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我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑!

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303762 167 土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:14:55 |
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2011-6-1 09:33:23 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16 3 O/ I. J+ v  H
回复 土豆真是好东西 的帖子( ^8 C7 l7 s( i

, u7 {# d& r7 R1 M( S是啊,当我们来到这里的时候,首先是看到了憨豆(我称为哥哥的人)。看完你的 ...
# X2 V$ |7 w5 \' m( |6 a" Q
晕 我的质疑是对憨叔的理论,又不是他的品质,不用这么严肃吧!* ^  B+ W( {% `% x3 g; d
我说了这里的人都是好人,谁成天没事管你说什么呢,还不都是发自肺腑的想帮你,我明白。
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[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 11:47:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡

& j! [$ O% `/ a4 ^& K7 U6 S, x
! A  ^+ S( A5 `) {
& I" B5 L% J: O  v6 u2 b' A7 p

8 d, d+ O7 c. {* [3 T8 X
; t  @! F) w  h4 c+ w& L
4 y8 k* \, M+ y" M- i
" W" F6 J3 }; ?9 U

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0 f- U, @4 s. t% u# F% q7 W2 C' V
$ g8 L4 W% L6 Z. `. _7 B2 a
用药情况
; p$ N2 C& V  Z" Q
3 o2 I2 i; H% \" z" V1 b, L
日期

6 r& D2 y: B( z( |# J0 f; x! Y+ Y8 D4 ^8 ?  y" u
2010-5-12

9 A7 x; F8 |9 w4 R, [2 e, M6 M" b5 o' S
2010-6-25

$ T/ J3 o( o! z; B! _( W
, I& a- @# a& s  m' I& ^
2010-8-31

2 ^# \1 U, H4 p) ^7 R: ]
  T, e3 x# Z, C8 ]0 Z
 

' e" C% Y& }& u, p3 L
/ c0 d! |- g& H( x, @: g$ y; o( @
 

3 n  T' l7 ]; V; t& I
4 Z  e. ]. }3 y8 \2 h: c! B9 X
 

  F1 H5 J* f' H5 ?' l: Y8 q9 g! z$ t$ V0 ~
 

( p0 L% f4 `/ X( M. i/ I! T* L0 r! h
 

5 P' f+ n) r9 S8 m/ U. @
% h% j0 p( Z) b" U3 }' m1 m6 Q
 
7 o, q  `, i4 B
- l: u" K" }5 {* A
第一次易瑞沙
  n% _6 \: g+ b* p& q. a共4个月
9 P! o7 [9 Z0 M! a1 |7 M. s0 k

, r& H; H2 g: ~, |( Y
CEA值
) d) S0 I1 K4 ~, E# e$ O) |% A

1 z& M& x, e6 m0 O! \- ?
57

7 l4 o- q* T0 t  o5 \& J* V" w
+ H9 {" b0 }! N& M( ^) k  p3 B
15.7
% ]- Z5 b! p$ C: t  R
; @5 k" l" S2 K( r& d
4.67

% T' k/ i6 e. K2 l; f$ H4 L. K7 y+ U/ n, b+ h. j
 

- v- R: u1 p" s4 S5 ^1 [8 c' M1 M; M0 q" X3 E
 

0 Z- S' n1 C# d
" ?3 b- z' I$ m8 o" N4 C
 
/ X7 m4 [6 l& W9 c
: a9 r7 a5 E3 u' o" C% s
 
$ I4 d  W3 x  I2 V* h% h, U# O

0 z! P! g; t  v1 B% O0 z7 S
 
: c4 d, |7 [2 P! `
  U6 t& j& ^6 P# d" g  |& p3 `
 

, Y3 T* h1 W! J- U4 i" H6 I  @  _5 h, a. k4 I! O
CT报告
2 ]7 \# k5 A& g: K! J  v

1 ^8 ^( k1 E  P: l) o
2010-4-29: 胸部CT平扫+增强,两肺纹理增多,左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影,CT值约26hu,边缘见长、短毛刺,日益局部与胸膜相连,增强后明显不均匀强化,CT值约49hu。右肺中叶见结节影,边缘清楚,CT值30-60Hu,纵隔居中,内见多枚小淋巴结影,心影及大血管未见明显异常,两侧胸腔未见积液。, m- n8 w- R2 E* J8 U" o! C
2010-06-23:胸部CT平扫,左下肺见一
32mm*29mm类圆形软组织影,边缘毛糙,后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节,约0.6CM,密度不均匀CT值88Hu,余肺纹理增多,增粗,肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。

