2010年底肺腺癌 发病年龄48 男性 骨转脑转 非正版 治疗贴

爸爸于2010年底发现肺腺癌 侵犯支气管淋巴 手术切除
EGFR 21 突变
2011年做了4期化疗
2011年7月发现双髂骨骨转 又做了4期化疗 用了唑来膦酸 在检查出骨转后大约4个月开始出现疼痛感
2012年3月开始吃易瑞沙一直持续到2014年12月 期间ct提示转移到淋巴节 期间做了伽马刀  喝了很多中药
2015年1月 胸膜 双肺 脑部 股沟 全面转移
这之前我从未进过与癌共舞 根本不知道有非正版这回事 这也是我现在最后悔的事情
2015年2月 全脑放疗  开始咳嗽 放疗的同时上了2992 咳嗽有缓解
后续用药
2992 1个月 有效
9291 2个月 有效
299804 1个月 无效 cea上升
凡德   20天  无效  开始咳嗽
9291  2个月 有效
2992  5天 无效 开始咳嗽
4002+特 2个月 有效
阿西  5天 无效 咳嗽
299804 20天 副作用太大 停用
4002+特 6个月 缓慢失效 cea上升
9291 1个月 cea小幅下降
804 20天 没咳嗽 暂定有效 因药物暂缺停用
184+特 3天左右
现在情况就是尾椎那一块疼的厉害 胸口有一点疼痛
可惜的是我爸V靶点药物完全无效
我还在网上找了很多什么意念疗法 真气疗法 出体 之类的 我爸完全不信 作罢
以上有效无效的判断是我爸的咳嗽 药物有效就不咳嗽 无效就咳嗽 还有每月一次的cea检查结果 我爸在脑转之前cea一直不敏感 脑转后突然就20-88-120这样上升 吃了2992又开始降下来 我一直觉得之前cea不敏感是癌细胞还不够达到能检测到的地步 脑转后癌细胞大量增加 导致敏感
吃药期间吃了很多辅助药物 Q10 水飞蓟 速愈素 失眠的 止痛的
给刚刚发现自己或者家人患病的一些建议，是我自己总结的，希望有帮助：
1、在易瑞沙或特罗凯失效前一定要换药，或者密切关注病情发展，不要像我一样傻得等到脑转才开始寻找其他方法。
2、灌药时有些需要混合辅料的一定要按比例混合均匀 要过筛 这样可以很大比例减少胃肠道反应。
3、灌药一定要做好防护措施，虽然我买了口罩，但是这两年身体差了很多。
4、辅助用药必不可少 预防治疗 对症治疗 预防的就是Q10 水飞等 对症的就是失眠就吃安眠的药 疼痛就吃止疼药 不要觉得失眠的药止疼的药有副作用有依赖性 相对于提高生活质量来说 这些都不算什么
5、注意饮食 我爸在得病的前几年 不吃干辣椒、牛肉、鸡肉、狗肉、羊肉、韭菜、醋、酒以及一切中医理论的发物 虽然我也不知道他的坚持对不对
但是现在药物慢慢都在失效的情况下 他有点放开，想吃的就吃一点
能用的药物我都用的七七八八 还剩一些 会试一下 心里觉得希望不大
不知道爸爸还能撑多久
我爸病前 我和我爸和我妈 我们像所有幸福的家庭一样 很开心 很美好
可是我爸病后 除了易瑞沙有效的那两年 其他时间 都像是有个定时炸弹放在头顶  感觉特别特别难受
我妈身体也不好 不知道我爸走后她会有多伤心
现在带我爸出去兜风 都会想 这会不会是最后一次
人生无常 好好珍惜每一天 珍惜家人 保护自己


现在用药不知道该如何往下走了  脑袋很混乱
希望大家不要像我一样等到脑转才知道要提前换药 后悔莫及

没必要内疚，没有谁给你保证换药了就不会脑转，本来规范的治疗程序也不推荐你乱换药。

楼上说的有道理

祝福楼主父亲，6年真的不容易，不用太自责，看得出你很尽力了

devilswalk 发表于 2016-10-11 17:32
祝福楼主父亲，6年真的不容易，不用太自责，看得出你很尽力了

谢谢

已经非常不容易了，支持！加油！！

加油！已经走到今天了，很敬佩

坚持了这么多年，让我们新人看到了希望！！！！

坚持这么长时间不容易