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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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123424 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
* b0 ]3 n' @8 X: B9 [4 p$ E2 ]2 M: h$ S- S

6 P0 N/ g0 |% f* E# I: x一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~4 B( w0 V3 a1 M9 Y# k
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
% F7 q6 Q4 N, Q, G/ ^- \9 U              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
" `/ V. s# ]' W         (索坦两周)                  ) e. @5 n3 _3 H, S, }. i! e" l
肝功能:                 , y$ s* x, y9 l* }5 h5 T
谷丙:         47               38          40           30         325 H; M& _1 B+ E
谷草:         70               63           69           62         57
. ~# d4 l1 T# ^. X# ~6 d+ w! _碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
3 y4 [$ ^" f- o5 B6 b+ ^r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56/ C- @8 O1 q  U* {( N( }: M; I
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3  U" m" V1 I9 ?$ I0 C  n! U
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7& R* e- Z0 `, a% y
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.65 Z9 W9 _. ]1 t2 `3 h$ a5 s
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.04 u6 f, m+ v5 n5 u
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
( c. p. {# k  L& N, t, v9 ~球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
" E- @( D3 `3 y3 I白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
, L' ^/ S: |, W5 q! X总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5) ~2 N6 @9 Z- z6 {
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
, |; p& W9 q" A8 U3 T) e: L' Y肌酐:         79                87          88            81           910 S( U4 I" T. `+ P/ r
尿酸:        165              213         161          179          171
) i1 b2 |  a/ X* \总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33: X* f3 E6 q: S1 ]
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.377 ]' g2 w* ^* e7 Z* V
血常规:        
* |4 Z7 G7 e! S+ y' ^2 m白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10, ^- H) ]% k% o% ]1 r9 p( Z& b
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24" ]+ K0 u" d- q8 W, b
血红蛋白:    125              124          117          113          120
* L8 A: W7 G4 y$ h; ?血小板:      105              106           108          89            90* ^5 S+ `. m. P7 w" o
AFP:        1754             1706        1706         1706         15604 X3 o! X% u$ V( g4 A0 ~
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
7 c% L+ ^, e- N7 U关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
( P' _, f1 f4 x
1 X2 m4 |1 ~* ]; M, [
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:/ n) V& E6 W$ {. L# e
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日7 k3 A, v3 m) l; l9 x
         (索坦两周)         
2 X5 t0 v8 X' \' O2 n. A肝功能:                 0 H; K3 V  v& I1 p, Q
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
$ b; e5 ~# \8 E  ]1 U谷草:         70               63           69           62        57       54         67
6 H6 D- A+ z8 e& _碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178& |0 l/ z/ J' {' O/ O1 F4 n* e: U
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         877 [1 h9 s( @+ X! i1 f4 W4 f
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9( v5 K" S% ?8 K! X
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
9 ]3 d) ?" u4 Z9 J间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3# [5 |' X% v: Q% M7 a
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7+ G$ O  }$ A1 j. @3 m
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
1 h; ~5 B. s5 ^8 u; d球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7+ c/ i# v6 q; \; \
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
$ ?+ Z9 P, O/ d3 _1 H总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
$ r% Y! J/ n. [; }) o9 q+ K尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
5 Q, Y, L3 h$ o$ O7 G肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
* j  l3 V1 g& \& L! o# n尿酸:        165              213        161          179         171    176       193) J# t$ ]  O  m# z8 ]
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86; n3 V: Y# s! g- u: s4 \
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
' P# z! c; e" l  ]血常规:        
- o" U" p2 c0 [" X白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50# s" {* n3 p9 D9 Q! t* H& h/ F( \
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
7 l$ o) q1 r% c! C# U6 c血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
: u; K2 B; R* c, k$ _血小板:      105              106         108          89          90      86         996 S8 G2 w6 b) S% M3 Q3 `5 |
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     17302 A( _; M* Y6 d& _& J
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?$ l  N/ n$ ?+ ~
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
1 z' F! i, P1 ?& N接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 / b7 I0 i) K; r- \* {
汇报一下老爸的最新检查结果:2 u4 Y4 m+ g+ e& x, s$ q* W1 e% ]% r
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

3 }% D8 l) {  @) z% U5 x% }jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
0 S+ M( M7 a1 C0 G3 T! Ojingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

' Z5 m; N. t& Q: h7 X. W) N9 f肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
! Q" Q0 ^/ J; D: W. ~( k) X1 {
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
. S9 c9 ]1 H. V5 U肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
0 }$ k5 E, X" e1 B4 b8 }
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
7 `0 m( P' U: Y3 ?0 W$ d最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~& q5 C+ V& y/ \: \7 e9 h# v
              11月14日 ...
6 ^* @, b/ V5 m6 i/ K$ ~
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
. R" |# T+ Q) R6 H你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

( F" {. K0 A6 y' `- e9 i( a加油
2 F5 V) w+ f) `! q/ g2 B
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 ; n: D) O& P$ _$ _  _7 Y& m) d
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

) t' _' t: d' m' e% Z4 N9 k谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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