+ }* P4 K3 Q4 q( K6 j- M
2 o2 D4 ?; p- P, b) K# A7 w
日期
- ]; ~# b9 |% F( }

7 |* s9 ?+ G( _$ @* R
2010-8-31
# s3 C0 S/ G# ^, W, X+ t
; c2 ~1 c- r! ]
2010-9-15
- m2 x6 Z9 h8 E2 }# M; _% A

3 u6 P9 x! R9 y$ g2 ^0 X
2010-9-28

$ S& T/ V: m& A( L1 ?( A$ \; i$ B/ U; J4 R: m2 Q; G# x
2010-10-14

7 i& M! ~+ G; w4 h
& \* U6 M+ w/ ~6 l& X! |' m
2010-11-1
+ j0 c6 `8 @9 a1 P

+ T( l7 P! k+ q( g0 H
2010-11-16
' ?6 I/ V* M/ Z* m+ M
! f9 }+ e' {* J: |4 B
2010-11-25

% m' j  ^' m! u8 Z. r( v! b1 |
8 V3 W3 ]! X! f: j8 p+ v
 
0 G1 u' ^& [4 C2 x) C4 E4 P9 ?

- T" ^' M2 x9 a( y  [# [$ P
 
2 M  ^% W/ o! T' G' d6 H

! N8 T# ^/ S8 Q: o3 d
停易,DCA+索坦9天
+ F- L. q4 O6 l) s% y共2.5个月

. O8 S0 }. r% F' x* R  C; D( Z
8 [2 u+ w& ]2 S+ ^) T% t
CEA值
3 ?1 }$ w+ w+ X5 ^
! U; l! P6 n9 B* y" c0 u" Q1 Q
4.67
# }, s- w. y3 _+ P6 w: c

$ k' y9 U" S7 v7 `( v( N
4.61

* M+ |. Y0 P( H3 s% K, W! p6 f( F' w0 X1 U. b- E9 z
5.95
; H6 c5 p3 j2 a+ T& ?

7 y/ i" s0 p% y! U0 I
7.14

0 u# ~. h! m, f# U2 W$ o2 _- d
4 ^+ r# U' \! Q
7.76
5 o5 |9 \5 `  S$ P9 H% P

& j8 T3 U+ {( q) l1 A) A+ a
10.56

* v$ u% L% Y$ ]# F% V% D: Q) i. {6 @$ Q' a8 Y1 }/ K" M' |0 F
10.49
( K! w7 H) @& l8 R5 l4 v( Z& j
6 j# Q; J6 [5 m6 W# Z( T) o
 

+ r; [- M* M4 z4 a0 \9 f2 K
  B- t# Z& `$ X
 
" k! a3 U6 c8 S7 M* y; c

5 C  x0 f6 g" o  {
CT报告
5 s  l8 T9 c9 H, ], B( E

" F2 I  P3 Y/ M7 i) h
11月27日 CT胸部平扫,左下肺见分叶状肿块影,边界清楚,约26MM×26MM大小,边缘有毛刺,内见气泡影,局部支气管中断,纵隔居中,未见肿大淋巴结,心影不大,大血管未见异常。% d& n, T5 s$ k9 B$ ]

) X9 f' B: H) u/ M8 |) u  ?* P% [0 P: Y
日期

# U; T% E2 N2 V$ c+ a/ \
( \; O  P) n2 \- Y. i6 G6 f
2010-11-25

/ b5 I" h. ?7 ^2 k2 p3 ], m# S! R2 P% \2 {3 O
2010-12-25
3 d% G' Y7 [) w+ v% h
" Y5 G, [0 S2 \) ]7 X: c' v, o
2011-1-13
* b( B( t1 [' M. E
7 U+ n# E! @- n+ ^9 l
 

