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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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469308 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
0 ]+ X' J5 n3 m
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子" z5 Y0 e5 j! N3 e& V1 _
6 d  E( \  P- i+ P8 Q+ @$ C
是的,大姐。4 w, }/ h' @+ `8 \
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
7 j0 k1 \) d% k& x8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。+ U! g( C3 l4 [+ H& h0 U

. W! X: y/ G9 T, L: G0 \( z1 _8 N中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
/ c' D+ K* y+ j) s' P, K: H' @- f$ M然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
) N+ w5 {/ E9 Z9 U: Y" p: ]) n6 r* n: k& E3 D& a/ h6 {
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
8 U7 U; f5 c) t* s/ p
1 B1 a/ j3 I# b! U# E现在的问题是:
5 B2 p6 \! U6 M( s/ S1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)3 e+ U4 j  A# v( \  V# `# u" }) H
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!) p$ G9 ?3 f9 f5 A) A7 \
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况! b( K1 Z0 H0 R# q. }6 o/ ?
12-28           620                                                索坦3周2 u; N# X- S% _7 x! T6 F# `4 ~
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药). N; G7 k* y( s# M7 `
2--12            216.3           +26%                        阿西20天# L7 T5 I& ^# o7 ~
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)* |  ]7 J5 V. [
3-26             355              -3%                           索坦3周% e- c: r# P- B1 w7 q, R- S
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)1 [& @" k* h% R: w- p$ r' Y
4-24              273.3          -32%                         索坦21天
' G* A/ R: t# v$ `3 i0 e5-13              343             +26%                        西地7天/ s8 v3 h2 U1 ^$ t; z: G9 q5 R" i
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
' b7 u1 Y9 s( {8 K# ~/ K6 |3 t3 |& s: q, Y, _" e5 }; w/ m& v
6月2日还检查了:
- f' c3 B9 H3 _# g9 b& |名称                                      结果                                     参考值
0 U$ M4 U& k. _& G生长激素                              1.90                                      <7.5
0 `8 R( Z6 r7 t3 H铁蛋白                                  31.16                                    <322
" |/ `0 H& P& f) S% D- H癌胚抗原                               2.84                                      <5
; ~5 @% s  @' lCA125                                   15.94                                    <35
( e2 r% J; U3 W9 d/ _  rCA19-9                                  18.71                                    <35) u# Y. b$ W1 W/ T6 s) f; e$ v
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
" a# P+ N8 B% Y- n! K游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1& B3 _$ z7 L2 s8 e, F' q5 f7 R
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
" I1 D( c6 f- j0 F; W+ Z6 uCA24-2                                  3.19                                       <20+ _# @; l2 S4 l4 B, R
AFP                                        206.97                                   <20  T& A* a, }$ O
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
, W0 o+ u/ ]8 G) A( O我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 0 `$ O+ z' w) y" l1 v
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
8 ~' V2 R' u- J5 z0 k/ j# T' [* ~' a我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

: C: ~5 \+ `( r  s9 r. g9 d5月21日做的骨穿:3 C6 ^& z8 y( k, @* q$ N
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。5 m# c6 a3 ~; A0 e6 B% P9 g
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
7 X7 D0 s# {. Y) c: G粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
7 v9 I# m2 q* ~. ]" }6 N红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
/ c+ y4 d" |+ q6 h" m, N9 M3 b7 h成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。1 g3 N% J& c* ]
全片巨核细胞及散在血小板较易见。
/ a4 S+ M) j2 s铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
( c6 a# E; w4 _, w# ]# \% ~0 G2 A" T* _  i$ ?  \
! U1 n# n% w7 U/ a) f' L
意见:
  a' ~1 [% q2 D骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
; K" C* K2 o0 i- _* y: h  M2 x) B  y+ W1 n+ t2 t5 [! y
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
/ o) Y  N0 s0 S4 B# D' v  P0 D建议:' P* b6 s: w$ F1 q5 Q4 T; H, r
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
% u: B6 z( `) S& \0 {6 |2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。  l, M$ u& M+ o; y
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
9 y! Y# [% U! G/ o这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。3 t6 e' k4 w7 e4 e
建议:' |. l$ l+ @+ z. c7 v
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
2 y& X: A5 G- L+ X2 ~
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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