父亲肺癌去世，分享些自己的经验

父亲于12年查出NSCLC，我们辗转于上海胸科，长海，东方肝胆，苏州市立医院，附二医院等，历经16次化疗，25次放疗，服用过凯美纳，特罗凯等靶向药，也结合病情服用过中药，还做过热疗，最

后也尝试过生物治疗，父亲后期产生了胸水和腹水，无法消除，于15年6月离世了。

在论坛里学到很多东西，看到别人的经验也让我受益匪浅。

在这里想分享些自己的经验，也不知道有没有用：

首先是一定要补充营养，癌症到后期就是主要消耗病人的生命力，我父亲到后来就是越来越瘦，腿就跟我胳膊一样粗了，所以在胃口好的时候一定要把肉养出来。我爸在刚查出来的时候就是各种营养补充，外加每天吃冬虫夏草，铁皮石斛一类的。那个时候人还是胖胖的，但后期严重时，胃口不好，就靠着每天挂水，外加消耗原来的能量来维持了。如果前期能量不足，怕后来撑不了那么长时间。

还有不能全信医生的话，我爸刚查出来，说只能活三个月，但我爸却撑到了将近三年。可见人的意志和心态真的是非常非常重要，可以推翻所谓医学上的判断。而且我特别特别后悔的，就是让我爸听了医生的话停掉原来的特罗凯，改吃9291。我到后来才知道，我爸根本不符合9291的靶点，吃了是没用的。我爸在吃了9291一个月后产生了腹水，而且很难根治，人越来越虚弱，直至去世。虽然不能说两点一定有必然联系，但间接总是有的吧！停了原来的特，改吃一点也没用的9291，我不知道医生都是在想什么，我爸明明不符合，却还要让他吃，也许只是因为9291是他的研究药物，就把我爸当小白老鼠。我一直一直后悔自责到现在，没有好好弄清楚就同意我爸换药，我没有去责问过医生，我只怪我自己，什么都没弄清楚，没尽到做女儿的义务。所以我希望大家能吸取我的教训，在吃靶向药之前，一定要弄清楚。还有就是要提醒广大病友，基因检测的结果是可能会改变的。我爸做了两次基因检测，相隔一年时间,第一次是活检，第二次是抽胸水，可能是因为所用细胞不同，反正两次基因检测结果有些差别。所以在做基因检测时，所用哪个部位大家也要考虑清楚。或者间隔时间久了，有条件的可以再做一次。

关于生物治疗，到后期的话，说实话，生物治疗已经没用了。因为生物治疗本身就是培养病人自身的免疫细胞为基础的。试想到后期，病人本身身子骨就差了，免疫细胞怎么可能会好？或者也可以选用直系亲属的来培养，但也怕有排斥反应。所以要做生物治疗也要趁病人身体还不错的时候做，病情太严重估计没啥用处的。我认识一个得肛肠癌的，也做了生物治疗，效果一般般，也要结合化疗一起的，单纯生物治疗效果并不理想。而且生物治疗真的蛮贵的，一次要2,3万，一个疗程至少要4次，有的医院还不给报销的。慎用！

我爸还做过几次热疗，不知道有没有人听说过，说实话，完全没效果，反而有一次还烫了一个泡。也许各人效果不一样吧，反正我爸是没效果的。这种非主流的治疗手段，大家轻易还是别尝试了。

到后期要特别留意有没有胸水腹水出现，我爸那时感觉肠胃不舒服以为是吃靶向药的副作用，其实那时已经有腹水产生了，所以对待肚子不舒服的时候要特别留意，用手按一下，是否感觉有点硬，有的话就要去做B超了。其实陪着父亲生病到现在，我和我妈都快成半个医生了，有时候一些医生还没啥用处，有些治检查和治疗手段还是我们家属提出来的，这些医生都没有想到，真不知道他们是干嘛的。胸水其实比腹水要好治，但不要随便就抽，因为抽多少涨多少，只有在病人实在胸闷受不了了可以抽一点，但一定要同时补充营养。在治疗胸水用药时，一定要把胸水抽干再打药，一定要抽干！不然没用。腹水真的是太复杂了，不能全部抽干，因为里面都是营养，要控制盐和水的摄入，补充蛋白质，同时注意肝肾功能，挂些保肝保肾的药物，我爸有腹水时发生过一次急性肾功能衰竭，吓死我了，好在后来又好了。但腹水始终没有治好。

现在父亲已经走了，说什么都无济于事了，有很多遗憾，也有很多悔恨，但我知道爸爸是希望我们好好地。整理东西时还留下一些靶向药，两盒特罗凯，一盒克挫替尼，一盒阿法替尼等，都是正版要，有需要的病友可以联系我，希望对别人能有帮助，QQ：47903804

希望患者能早日康复，也希望家属能坚强勇敢，大家一起对抗病魔！

你好，楼主节哀。我加了你的QQ，谢谢

楼主   你爸是凯美纳耐药吃的特罗凯吗  吃了多长时间

请节哀顺变，坚持三年已经是不错的成绩了，我妈近一个月来也是人消瘦的很，靠胃管注射营养液维持，能吃少量稀饭，还好没有胸水和腹水，开始循环用药，还有一些药没有尝试过，特别是克唑替尼，万一碰准了会产生意想不到的好处，希望能获赠少量试试。9291大多情况是有用的，特别是易，特耐药后，我曾告诉一个病友在易耐药后吃9291，但她后来吃了几天后，还是宣告不治，医生说可能用晚了，她也是有胸水和疼痛（我猜可能是腹部），可能对有胸水，腹水的病人而言，9291可能无效。

感谢楼主分享的宝贵经验，您父亲永远活在您心里

感谢楼主分享的宝贵经验，您父亲永远活在您心里

谢谢LZ的分享，节哀。

若LZ方便的话，可否解析一下这段话：
"而且我特别特别后悔的，就是让我爸听了医生的话停掉原来的特罗凯，改吃9291。我到后来才知道，我爸根本不符合9291的靶点，吃了是没用的."
1。是特罗凯耐药，医生让停，改吃9291吗？还是其它原因？你家服特多久？
2。为什么说“我爸根本不符合9291的靶点”？特罗凯和9291同有E靶点，9291还有T790M。若特有效，且在没耐药时，换9291，9291应该有效。若特有效，且在长期服用后耐药，换9291，9291也应该多多少少有效。因这时9291能清扫T790M。我能想到的换9291无效，就是特罗凯耐药后，产生CMET或者其它突变。你家试过CMET的药，像184，280吗？
3。 还有其他病友吃9291后产生了腹水吗？

再次感谢您分享治疗经验。

SeaSound 发表于 2015-6-18 01:52
谢谢LZ的分享，节哀。

若LZ方便的话，可否解析一下这段话：

"我到后来才知道，我爸根本不符合9291的靶点，吃了是没用的。我爸在吃了9291一个月后产生了腹水，而且很难根治，人越来越虚弱，直至去世。"

如果楼主判断9291无效的原因仅仅是因为出现了腹水，那9291不一定无效；恰恰相反，9291对于楼主父亲实际上可能很有效果。正因为很有效果，杀死的癌细胞直接导致了恶液质。楼主父亲后来很瘦，那个时候应该有系统炎症了。

楼主苏州病友吗，我家苏州，妈妈一年5个月了，转移了，又在治疗了