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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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727087 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑
, ^" `$ b% f9 c5 K- a
0 j1 b1 T( p. h) B; `& O' r' E9 {2 C1 X) u) K
今年以来的药物疗效:
& T3 b; i: v' K+ V7 v2 \       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
  l; r% m( F1 X0 w* S) o       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
9 _2 i: D( B- Z; b$ v6 E; l8 A       3. 索坦(1个月缓慢);
$ _* R3 z' R/ `; J6 `       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);: d+ L6 O( F* r/ p7 q6 R7 }
       5. 阿帕(缓慢?);
( A0 Y6 S3 ~" P( m       6. 184(加快增长?)
% g6 _9 c" c: m' `! W       7. 阿昔(未知,无效);
, ?; @3 p. N, i0 J, `* R" m" l* T3 K# H        8. 凡德(未知,无效);1 M: Q7 [1 Q( q$ t7 S; j
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
0 p0 K$ s. }5 E; o$ l9 T+ d        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);) w6 |+ o) ?+ ^' v* ~8 G2 |
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);
- J8 I! u2 M" o- Y        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
7 i9 r. T. y( w1 \/ U4 \* C) a% w9 G. L
9 m! T9 K# L$ |) {5 ]    上面是我前几天贴的内容。, C  I* t* O4 F' H( z
      我把榄香烯排在了第四位。2 g9 J1 k. ~1 M& k
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
9 h  J; l" c# m- \) S      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。: y1 S" O( N: l, J& r) N& x! M
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
( X! {4 g/ c+ X( S; C) o8 _$ B      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
1 W$ e+ t; o3 Y; S      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)7 W# ]) ^) n, ~4 A0 O
# y- Z5 z* e9 b" u! S9 I2 F! B' ]
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
6 P) A/ Y! h2 o4 J( Q( R      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。- Q0 K6 O) I. j6 _
      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
0 q6 h  g1 V! k+ ~2 w2 T很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
0 c  D/ i. A: b) h% ^$ F, M' h牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
' x& t) G3 t$ G% _
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过( w! o! O6 T$ @3 n
看来我们都要注意的* u, L+ t9 {0 n* M5 a) f" s
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
" `/ {/ o, u7 C5 V( {非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短; A. D# H% Q+ N$ H+ c
很有参考价值,我现在也 ...
1 `! Z8 B4 k$ U6 P
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 4 ~" u* p, x. d' f
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

- l# @( J  L+ ?推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。' m7 {1 }& H: T. `6 `$ v
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。1 r# ]3 k5 [! J2 s/ h" D& J* L
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;5 X8 R3 x( U+ N3 r" D" k
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。4 O" O- T8 Z/ L
6 B7 j3 Y. R' b
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
- ~/ v4 {! \3 Z! ^5 y+ t2 q2 m' g: W& D$ U" I6 h7 W8 G# P
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。' U* }# s& S- F2 p& n- l* l
我还以为能吃到昨天呢。
0 o/ i: p3 h; F+ W6 m, D; Y# V: l' G昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。* [( N( }# m# {2 M8 x& }
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。$ o3 a4 d! ?5 B& R6 G7 W$ L8 ]( |
1 n! p% i+ a- k. ]6 l
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
6 O, _8 b; s( s' j2 E' ~! I7 w" G我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
5 j9 I# B' n- ~" ]. T! r8 {
& c5 i- h7 l! {以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。& A' m1 i/ K* X, X6 k
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。- v* A+ a, v" [: ^! J, m( c& j, J

# q) {6 y, W$ q+ Y
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
4 ]  w! z6 o$ j9 h11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。6 K& A' V+ G3 E9 {# f
我还以为能吃到昨天呢 ...

& `+ r* m$ d  s( F" P靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29 3 ^( Y6 m0 R# [9 p* Y
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...
9 ~" Z6 m# f9 U
谢谢爱姐姐的建议。
' I" ?( |3 o; X2 h, T/ U0 q! N% m最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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