2011年10月10日~2022年6月20日——抗癌十年零八个月十天

keenman 发表于 2018-10-18 16:44
我不建议你机械的采用四步轮换法，如果你仔细看憨叔的帖子，在后来憨叔对这个四步轮换是有新的认识的。我 ...

谢谢Keen man，那依据你的经验，在什么时间段进行化疗合适呢？什么样的化疗方案会比较适合？我母亲的CEA已经升高很多，虽然暂时身体表征还没有变化，也没有咳嗽气短，但我估计持续这样下去一定不行了

鹰叔，靶向药的轮换之前要全部基因做一次血液检测吗；另外体质差的情况下，要怎么做准备，才可以化疗

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keenman 发表于 2018-10-18 16:44
我不建议你机械的采用四步轮换法，如果你仔细看憨叔的帖子，在后来憨叔对这个四步轮换是有新的认识的。我 ...

鹰版，您好。抱歉只能在您的帖子里寻求帮助了。
简单介绍下家人病情。
2015年5月发现病情，21突变有脑转。先伽马刀，然后特罗凯。中间开始在论坛学习，先后采用了憨叔的轮换方法（特-2992/299804-凡德-阿西），其中抗血管类药物效果不好，服用抗血管药物CEA飙升，轮换方法逐步耐药。
2016年8月锁骨转移，肿瘤明显但尚在忍受范围内，未做处理。
2016年10月特罗凯及2992完全耐药，无法控制进展。
2016.10-2017.9改用YL 4002，初期有效果，后亦逐步耐药，单药效果越来越差。期间尝试单药特、299804、2992等，均完全无法控制，需很快用回4002；联用184、280、阿西、克唑替尼等药物，均无明显作用。
2017.9改用孟加拉白盒9291，较4002效果好些，体感有所恢复。2017.9-2018.6单药9291，效果逐渐变差，锁骨肿瘤增大明显，且有零星出血现象，耳下腮部有肿瘤鼓起。
2018.6-2018.7，9291联合XL184，体感有一定好转，判断出现了C-MET类3代耐药。期间体重开始出现明显下降趋势，2018.6-2018.10，体重从110下降到92左右。
2018.8，9291+特和9291+克唑替尼，效果不好，不如9291+XL184。锁骨肿瘤及腮部肿瘤持续变大，锁骨出血量增多。
2018.9-2018.10.9，换回9291+XL184，治疗效果一般。锁骨肿瘤已经发展到拳头2/3大小，且9-10月锁骨肿瘤大面积破溃及出现数次出血喷血症状，去医院处理出血，医院只做按压及止血药处理，无其他建议办法。大出血后体感急速下降，头晕明显，浑身无力，需他人搀扶。（9291+184应该有效果，能勉强控制但一般，肿瘤大面积破溃导致的大出血导致体感极差）
2018.10.10-2018.10.13，尝试服用拉司太特，完全无法控制。
2018.10.14-至今，9291+280+阿西。（图片易引起不适，请注意。图片血迹明显的是19号拍摄，几无血迹的是21号拍摄）锁骨肿瘤以极快速度消退，5天左右时间完全消退，并在锁骨留下巨大空洞。空洞周边可见坏死肌肉组织，空洞内部可见明显机体结构。腮部肿瘤未消失，肿胀感减轻，略有变小。近几天体感一般，体力一般，嗜睡，但锁骨疼痛感减轻很多，整体较之前有所好转。（之前由于锁骨肿瘤巨大，神经压迫导致长时间疼痛且难以良好休息）


19号拍摄



21号拍摄


我有2个问题请教鹰版：
1.锁骨的巨大空洞如何处理。目前的做法是每天生理盐水冲洗，碘酒消毒（每次处理会引起巨大疼痛，不是盐水洒在伤口上那种疼痛，判断应为内部机体组织受不了外部刺激的疼痛）。继续这样处理让肌肉自然增长空洞自然愈合有无可能？（生病后体重已巨降30斤，感觉自然恢复难度挺大的）

2.后续治疗有何建议，锁骨局部放疗促进空洞愈合还是化疗还是继续靶向（我现在有个离谱的想法，想停药看看情况，因为锁骨肿瘤消退的速度太夸张，我觉得近期内采用任何治疗方案可能也未必有意义）。经历了这些，对这病有着一定的理解，知道每种方法都未必奏效，没有一个相同的人，也没有一个可以保证绝对正确的做法。所以请鹰版但说无妨，我会自行评估考量。
多谢！多谢！多谢！

不怕辣椒 发表于 2018-10-18 08:58
咱们两家确诊时间几乎一样，所以

同祝七年战斗胜利！ 未来继续一起努力哈！！！

等到十年那一天我就写一篇长长长长长长的文章

每次看总能有新的收货，感谢鹰版的这篇帖子。

电脑版与手机版真是不同，今天用电脑看，很欣赏记述治疗的表格，请问鹰哥，这个表格是用word中插入的菜单制作的吗？

在第三个月2992+1120方案CEA从47.49上升到73.03，增幅54%，决定采用已经两年没有使用的培美化疗，同时联合贝伐单抗。在化疗前先采外周血进行EGFR片段的深度测序，如果二代测序没测到再用ddPCR测一下，看看到底有没有产生T790M。10月25日周四我妈妈第一次减量输入300mg贝伐单抗，采用100ml生理盐水稀释，由于是第一次使用贝伐需要在90 分钟内输入，所以采用泵送输入，在第60分钟左右时感觉胃有些不舒服，类似吃凉的东西的感觉，十分钟后缓解。周四晚上感觉眼睛发涩。按照说明，最好是输入贝伐单抗之后48小时再输入培美，10月27日周六早晨嗓子哑了，目前无其他不适，今天开始输入800mg培美。

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keenman 发表于 2018-10-27 09:11
在第三个月2992+1120方案CEA从47.49上升到73.03，增幅54%，决定采用已经两年没有使用的培美化疗，同时联合贝伐单抗。在化疗前先采外周血进行EGFR片段的深度测序，如果二代测序没测到再用ddPCR测一下，看看到底有没有产生T790M。10月25日周四我妈妈第一次减量输入300mg贝伐单抗，采用100ml生理盐水稀释，由于是第一次使用贝伐需要在90 分钟内输入，所以采用泵送输入，在第60分钟左右时感觉胃有些不舒服，类似吃凉的东西的感觉，十分钟后缓解。周四晚上感觉眼睛发涩。按照说明，最好是输入贝伐单抗之后48小时再输入培美，10月27日周六早晨嗓子哑了，目前无其他不适，今天开始输入800mg培美。

祝愿顺利

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祝顺利，鹰版是我的指路明灯，看了很多遍你给妈妈的治疗贴