马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
本帖最后由 妈妈我不要你走 于 2018-6-28 12:58 编辑
2015年4月份妈妈因为咳嗽,检查出肺癌.我们全家打算中药保守治疗,认为这是一个慢性病,只要中药可以控制就可以。现在想起来当初是多么的天真啊。
4月份-7月份一直在靠中药调理,天真的以为中医可以去除病灶,把肿瘤钙化,等待奇迹的出现。。。。
7月中旬妈妈咳嗽加剧,身体瘦到只有80多斤,给妈妈做了很多次工作,妈妈终于决定接受靶向治疗。
8.8日 ct结果显示病情恶化了,吃了这么久的中药,并没有改善病况。(ct见附件3)
当晚 妈妈吃了我买的易瑞沙,早起妈妈告诉我腿有点软,感觉飘,我心想这是副作者,药效应该是开始发挥了。
8.9日 妈妈吃了第二颗易瑞沙,,,
8.10日,清晨,妈妈去厕所,忽然嘴歪了,不能说话,大便完了以后,自己不能擦屁股。也无法站立,当时很害怕,但是妈妈躺到床上休息了会,嘴歪不能走路等症状消失了。妈妈虽然出现了短暂的偏瘫现象,但是很快恢复,妈妈说,这是假药,妈妈说以后不能吃了。再也不吃了。
我想,妈妈会不会是脑转,会不会是脑溢血?如果是假药 不可能会如此的致命,但是妈妈没有吃之前,没有过任何脑部疼痛感,走路,说话,完全不是一个脑转的病人,但是刚吃 了我买的易瑞沙,就出现这个严重情况,我感觉不会是巧合。是药有问题?还是妈妈的病情恶化?总之妈妈是害怕了,不敢吃了,我感觉希望破灭; 。老天为什么这么戏弄我,好不容易说服了妈妈答应靶向,吃药第二天,出现如此症状。
8.11日 ,妈妈早起腿有劲了,没有出现嘴歪 的症状,一切指标回到了没有吃易瑞沙之前的样子,通过这件事情,我判断药应该是药有点问题,其次也许是妈妈的反应是不是过大?百度了很久,在网上也没有因为刚吃易瑞沙就嘴歪,偏瘫。
今天,和妈妈说 咱们要不吃正版的凯美纳吧,妈妈同意了,也许妈妈真的不放心走私药。周日去拿凯美纳,希望妈妈能有效果,
8.12日 今天在电话里和肿瘤医院的老专家把妈妈的情况说了一下,大夫说,药不会是假的,还是要考虑突发性脑梗和脑转,建议做核磁检查。可是妈妈太倔强,不认同我和大夫的看法,死活非说药是假的。大夫说妈妈如果怀疑药师假的可以从医院拿易瑞沙,大夫说 没有必要做穿刺,穿刺的目的就是要医学上的依据,现在根据病理和基因检测来选择使用哪个靶向药,准确率不是很高,有的患者不适合吃易瑞沙,但是吃了效果也很好,建议我们直接靶向,是否有用最慢14天也可以感觉出来。
综合妈妈的情况,还是考虑先给妈妈吃凯美纳,最起码妈妈不会怀疑药的品质。
2015.11.1
母亲至今吃易瑞沙3个月 今天拍ct( 母亲脾气倔强,拍ct不配合。吃到3个月才说服拍的ct。) 显示肿瘤依旧增大0.2cm,支气管密度减少,妈妈现在骨头也不疼了,咳嗽也减轻了,但是为什么肺部没有控制住?妈妈的精神状态不错,家人怎么也想不到肿瘤是增大了。增大2毫米是否可以忽略不计?应该换药还是继续观察?期间妈妈吐血2次。吃云南白药胶囊。(ct见附件1和2.)
