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
其实谁愿意有这么多经验呢?点点滴滴的都是痛。加油吧!

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