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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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496352 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

4 L+ B( d. q1 f+ F输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子3 Y/ G1 W" ~- ~6 K9 }

9 n) \+ V7 z8 u& a! G是的,大姐。. b" N+ I3 l$ {' b  l
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:' {) T9 Q# g7 @. W$ X4 f1 t
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
$ i/ _! J0 D/ O
, Y# O. N" A' c1 m. N中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。" u1 }- I( x5 D% }6 A- p
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。# V, ?6 A9 p% B" u/ P

: p8 c4 f* w& B2 A; C/ j再次在这里感谢青衣雅雨大姐!+ D% y/ n  m; w3 C1 r( |
3 m5 n/ c! D7 |/ m9 I; N/ @
现在的问题是:3 N* |2 r' y  O2 g9 U
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)  a, k% X) e: f5 B- M) S
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!  T7 N9 s* f* v# s
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况1 U: i/ M: N6 D
12-28           620                                                索坦3周
+ ~+ ?& @* i9 k: t+ j1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
6 f7 T1 B  J/ ?( M7 `/ _; k2--12            216.3           +26%                        阿西20天9 X* y5 Q/ s" `/ y& Y
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
1 @, `. a$ g: q% b4 d! l' T; _- f3-26             355              -3%                           索坦3周
* ^8 R3 p( l) ?! H" f* N4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)3 l* A8 F& l7 p. s2 x  w- H* k
4-24              273.3          -32%                         索坦21天6 a! Q* I  c! v4 T2 L' v* L
5-13              343             +26%                        西地7天
  \4 A" A' y( E3 x2 p  z6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
) Z  x( k, e4 T8 a0 i
3 J- j. a# T$ D1 w7 \. ]6月2日还检查了:& f- @. D, h0 j
名称                                      结果                                     参考值
; I5 }- f) J, F9 j6 D/ Z! K生长激素                              1.90                                      <7.5
! W6 ]  ^" V9 z/ v# A. z铁蛋白                                  31.16                                    <3224 f% e; V! O& z5 W! f
癌胚抗原                               2.84                                      <5
9 H' h3 D1 b- j. t% ]* {4 LCA125                                   15.94                                    <35
. v& Z, K2 A' {CA19-9                                  18.71                                    <35. Z+ n2 V9 _' G! z* `9 |( E: r9 y# A
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <51 y9 ]8 H" ~% T
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1) x9 N6 z; @, y- R/ _5 L, ]8 A/ x
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13  ]# d5 g2 S8 J  N$ q$ ^
CA24-2                                  3.19                                       <20; d/ M' a$ b6 e* S4 ]. Z
AFP                                        206.97                                   <20
# k# O0 f. r: r- F8 Q' p2 A/ r
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
1 E7 k- N6 X7 n; K2 S( g# S我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 " F+ m. f) t2 o; s: |' c6 e0 \8 u
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
$ B4 G0 [: b% z' _: A& k! h我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

1 D% S( B) ~5 N# ^) R5月21日做的骨穿:& V: W: t6 F+ G0 [
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。4 Z0 A& H9 R% h9 r5 g
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1. R6 \/ _/ ]7 r7 j; |
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
4 b; v3 ?6 {* p) K红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
( D! `) g5 G1 @1 e0 c2 p成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
9 H  t$ s3 O! k全片巨核细胞及散在血小板较易见。3 h$ @" g$ u" L
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
0 e. r1 Z+ |6 A6 G4 M8 x% \" u$ m6 m5 A3 _- K+ _
9 B  L* W: d. |5 O( [$ o% @* y
意见:
' L$ g" [! P; N: G1 O骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
) }6 w' l2 V, v9 H2 ]; u4 ^, H
" N* E1 p: p' ^所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。4 z$ }& N" C0 ]4 N* L0 `# ^
建议:- R2 g% W8 @' F1 E. n
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。' I! B( T  ^) @5 O
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
0 M) ~: L0 m1 T: T8 \- n/ a3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
" a4 t9 E& y% D# }$ M9 j这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。! v7 \! \3 J7 M$ D. O3 V
建议:5 Z, ~) A/ s  ]5 \( i$ [
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

) ?7 }. Q5 X9 x0 M0 F% C好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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