• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

[复制链接]
45150 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

6 @! N& {; v( u7 w# J  X, c8 n+ t问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
; k5 h6 J& Q5 B; R! q7 p; a4 O
, D* X2 p5 T( P& T2 W7 l/ s# c( I根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。0 _# S! Z9 l) `0 N2 `
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。; W! p: ^( z) E

' ~, U1 y: \; h& ~根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
% ~4 b2 s3 e8 u1 f; T$ a4 F/ y5 H% k0 r& y/ X& j
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
# r) _: _* o. c$ T- j- ~& X$ I- @  I" s: Z7 ?/ I! z8 L2 T* j
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
) K! j; g  p  [% \4 e" k
: d$ W: U2 b2 q4 U今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?* r; }; g+ q7 g$ `' I9 D; C$ _7 D/ w

! F- w8 ~& V; c: f然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
  L+ Y# i$ W2 h1 Y7 p明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
* P, ^! K  Q) l3 r
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。! U$ E1 t. a) x# O/ y/ ]# G
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
' G8 L# m, p! c. R! [继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
7 E' G" N+ R# ]7 c& Q9 L$ u( f大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
& @$ k: K% F+ u! Y1 b0 z; ?& A, c6 Y6 U
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
( A8 |9 O: f( @- D. z目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,# h' ~2 x* t9 s. Q& m5 p& V, b
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。3 c% N, F! e: J3 y
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。/ b5 t3 ~3 v4 L; @* @& }( \

) C/ J3 W% _+ \( F) K' m" a既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
3 z( O) C# X- y  l% w我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。* I7 u5 ?4 B  S/ `0 C
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。7 j/ e. q7 v! J: n

& X% e1 a% c5 T针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
% S/ m+ }9 h+ A+ p; L9 P0 |; L/ U& z$ {; R) x
以EGFR位点突变的患者为例:
8 ?$ b& C2 Q% n9 s! ?: ^可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
8 \/ O1 v! c1 \7 a4 f' A
  f0 {8 E  d( P以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。3 ~  S; l2 @- u+ X) j2 n
# Y. s3 k+ K3 w* l. S5 E
但是这个想法还有一些问题:) D) S. g% O( n  X
) y! Z- N$ I1 Y/ Z+ B
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。( P+ a4 N3 C  w7 x

" r% j" C4 Y5 [(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
6 i, P3 E1 O4 y- B" X
) v: [; x, n) f: o2 ~/ W7 u% d( Z一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
+ S3 b5 _( }! S; P' O6 f$ |0 C. a( Y5 j: j. v
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。8 {. i6 }: ]! Z8 i4 L4 P8 I4 o
/ m: F( y' g" Z) W
  w$ S0 \/ o6 e; T+ S* A9 E
117
1 U8 _" Q4 q3 M: O
2
7 I# Z5 a7 V, @
体重(公斤), J( i; f2 c- b; ^% K
75( N2 W2 r8 s6 D6 }
8 o. V& j5 A! Y" a& m8 ?* o/ {8 k
血压+ h: s. l+ N& D- x! k
正常
, j! y# I( b' w3 g1 K
# [# r) p2 |8 U
心率) B# c# T5 c, p( K) M, V7 f  b
正常) ?$ r% [- z( |( X" x% ~/ z0 x

' X- j1 h3 h1 W5 I8 s
胸部# J3 O7 t! t; _
无胸闷,无胸痛
. M8 J/ J& m6 S! f

! b8 q8 y/ x" {0 m/ K" Y
呼吸系统
5 {' `" y: H) R- u, h/ @
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰$ B6 N0 g  @; v- y( o( a3 O
) i+ i1 D2 i2 b# z, u- Q9 ]
疼痛感# m; b0 `! |& T# ~7 o
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感; j8 p: i0 d; X8 r% [( g. f; q
5 l# H$ R. p/ J* u0 B
排便
* l+ h) e: P4 c( B& e
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
7 N- J- Y4 r1 C( w  t# E# @, I4 x$ X

& ]! s1 w4 q1 g& h6 F
排尿
9 C' e6 p  |0 [
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
/ N" S+ h* [' c7 I* `
2 U' R5 y' m  ^) {0 i
睡眠
1 Z) W3 h+ c1 J6 {
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
- }* u! `, n/ s

' Z3 q1 i' U3 F+ f# f! w7 |
饮食
5 u9 q; E1 z$ C6 i* S$ ]# h
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感* s0 x. ], `0 Q9 B' A6 K: g

4 ~( d, v! d# t
心脏9 B( c9 G' F! U4 p0 Y/ g
无憋闷- x5 R. S1 C' ]1 L0 w* E$ f; V

# {3 ?0 H+ I4 r7 D, N
/ W8 P1 N- l; ?
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀: u7 X; Y6 y) ]1 h3 R& g

3 @; F9 t* u6 I% J+ f8 l# M
肌肉
9 v; c" F; N6 ]( U
无肌肉酸痛,无抽筋症状* b/ {+ L% r6 J

5 A: i, O0 c" A* d
头部
, Y; Y$ G9 a5 X! T2 L
无头晕,无晕眩,无疼痛
; \1 Y, k, n1 Q% v5 Y4 w
9 D( L+ u) h; k
头发- g2 l" ^5 |2 R: [# k
无掉发. \/ E% o7 I& ?: ?5 C$ u
$ }! K9 ?% p+ P% a2 D
皮肤
& b: _9 N8 M$ D! ~, Z% d9 {; E
面部皮疹较上月好转/ ?2 Q% D) E. @4 b
9 R5 F$ A9 w6 z; ]/ E
口腔
0 B$ k2 q% k7 P2 G
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感, f  Q. E! k- T8 @# V$ K
0 N0 B2 `: b; n0 b
声音
0 M  p' O7 \7 u3 ]: j; s
略嘶哑. ^0 y6 x1 v0 {0 c* Z  V( o5 T0 _
9 e8 O# z( L+ g6 [5 E/ |

) x: c6 @  H$ G) X0 G6 U
清水鼻涕* {$ Q+ q  K/ v9 q/ N

7 ^% p" W+ F: I, Z/ g" T3 ^2 v3 A
耳朵/ J/ T  q' g7 Z, `/ r3 {
无耳鸣
! |; V% q' }" E' P

" e$ M5 |! o  o' g
眼睛! H0 G5 ]1 y6 [/ d$ d5 N9 w# d
视力正常,无重影,无飞蚊状# W3 e8 E, c" o8 S
$ J& A' U" C% k6 b
0 R  O* l7 ]: U* p6 ?6 K2 }: N
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状/ H0 s9 ?! a  {5 j
5 N. U% b9 X. M& ], M4 F0 X
- r; E* u% R7 x) j2 F' a
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
& `4 @$ g; v9 e3 x! i: R
! X& j# r- d% t3 \! |8 ?7 [

: o/ F# W; a( B' q/ F8 Z. u
无红肿,无开裂,走路无疼痛感8 e! D* g2 s/ \0 d. h: l6 _
; P0 j3 R0 x- ]7 [* A( S) o6 ~; l5 m
其余不适感+ ]( E) _. s* c; v2 W! f
其余部位无疼痛或不适感
8 y* V0 h2 i# f9 M  T

1 [+ f. g  Q6 ]& x. l

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表