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12510 31 ZL112233 发表于 2016-10-17 17:46:49 |

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本帖最后由 ZL112233 于 2016-11-2 11:07 编辑

脑转,满天星,目前特罗凯8个月耐药,脑部肿瘤从7mm扩大到13mm,不离不弃,熬夜学习,上脉冲,无果,直接9291,见效,但是嘴角白色唾液,始终吐。很多帖子说,这是原发病灶肺部的严重。我想澄清:
第一:原发病灶如果是肺腺癌,从我亲戚的经验,千万不要讲泡沫样白痰暗示的肺部原发病灶进展,和脑部肿瘤进展纯白唾沫弄混淆。两者意义绝对不同,用药也不同。
第二:勤看看脑部转移的MR片子,如果脑部肿瘤缩小,部分缩小一定要9291联特,因为EGFR突变和T790M突变处于共同阶段,一定要联。从我亲戚的经验,好转。

最后,爱大于癌,不离不弃是正道,女的放弃眼泪,男的放弃酒精和后事准备,相信自己。对着佛时想着你就是亲人的佛。你就是佛。

30条精彩回复,最后回复于 2018-5-19 10:51

lugger  小学六年级 发表于 2016-10-17 21:05:24 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
白色唾液和纯白唾沫可以再讲详细点吗?怎样用药?
ZL112233  高中二年级 发表于 2016-10-18 14:42:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
白色唾液吃些化痰的药会减少
bluesun  小学六年级 发表于 2016-10-18 15:10:40 | 显示全部楼层 来自: 安徽淮北
特罗凯连9291怎么服用呢?你是在哪儿买的9291
ZL112233  高中二年级 发表于 2016-10-18 15:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
本帖最后由 ZL112233 于 2016-10-18 16:01 编辑

9291每天80mg  装在胶囊里面就可以
累计签到:10 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
jiyizhe1234  初中三年级 发表于 2016-10-18 16:54:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
我家单药9291 吃了16个月,现在还在单药,病灶没有完全消失,但是也没有联合用药
ZL112233  高中二年级 发表于 2016-10-18 18:28:05 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
    到今天为止,我家9291总共服用了9个月多7天左右(考虑到我家有脑转,9291的E靶点效果较弱,期间联合了特罗凯)。期间服用4个月左右的时候主动化疗了2次。

       通过这么长时间的服用靶向AZD9291,同时不断地持续地和论坛中的病友交流沟通互相讨论,我个人的粗浅总结和体会如下:

1.   易或者特耐药时间超过8个月以上的患者,总体服用9291的有效果高达百分之70以上,超过国外的临床统计有效率。(备注说明:除了1例是鳞癌,其余均为腺癌患者),也许可以说,9291对腺癌患者来说,易特耐药时间足够长的话(暂时定义为最低值8个月,耐药时间越长越好),直接上9291的有效率可以高达百分之70以上

2.   靶向AZD9291的药物半衰期足够的长,服用的患者中,服用剂量以每天50-100毫克为最多,特殊几个病友参考了临床标准每天160毫克。可以得出的结论是:9291每天服用一颗50毫克胶囊的剂量,和2天服用1颗100毫克的胶囊对比,基本无差别,我的病友中2种吃法差不多,区别非常的小,可以互换。不过个人建议还是每天服用一颗的吃法为佳。

3.  靶向9291停药7-10天左右,维持的效果基本就完全消失;患者可能会出于抗肿瘤治疗和治疗肝损或者肾损之间的平衡,会断断续续服用9291,停服9291只要不超过10天,问题不大。继续服用后一般都会继续有效。

4.  靶向9291单纯的控制肺部及转移灶,根据经济条件剂量可以在50-100毫克直接选择。剂量加大不会引起加速耐药(本人觉得剂量在每天100-150毫克之间,耐药时间可能会更长,效果更好)。对于有脑转的患者,建议直接起步剂量在每天100-150毫克,副作用完全可以不用担心。统计中发现只有每天剂量100毫克以上的患者,入脑概率才大。

5.  靶向9291实际运用中,肺部原发及骨转移等转移病灶,肾上腺转移灶,胸水,脑部病灶,控制住的都有。控制的有效率依次降低。

     以上的结论,未必非常准确。
中微子MWXX  硕士二年级 发表于 2016-10-19 22:20:30 | 显示全部楼层 来自: 上海徐汇区
楼主很用心,感谢楼主的总结,祝福楼主和楼主的家人好运,9291长期有效!
ZL112233  高中二年级 发表于 2016-10-21 15:28:28 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
中微子MWXX 发表于 2016-10-19 22:20
楼主很用心,感谢楼主的总结,祝福楼主和楼主的家人好运,9291长期有效!

大家一起努力
最差不过如此  小学四年级 发表于 2016-10-21 19:31:00 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
谢谢楼主学习了

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