肝移植后肝癌复发+肺结核：大咯血接二连三，放弃靶向药。。。

永远平安 · 发表于 2015-9-20 19:25:58

晓岚发表于 2015-9-20 17:16
永远平安，能不能转我点t药？我qq157025405，微信Lanxixi9999

抱歉，我自己也面临着断药无着落的尴尬境地，没有药可以转给你。

晓岚 · 发表于 2015-9-20 22:47:16

好吧。。。祝你平安。

永远平安 · 发表于 2015-9-24 21:14:27

持续服用E7080，12mg每天，中间未停药，9月22日停药1天，今天9月24日AFP从上个月184.3降到165.7，肌酐156，又比上个月153略有增加。
今天还检查了甲状腺功能，6大指标5个指标有红箭头显示超标，百度了相关一些知识，说是甲减，{百度知识：临床型甲减可分为重型和轻型，前者症状明显，累及的系统广泛，常呈粘液性水肿表现，后者症状较轻或不典型。主要的表现有低基础代谢率症群：疲乏，行动迟缓，嗜睡，记忆力明显减退，且注意力不集中，因周围血循环差和能量产生降低以致异常怕冷、无汗及体温低于正常。粘液性水肿面容、皮肤苍白、精神迟钝，嗜睡，理解力和记忆力减退。目力、听觉、触觉、嗅觉均迟钝，伴有耳鸣，头晕。有时可呈神经质或可发生妄想、幻觉、抑郁或偏狂。严重者可有精神失常，呈木僵、痴呆，昏睡状，肌肉松弛无力，心血管系统症状、消化系统以及内分泌、呼吸系统等各个系统的症状。甲减的治疗主要是甲状腺激素替代治疗，有的病人还需进行病因治疗：若是因为药物导致的甲减，减量或停用后，甲减可以自行消失}以上的症状描述我的现状非常贴切。

大都会 · 发表于 2015-9-25 06:09:42

没错，描述的象我老伴一样，T药期间也有这种现象，现在停了T药一周了还是这样，而且听力不好，吃其他药的时候比较轻，

永远平安 · 发表于 2015-9-25 16:51:05

大都会发表于 2015-9-25 06:09
没错，描述的象我老伴一样，T药期间也有这种现象，现在停了T药一周了还是这样，而且听力不好，吃其他药的时 ...

是的，T药的药物作用要滞后很多，现在吃E7080则要快很多，停药1天，隔2天后，马上感觉好转。正是这种低基础代谢率症拖住了肿瘤的进展，但也使我们病人变得像一个步履蹒跚的老人一样，精神萎靡了无生机。

shark3655 · 发表于 2015-9-26 10:48:26

平安楼主。我很敬佩你的精神，有很多问题想向你请教，能否向我告知你的建议方式。万分感谢。

永远平安 · 发表于 2015-10-22 20:27:09

9月23日开始继续E7080服用11天后，再次发生肺部少量咯血，但没有2013年那时的大量咯血，停1天后继续，咯血持续，再服用8天后停1天，换温和一点的T药1.5mg/天，咯血才慢慢彻底愈合。但是今天10月22日验血甲胎蛋白回升到了276，非常无奈！！E7080停药太多，坚持的时间短，T药发挥的作用很滞后且药量只有1.5毫克，必然导致这样的结果，哎，要想人活的舒服就是那么难。