我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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7 }5 A$ P9 z* z回复土豆真是好东西的帖子
5 a8 T/ z) Q# O# ^: K2 e8 G! g0 P* C6 ~0 E/ x
是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

9 A6 H1 V5 T! I1 x/ k! e9 }	3 c& u% m6 z( s8 Y) A	) d4 ~ l* o# m. m$ C	C# R" {& }2 P/ O( W$ [7 c7 O	/ ]0 }" f" j! Q	$ z( a; M( y; k2 F+ \|	* u2 o" J7 c9 z	# L; s9 b* K! U1 i5 G	) x7 u. z4 w! i, J) Y* C$ q	- [: N+ _4 w6 T. a! g9 ]* B3 P	用药情况 & }7 \|3 D* w, Q6 v 2 i# O/ z/ k) G8 E; o! ~7 m% T
日期 + i2 Y m' e; X, H4 X2 p: { ) i3 @% q2 Q: i* J* D( ?6 \|# v, a	2010-5-12 # i! T8 k b& h ! O. O# Z, Z# ^$ J1 [: A	2010-6-25 . o! F' j. u1 I) N$ R, ~! _/ `* N' p1 l1 ~	2010-8-31 % Y2 t* S; d0 `/ q% M, k$ ?: a8 J) x6 v) o; r" M0 z	6 R" T' p" j4 A, q/ \4 P$ \ - o% q: E0 f, j	/ v9 b, n; @* W! l9 ] ( n2 F, e" a& G: [! A4 b	6 z6 Q/ ~# [$ B+ R/ U/ i) f 3 \|/ w, m; ?0 ]1 X( Q1 ^7 I2 Q5 K	3 g5 ^/ ~6 _6 Y 9 y8 n# J" n3 n	9 V* G- K# i' E , w0 l2 u+ Q4 ?0 M4 v+ k	\/ N- y! a+ X# a+ a' w0 f5 K2 {/ d! N6 t6 ]: i	第一次易瑞沙: V9 f O8 j* ?$ B$ G' E# x3 E% v 共4个月 B* m3 S3 V) s' Z: }$ R + q: k$ }5 B- J/ ^! S- Z) `
CEA值 ' {/ F! u6 T1 s6 j/ u4 r4 P0 c 4 z( @/ i# I0 ?) _& B	57 ' I9 G2 S$ {1 T) D C- X0 U/ X ! u* F/ A( O# H	15.7 4 ]9 l2 t- W6 k9 @( n' M0 {' k & D1 Y9 z9 ]5 B7 Y+ v	4.67 4 Z# c( [5 d) J. F. k' v - n! X, I \- g4 c	y" e3 t1 s5 v" T* P $ \|5 X' ?7 \|2 ~' E	7 w/ _! t7 x1 A; ~0 l1 {) l o' C4 D: P	: k. \( @( Q; @1 F2 Y3 ?& \- B- o ! N! r% F, c; b. M, P% a9 a	* O3 F* A" X4 z* o- }2 e: ? 2 ?. f6 n: a; `5 C	) N" j4 O* A& m. P' s+ n- c. ] 4 c% k" H/ B' ?% I4 `* d6 A& X7 x5 N	7 W5 }/ y; ~* G) B8 z* s ! \| {# ^; P$ h! N, B) K# P
CT报告 4 f. f9 w) j; p % r i# Y9 p* H! c+ E	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。; O- x3 e# d- i, d# @6 c 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 $ K3 `3 u! F7 w2 \|% g% j& L 0 z" g1 z" A. c( j' \" c1 F2 ~

日期 7 i, E( I5 K* m$ ~; Q3 K8 D- A2 N. P 2 S2 u/ C/ K; e$ S! N	2010-8-31 9 l" n5 S2 S' K2 Z8 Z ( Q1 T) }& w; d+ c	2010-9-15 3 X9 H* j+ p! I, q/ i3 s# O7 W0 u) a/ D; e$ Z	2010-9-28 9 D" d. q1 f( j3 s , ]+ p: n! ~2 u) T- m1 W	2010-10-14 7 Q: K0 z; e! N* H4 } + d* E' d& N5 C$ }	2010-11-1 " F' G G* V! J1 K5 i, A 5 D& h/ Q& @+ S	2010-11-16 \( A7 k5 p( ~+ W/ c$ s% Q' \& X: [* t+ p( h4 o! s	2010-11-25 # Z% s3 E) ]- ` ; s: u; [5 U& ^+ E& l$ l	. t2 C) N! k" L: \|" u) r& {- H. g% }4 D- x y: p	+ i& O& G2 P/ N9 d$ H # j4 T, ?' Y! B/ K8 _	停易,DCA+索坦9天 + O6 ]5 u9 Q+ Q, y% i2 c% P共2.5个月 2 \|5 C2 Z9 x+ y, l+ v0 R - @' n# Q* t- b5 E0 C1 K
CEA值 ! z9 z1 U5 h# l * ?2 C: U1 K! H3 q) V# R	4.67 $ f! l8 k' w2 B" V/ O8 i( Z / n# P( g5 @: P6 n5 j9 p7 O- R	4.61 5 S+ K- u8 a% s" g7 r6 j H3 O/ ~+ F3 o0 s9 K	5.95 9 k; H! v/ p! j4 t/ o3 y , F1 s! c0 J( F4 H	7.14 - m. L4 H2 d0 q1 Y7 b( \ 8 K( \0 f0 s' D! p% U	7.76 $ h3 ]! d: Q7 l w! i# M 9 B. U! X" _ N& Z5 y. p- w6 X0 d	10.56 : D3 Z: E% q" H3 k. t % V' s `# Q; n0 U) j* r" u' Z# K	10.49 ; [1 `0 J, S) s4 F( U. P. O % p! X; H( S4 S	, b) c% P- E" M- y8 P- G: \|0 T1 g' m ?+ d" S; C9 {	3 }$ c6 W: }& k) F9 d. Z6 w 0 N1 E1 R+ v% U' g
CT报告 % b& m. D; g4 @: m- L- A" y# ] I8 m; ?4 g	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。* ?& [" S% X( H# i3 T$ j 9 _% M+ G& T: x" ~: t( j7 d i% H: r5 E4 U, f0 p J5 Q

