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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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48697 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
平安! 发表于 2013-1-17 19:45
; C3 [6 K; }" U+ q* i4 W4 _  U低分化腺癌,Ki67达70%以上,说明恶性程度非常高。吃特罗凯7周出现双侧胸腔积液。
/ }! g3 w+ Z, v4 w7 Z. H3 M建议上化疗。
% E4 l* ^2 @$ Z! H  U+ `3 a, j
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 * q6 ]) e1 l% j, m- I

% b8 h) Z$ F6 X$ f7 K% T7 ?# R1 ~9 b根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。3 y% Y1 y* y- U: q7 S6 {
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。2 _5 e5 A) A3 S! W8 [8 E1 @

2 `$ }" ?0 Y( R根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。% c" W; u4 n* Y

0 U) v' E7 b( j# r另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。7 r# J# O/ S3 i' @
/ h0 R) Z+ @9 L) |
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
) ]7 e1 b$ ?  P) ?* \6 l4 ~# _  c/ G% h: n
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
4 ]2 p) T0 y" v' I6 ]+ x$ r5 @2 Y  Q% Y. Q% Z/ U
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。' ]( U* t' F1 l) P
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。+ {6 `$ a: B: ?; \" L3 n% F
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。% e# U# ]* o8 |/ D# T* s4 X) `2 V
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
1 f$ V) z5 m! D继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙+ @/ S% ~3 ~" ^) U( R* m+ _
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
9 c& I6 o1 u$ a9 A
# A/ R# e1 s/ x9 `3 i! p- L! l
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
( L# z1 k0 z: V# ]目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,: D! q  P/ {8 ~" G
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。) Q/ T5 k7 y2 K2 g3 I4 u$ A/ y* B0 `
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
7 C- B8 P# W- L) W& ~) _! ^. ^" \1 {1 F
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?9 G0 b7 C4 V( v9 H
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。$ {7 }) w: {' b* R  R, @# o
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
4 ?5 ]0 o6 E3 c+ t; K- ~4 }) ^8 w$ q# l
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
' J) N( P! ?* D  K5 m; m( T4 B8 @, K7 Y& h$ S
以EGFR位点突变的患者为例:
9 l9 q9 l; c& a$ }" T5 ~可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换0 @" f+ q( `0 N* i
/ \9 y& z4 W4 T/ ]1 }3 M+ s6 C- \
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
$ @- Z# I, G' c, a+ R( ?) j- Y4 s. `- h' Z/ M
但是这个想法还有一些问题:
! b) g1 i* r' P- Q* |; N9 Y% c! A% t- ^2 s4 Z# j6 n
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
2 o8 p* m/ |$ E: ~
) @% r1 _" B1 O+ I: w7 @(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。. D. t( K) c  f' R+ a

* _- a4 ^+ Y+ j2 |: M一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
9 C9 R# p; h/ J+ ^3 s. f
# M2 H  n- ?- A  G; {& Q& g3 ~祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。1 C8 w( m3 c) F/ ?" `
0 s6 i) \$ E$ i4 e1 ]  L
, `2 `9 U6 T% J6 }
117% q- M! E& j% l$ F: X$ p- {
2
' l; h2 v1 ]: Y
体重(公斤)
9 I: |' y( |6 _6 I0 @
756 Y) N" \) u9 H# _* s3 p
! f2 T$ m' W& M5 c7 u' \1 k# Q
血压
' T! C- j8 A; @1 s
正常) t' g; o9 h3 y% I& Z
0 U" r" g; N' A+ F: o+ N0 c
心率
! p5 N! {- u6 V. p0 l& ^; s
正常1 }( U+ n  D3 J$ y

) N$ q7 t9 m; x( o/ q
胸部
! q3 F7 T4 W- I- Y/ f* U
无胸闷,无胸痛
8 `+ F4 a/ @8 J
# ]% @/ l# M  ^' }+ k( j, T
呼吸系统
5 t9 T/ R- K6 @! @1 K; T! Z
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰6 R7 R- f- `4 e  o0 I9 t1 E