2016.01.14
最近妈妈好像是真的耐药了,说话舌头打弯儿,嗓子也哑了,每天都是趴在床上一点力气也没有。一下子又回到了没吃易瑞沙之前的状态,期间还发烧 感冒。曾经劝母亲打流感疫苗和肺炎疫苗,可是妈妈死活不打。一点办法都没有。
1月7日 给妈妈吃了我很早就准备好的9291 ,吃的第三天 。妈妈就忽然状态很好。力气也恢复了。也不怎么咳嗽了。
可能大家会问我,为什么直接跨过2992 ,或者没有考虑联合184。
妈妈有骨转,我相信有met在作怪,导致了妈妈加速耐药。但是没有办法,妈妈非常倔强,根本就不相信我。耐药期间还非要喝中药,我为了给母亲联合184 在2个月前就已经给母亲做了很多功课,包括把许多病友抗癌的日记打印出来给母亲看,可是母亲根本就不相信这些。我母亲耐药后选择了相信中医大夫。吃了1个月后咳嗽不见好,乏力依旧没有解决。整个人越来越消瘦,最后只有78斤。
看到妈妈这样样子做孩子的怎能安心,无奈下最后终于说服了妈妈吃9291 ,告诉妈妈这个一点副作用都没有。连皮疹都没有。我也是没有办法才这样,如果给妈妈吃2992 或者184 如果有一点副作用,妈妈肯定连9291也不会吃。现在妈妈情况很不好,只能直接跨2代 直接吃副作用最小的9291.说实话妈妈现在的体重才78斤,2992,或者184联合身体能不能扛得住都是未知数。妈妈错过了联合184的最佳时间。先保命要紧!!所以直接吃9291.
这个帖子我会经常更新,如果有不对的地方希望达到大家的指导,我不缺勇气,缺的是方向!
|
-
2015年11月1日拍的ct
-
2015年11月1日拍的ct
-
2015年08月8日拍的ct
|
|
|
共69条精彩回复,最后回复于 2018-6-30 12:36
尚未签到
真心理解,跟我家一样也是4月份检查出来的,也是吃中药2个多月,然后病情进展,然后盲试靶向。。。 |
|
|
|
尚未签到
肺癌是小细胞还是非小细胞肺癌?腺癌还是鳞癌?建议做病理分析。类型不明白怎么吃靶向?建议做EGFR检测,存在突变者,开始靶向药治疗首选易瑞沙或特罗凯,第二,EGFR检测野生型者,首选特罗凯。第三,无EGFR检测盲试者,女性且从不抽烟的首选易瑞沙,男性曾抽烟的首选特罗凯。 |
|
蝴蝶想要挣脱茧的束缚,需要慢慢等待,等待黑暗和痛苦降临,然后默默承受着一切。它们心中有美丽的梦想,也深深明白,苦难是必经之路.........
|
|
尚未签到
不抽烟,纯粹盲吃,不想再做任何检查了,妈妈也害怕检查,不想妈妈情绪再受波动,大夫说吃凯美纳,但是第一次吃易瑞沙,这么大的反应,只能先吃正版的了。 |
|
|
|
尚未签到
|
蝴蝶想要挣脱茧的束缚,需要慢慢等待,等待黑暗和痛苦降临,然后默默承受着一切。它们心中有美丽的梦想,也深深明白,苦难是必经之路.........
|
|
尚未签到
楼主,你这个做法这个不是正常的治疗路,最好还是先确诊类型,再进行治疗。
如果腿动不了,考虑脑转 |
|
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
|
|
尚未签到
现在需要做的是确定肺癌类型;是否出现远端转移;分期;能否接受化疗;EGFR检测靶向。我个人觉得你家现在这情况忙吃会不会太危险了?就怕耽误时间懂? |
|
|
|
尚未签到
妈妈现在身体很虚弱,做穿刺以现在的情况,妈妈无法接受的了。如果吃凯美纳有效,到时候妈妈恢复的不错,可以在做病理吧? |
|
|
|
尚未签到
盲吃的风险就是病情进一步恶化,不过开始了就足够一个月后做检查吧。
确诊癌症类型是为了以后的治疗,不然万一的万一以后恶化就更难取病理了 |
|
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
|
|
尚未签到
至少应该先判断小或非小吧。非小试靶,小必须上化疗的。 |
|
|
|