日期 8 p9 t* ?5 h* ~0 \- O8 C- ^/ m7 z ; I. i2 K( O1 T- `% l	2010-11-25 ) a" j4 s% U$ C$ c4 t1 d. w! w 2 H: l" l8 n; Z' X' W	2010-12-25 % ]7 C7 ?8 u% I8 C7 [) [ " ?' h; a- U/ C6 h; G$ [	2011-1-13 / O: @1 u# ?9 O. U$ A; W) h# u9 d ; k2 P5 K( B2 ~4 h+ Z1 \|% g# ]	2 a- I; J4 p8 `; \|* ]! v6 R$ a/ {9 D9 M, ^7 v$ c6 l	" }' `/ h5 y9 V% ] ~ 6 \- L. G# o; l( \/ }6 ?, y/ r	6 O, _$ @2 t: C5 {9 D' d$ z! G ; s P8 Y0 {) a/ m+ J: @	- w+ G, Y$ J% E$ e8 x. W+ S * a/ U/ ~: E% J/ N( w' A	( g8 _; t. R f5 \2 I% K4 i+ \/ X8 D. o" H3 h7 T; L5 \* V	, h7 p9 C4 B: n# ^0 l7 @( H$ v: p0 ?) _0 J- c. n C0 Q	第二次易瑞沙( x2 X! M$ S P3 C 共2个月 $ c* d3 X# b6 d- j& r 9 {4 J/ ^, n8 d5 }- m
CEA值 ) O( y/ n2 h7 `% `1 {: Q% M# }( ?3 c5 G4 o* \|$ T- w	10.49 # @+ Q& E' o1 H Q F 1 o8 ^8 ]" S- s# Q	4.7 & Y, Y8 g3 }2 }& q( a: Q2 f4 p1 p8 m3 u3 A	3.89 ( j2 f& e6 _2 `4 A# {7 j/ T% g9 a9 \/ d R4 }' ^2 n	/ j+ {; F5 n7 n! h* ^: s4 v, ?9 e4 x - i; x+ N$ [7 q1 @& I9 E- V	, t' c- ], I2 ]; }1 ]8 q/ w/ O4 u5 M	- K0 T: G$ ~3 E- A 0 t; y% w3 }7 [	4 ?6 K* O- T# H! r) h3 B, y6 G3 x6 m1 q) L	$ x* D( c9 S: v1 Y3 H9 O# V7 b0 {7 i 2 y) M' K" t: @+ u- {: D K1 K	T& `! M+ t7 \) H & t8 V: B* T9 h
CT报告 5 N% h6 s3 N. `+ L, y2 e 6 A7 i- Y! i4 C4 T7 T/ }& [& i5 @/ d	' p9 ?; O8 H" L 3 @# Z9 h" Z$ I6 D# o