* _: m7 Y0 ^6 P. |* N
疼痛感, P, i7 t4 i1 _7 d) R, r
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感6 W' Y6 o# \3 `

2 T$ w- q! d9 I, x5 E. F6 T  f
排便
7 R4 C" D1 \, g0 p: _3 u+ _9 }
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
6 x) P, O; e0 T* `7 [; m: l7 g
) r0 l! ^0 E1 ?) w
排尿
6 }7 ~2 p/ J+ A4 H8 o2 `: q
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感7 B! ^& \+ \8 S/ `* y
# A6 {" }/ ?8 z: a1 A
睡眠/ G* [# N* u' {6 n
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜2 f. _& S7 n& d2 @

$ L9 o7 ~. s- i8 F# u  s
饮食
. g' F: m2 n* Z' N7 r
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感( n2 J6 |8 z$ n

+ B5 L2 m7 }. Y8 A
心脏
. J0 u2 S+ I9 n6 G
无憋闷
" v  |% I" H* a4 P5 ]0 P1 {
2 K* z9 }& Y- T/ W% ~& q: b. ~
' Y1 f7 r0 }8 }9 V7 p
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀, F! Z" T5 _3 g  h; s9 J( H

- I" U3 Z3 X% {% o. ^. Y! I
肌肉
4 M5 F- b: V" ]( a3 p, {
无肌肉酸痛,无抽筋症状: h, |& q; x) F3 b8 z
2 b8 I+ h0 L  ^6 C4 h! s, @) y: d
头部
& ?, N0 W4 m* _
无头晕,无晕眩,无疼痛! _# |! S) H# Y* D; r1 R8 E
' J, {2 t) _- J$ E  q
头发% H- @  p0 l4 |6 P- {/ k" l& h
无掉发& H+ ^. ?) \" h4 O( S8 v) r- v6 e

, O( G: T* v# B1 ?7 v6 E4 T4 a
皮肤5 W/ s4 T  j* P, y# Y; b
面部皮疹较上月好转. S" q0 d) s+ K1 Z; L1 @! Q
' C2 o$ b- h6 X- O  i' g
口腔. }* x; |8 ~2 M4 ^5 U) u7 t  l
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
7 n, _  m4 R% V
9 ]: T9 y. J# ]( F( a( N. |
声音" U3 ^7 l' C" M6 a$ }. ?
略嘶哑$ z; b2 Y9 `& I, K- w, p2 n
2 a( ^3 V8 A: `, m* C
7 l7 m$ s6 }1 t: f$ X
清水鼻涕! l5 w9 S2 V) x5 k/ K" Y# |

/ I: g, f1 X3 c
耳朵
* T* k5 G6 b/ c  I
无耳鸣+ |; F3 s. E1 g3 p7 e

; u% ~2 s+ S+ R
眼睛
- P- R- d! ]' x5 C
视力正常,无重影,无飞蚊状0 R: g* P. g! r6 f# r

( L) G0 e, F% J3 q; a7 Z

( V/ {# h5 @; K
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
' U7 O! |# E. C1 A  f/ g6 j' D
. s7 ~4 w8 x6 [3 R
) T0 n8 i7 Q" j. _
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感; o9 N1 H4 M) i- F

% K6 B/ d2 {" ?5 d. J

9 K" A4 j2 y/ @# d/ n
无红肿,无开裂,走路无疼痛感9 M5 e7 C: j4 r% x. ]
) k1 E! ~6 J/ e# ?' E' p; \
其余不适感
! n4 L8 J% x% x" Q1 [+ e
其余部位无疼痛或不适感
+ @$ G0 ^# L* [+ G" [) G8 U

3 E. L! D$ v  R% R/ X0 M/ s

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