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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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51451 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

: T) `6 X& ?8 }% a+ F问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 ! A! k& ?5 e2 q. c" B
5 {) g; s$ i& N1 r
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
3 i  z8 h# }+ `9 lKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
% X$ j6 V5 |9 X0 P. s
" y  F( S: A1 n$ ?0 h5 f0 ?8 Q根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。3 p# N& m' W# t/ r( s

9 m7 l0 N( T9 a另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。" ^( q1 @6 _2 D

5 n( W5 P& b" \: w那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 3 ?' Q5 E) u- \: d; c' K3 R

  a  p" d* G4 M4 X2 @+ O今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
4 Q0 e/ A% y; q/ I4 I% T) a1 y: G( O$ I3 S
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
& A9 l  X# D: z# f) r' W/ k明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
0 M8 f: b  B& w% x9 e
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
- ?: Y5 x! k+ }6 [9 X6 M" G0 r考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
5 g) t4 J, H* D1 p* r5 Z继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙, Z" }. q6 F* G* {
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
% J' N+ P7 F: T6 N1 m8 _7 G
: N4 F( N+ n9 z
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
2 D) p. K2 u# `2 k' h, [0 R6 ~4 z3 Y目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
# C0 Q8 H) Q* o2 J! ?& y第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
$ _: @. i/ A7 Y& L* \  S3 r从效果控制上看,以第一类更为从容有效。# b/ }( m$ {; s7 R8 Z6 Z$ K

* G; H6 o" I& v6 J既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
8 P7 `( m2 b* \4 a我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
- w3 I9 A& z6 \8 _* z7 \此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。* n9 A. x9 `) F1 ^- X; s# q

" u9 h1 f" i8 N# t1 b针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。( T3 _. e  k- N3 d- K% J# Q7 x9 m6 i

) A; `& g6 I! g) f& G7 S: ^7 H以EGFR位点突变的患者为例:
' k3 I7 ^  g; _, F可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
! n# T2 Z# F: u$ F2 Q! A
3 R: }2 Y* {! a( t以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
) Z% {9 o6 F3 p6 Q# y
3 h3 C3 M3 ^# I) [0 {2 f但是这个想法还有一些问题:
( \5 D  ~$ n: X6 j% L
0 }& @- L- }; A! c5 V(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。) i" w7 R& H, S9 w# O
# X! d  ^! l  a. A/ {
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
  T  L- h0 x1 M8 f' [+ j4 i! _. z6 }9 Z! I
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
! I6 X6 ~9 g+ s% U8 _5 y5 k7 o* N. w/ U
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
# p; u; ^* h6 u6 s) s2 R2 B4 X9 |, y! v& }! U
4 P' H- ?- ~3 y) y! L8 F
1171 F4 G' `( P- r( U* Y' C
2
5 z/ N# F1 e- _3 h6 }
体重(公斤)
0 F4 I4 g( T! ]/ v
753 ]1 Q% U" \' ^. k& n8 L! y/ C
; @  C4 P" w# P
血压
  Y7 f+ ^! t* g4 N5 A* L6 f
正常
6 K& J$ n9 [- ?. L

4 ?8 `9 X8 ~( x' m# S! l; z
心率. ]  {0 O: @5 @+ B% u; Y
正常& g6 z( B( ^8 j4 Y$ \6 |8 ?

# Q9 A( Z6 t! H0 A) s9 c% l* n
胸部
, a" N1 u# F5 U0 e  T
无胸闷,无胸痛
, D$ W$ ?8 X5 A# I

3 D/ Y4 _' Q8 k- S- b& h" K7 d3 O
呼吸系统
3 @. q1 f% l  p! H
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰! p. E7 a0 ?/ F; W& w

2 x/ l* k7 ~# T+ h/ k( P1 p5 Q
疼痛感
$ F6 I# ^0 f; |: e$ W0 e
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
( s, F! s7 P. X! x! J" @/ t8 B

, B; _4 I4 q6 Y6 H! j
排便- P5 J" T8 d- W8 l% b+ {- y
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
- g2 Z7 b3 P1 X3 _+ X# d2 a
0 N% B5 D' r5 p
排尿) X1 ?' r" w1 M7 u
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感1 `, M- f" i3 l6 G: m
* ^% K/ a* S1 n$ {; O3 u
睡眠( f3 y+ J* |3 d% d# F( ]7 T+ D
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
: H  `" m' ~7 h3 ?: I% ^. M# I

2 {1 G2 X8 D% h) m: ]( g0 K! F9 @
饮食! w2 V7 W4 _! I$ b' H3 D
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
- O5 C6 |. H9 ^, @

6 N- O5 Z( [3 i1 l# a- S  Z/ Z
心脏8 w/ {, B, h  u& Q' p7 y  ?9 ]
无憋闷
8 G1 W( H( v# B  {; E) E& y

1 U$ }& J- r' u# z4 v

& n2 y0 ?2 t2 k
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀5 K7 M" N. b8 z, Z2 y8 {

2 I' W1 P& t6 u3 ~0 J( t, ~
肌肉
" p+ X3 g# j3 K% D
无肌肉酸痛,无抽筋症状4 |' V, T, {- V/ O6 O

1 d- N. X2 f! |% @+ J5 S
头部7 c" g; x4 \5 i6 V% Y" P5 q, T. @
无头晕,无晕眩,无疼痛3 F; t% Q6 o2 s+ ]

" m2 X3 X+ M! `8 @# L/ o
头发1 z, l- t  z: c' ?! M% P
无掉发/ O* y* l2 u$ {) }; z% f9 ~

1 T8 D. M% Q1 S6 x. ]$ J& {& Z
皮肤
- V9 F+ q9 a- v6 ?9 M+ O# Q! y
面部皮疹较上月好转
/ J# C; |. Z7 Y0 W% U
# p# g- o. i' a0 q3 |" h% y; x; Z
口腔
( o: }3 g. }( x6 }
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
3 E( d3 v8 ]( [
& r  v9 u" i  l: o9 G2 l6 p) j3 m7 i
声音- n9 p5 R) X7 A+ u
略嘶哑( x/ V7 ~% P: f) b  K4 p4 x
3 v" p, g; u% {) R  h' ?8 Y
" F, C) E6 ~8 G' O( X! }
清水鼻涕' ~: q$ s, ]& u5 K6 |( m

* m8 O" `6 w$ J9 j. d2 l' _2 m6 J
耳朵
8 m' h5 ~' F% v# y* c7 E5 j
无耳鸣* ]. F4 q. x. H

  t. C) K8 P. w7 `. ^
眼睛  _$ L, x8 b/ j$ W+ ]4 a5 j0 M5 ?8 O
视力正常,无重影,无飞蚊状; T- B: S3 w! g$ A
$ J' x4 ^" R7 k( y

  w  j+ i5 X% Y
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状$ i8 G% g5 P  }, J% V  a

/ x  F* j0 a& K" r, M4 W- ~
7 ~9 M! G$ h) d% s" E- C
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
+ ~1 y3 _. V  \! Z1 |

1 P+ A5 i, l  d- ?

2 G3 K; Y0 f, {
无红肿,无开裂,走路无疼痛感: j9 Y4 d  m3 g) v6 t$ k2 K: X

: P6 G1 c3 ?3 k
其余不适感
6 P6 |/ C$ R2 f, V0 S1 G
其余部位无疼痛或不适感2 K" Z) j( p: C+ q) o  m6 A
; C& A0 W' @8 S8 ?/ e9 T  V

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