日期 1 I1 s U/ X: f% o9 ^ + o7 ^ ~' c% R; a4 Y7 R, b. f0 V	2011-1-13 6 i. O4 t! H+ s 9 R7 W3 H3 ~3 t3 J6 v j# h	2011-2-26 9 Y/ h# x/ g7 W0 h, G7 w1 c* E6 Y" E1 T/ \	2011-3-7 3 h! h6 O. d- f1 B$ {; s" ? ^ 8 D& Z/ S+ {( l9 a	2011-3-19 , @" p: W' W4 l- M3 v0 n8 C6 l 0 o: Z" R8 [0 F% l* B& O. H	2011-4-2 5 e% W& C' N. }* ]$ P u( { 9 @/ x, m& b- b# T* r3 T; t- J3 d	2011-4-12 0 ^7 Z8 T+ {& y( X 4 r; Y& i+ N# \0 g w7 M# W( g	2011-4-2 \7 W0 j$ K9 [. d 9 J: F6 G/ }1 c3 y9 w. ^) D* J	2011-4-12 ) m. j/ E& x7 Q; g5 w. D# [ " }5 V5 e1 @7 C9 x; R	2011-4-22 , x# m5 t' p7 Q+ a 8 G( l. y' ?, L7 X6 W	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 ' v3 h4 c6 [( \* Z3 q; [ ) ?- D+ Z }; M# h
CEA值 + g7 `4 z% t7 z! ] $ n" n# @; l9 [% D$ ~! G# h! ^+ V+ w	3.89 & q9 N6 E5 h$ ~7 T1 o j1 t7 _4 X1 b! h! r! U% b	7 % r3 H9 {( A" ?! T. ]# e8 D * B2 p: q; a( e% K4 Y* g	7.83 ( F/ D, ?; I. Y7 n7 E& N9 f, K ' g; v7 E5 e6 j' M$ ]2 t/ s8 K	8.03 . ^' d& Q; }+ T% a4 M" r 2 V9 P. x( L. x/ V6 M2 l# V	8.71 + t8 ^# j- F3 H4 s. `7 Y 1 {& ?# ? I$ a& F3 v	9.1 3 [6 t% z" ]$ p % t: _- \+ U* C7 f* N	8.71 ! A; g. `+ W6 F 7 @9 c9 J8 I) _" @+ l- l	9.1 6 V; A* J9 L2 X* x m- H, k ( w- X( q* ~, ]6 F6 [& V	10.14 7 `$ q& \|- L) E8 G- b 0 N. z3 `6 Z5 Q( a- t! g+ K0 M6 {
CT报告 # f, O. u P3 {+ X 3 Q1 o$ M( O9 u9 B	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 . s0 Y6 y, Z n3 }6 a& Z1 @ . P$ ^4 m" g" d6 a0 b9 a/ Y4 { 7 A; G. o. i8 J% ]

日期 ) a. W* R, O$ G/ ]7 H8 u4 k! y& \|: v( d) s	2011-4-22 ) A; N! C& m V3 A: U0 Z4 V$ s) p A6 B 2 K3 X1 r, C u# Z f, i	2011-5-20 / G% z& f! N# M" W , f3 Q" f( f- ?! _0 e. G	! p! C v6 Q p2 Z4 k 5 E5 c* t! s8 m& e ?: ]	; G; S/ m, b" F * H" @+ W! v9 k5 k+ e& Q2 K& x	8 k& {- ^8 z3 E; n8 Z9 T# U. a 1 F5 \7 E6 x. \0 h, \3 Y	8 M% Q l7 V' G7 f6 e , A- W9 b# O" a. v# P	+ n9 i% k% B6 w* f" s. U! Y! W( v: Q4 l9 l. W	5 f G, {/ l' q+ R$ j6 B8 _$ Y+ T% ^4 Y3 H5 x* d" B	( l" w6 G7 I$ n2 \8 F9 E 5 K% p$ z, j9 I! u/ J5 K	第三次易瑞沙! I& R- x( d( z 打算用2个月 3 T7 l- s7 l- c# i / J8 x5 X8 z6 I5 z0 a9 W" Y
CEA值 b& \|- I9 m3 Y0 r/ z# o F9 e% I. T* U& {% l+ R4 d	10.14 7 y" i3 N9 [6 M3 B* o$ [ ) [1 k% r1 o' Y9 w- V& W	5.92 * r' @9 U# X' H* i/ ]" S ' d( ]0 C' t" Y1 v5 g	+ K$ u. L! E. s% E0 ? 9 R r" X$ @- f4 F( k0 z0 L. @4 F	7 o) S, Y# @$ A c, x4 q5 W # a. o* M& X7 b) [" \0 F' c' O	$ }. C- S3 g- J# U; d1 _) a $ f$ q. ~) r; k	/ c3 f; e2 a( D : ]$ {* B) o9 _4 M6 D	; G' [$ N; {" P8 f _8 @ 9 w. T4 X* T( e: R2 k	# U5 C/ J, U$ { 1 K5 h& L" U" O0 n7 g# L	: E5 O( r% \9 Y$ J 8 W; S9 Z2 l- {. a ~
CT报告 + R7 X6 T7 Q+ V; _; c) j# C5 U. c* s- C* g	: R5 J9 b3 F/ L% O; g4 I. f 8 a2 d& H$ f4 L	! w F7 [7 w0 W) S' Y6 k 9 M& b' l& L p( c& O6 R5 H	" O: n9 P0 j8 M: t K 2 ]$ i2 F S" v" l" d1 c	1 O- d5 q) O3 R' v 2 e8 u: E2 X3 e* G- x4 J \|! \	) J% \ r6 a) n$ f & h/ j% q* m# N8 S	# i7 ~7 Y4 [- {9 [& W; h" _ j# E$ u	2 n9 v# P+ O5 \- E$ @0 {& } 4 T# H- k+ a1 m	* d7 K: {) e1 ^4 r$ {1 G+ S + e( z$ z c# b5 F4 F9 n- z	: F/ d% V: r5 G) k 6 [9 n8 I5 B+ S: ?! Q2 \|

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
; O/ ^8 o, [! t) Y" z* B

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7 y% c9 ?$ ^ }7 Y* [9 v+ U
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。