* |0 g8 Q+ X1 i
% u0 ?8 s* G' l7 Z, |1 x  s/ q
 

9 J" ~7 Q4 c  x- ?% n4 J; t( R6 s: s* b' a. }
 

! ]4 s$ K% V; g: Y: X. ]2 ?$ }: \; e% I
 
# h( O# D9 V& f" P0 [$ z/ v

1 A; B( o, W- `; ]
 
  Z: @. Q9 r& n: ~- \7 b

& l% O$ K0 J# _! I( D
 
: }+ k* Y3 d6 h: {
# O/ m1 j* o* I3 g% S1 u" [
第二次易瑞沙
6 B# m7 T; z% s, K% M7 p6 T共2个月
; m( Q  i- d9 i- h+ H5 `

% m" g# Y/ g4 j# m
CEA值
& i' @5 C( l  Y5 ^  q5 P( K  q
6 F+ I5 Q6 I5 X7 m$ j7 Q. r! a7 Z+ P
10.49

0 i' ?2 G  c; H! d( o! B% n% J7 i, U) |8 l0 K& e
4.7
' ^3 h* A7 _5 g6 l
2 {4 A. R4 N6 R$ S, R
3.89

4 M/ w8 s) l  S7 m5 C! b! j: `
2 Z- h# [/ X- p. `! _* h5 \8 T
 

; i; z& {' l2 b9 f9 Z- j# Q) H8 M' r  v' Z& c( [5 a# S. q1 `; ~
 

6 ]6 f% M' R* p) f+ I9 n2 A9 W4 O; a7 [' M2 G
 

/ ]% H% c7 _3 D$ n. u& X( ~, f
% x( F% K+ c; u0 {, `9 {% M
 
+ J" G* H! o5 k$ U3 n/ _
1 ?. k) W, g4 D* ^
 

, h1 g. U4 s. L2 q9 W& k8 }. \0 u8 T7 E& V
 
4 R, F6 Y% _8 h' X, s
* ~+ o1 ]" s, o: T+ M; i
CT报告
# A* r0 R# ^: [1 U1 y% {' d' d7 {7 }( ^

  N( [% m+ ~6 v" u; _  `
 

0 B+ M# g2 C$ T) H1 e
/ L1 X: a' p: Q% z3 e7 A
日期
3 }3 Y& f1 j: A- h6 |5 |3 I2 X

2 e, l! I8 A$ h: m9 Y1 @, ^
2011-1-13

. D  X" L& }+ n( Q& i) o, f. S% @5 J* o: Z, p; ^1 J, M
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1 k$ n1 ~# S5 E  _# }
) s" d7 P( h. H1 t$ ?, _. h& E
2011-3-7

2 E1 ^0 r4 u; A: N/ _  E& y$ n: l$ M+ ~: L
2011-3-19
' u% U- H. y/ c5 r! B/ Y& V1 A4 v

2 y3 S7 O2 i( v) h/ c6 _
2011-4-2
; I. a$ w! u. \+ T0 c

3 m$ h5 J5 I' V. ~+ h/ r
2011-4-12
/ W0 Y1 C  q$ `/ Q+ _' w! B' A6 d5 C
7 v# @, e& B8 e" s( h, m% j
2011-4-2
4 x, F) S# g6 ]0 m) s  M; i  _2 b7 w

$ A5 y1 t+ U* X+ e4 R8 o
2011-4-12

& k3 r7 j( Y, _9 @3 v# u2 O9 p- H& v9 W4 s( ?, h
2011-4-22

  @: P0 R% v8 j+ z6 m$ ]* W5 b; x, v; E; g- D9 U- d
停易,DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月

& ?! Q1 o( s% k$ R, J2 T/ _  a. @" w' x7 H$ \4 V
CEA值
& Z4 G! u7 `. X$ e% `4 B

8 U: ~- a8 H# E: r& F7 B
3.89

! P- i2 m& `. @% ?- u1 q8 r  @/ {" C4 H( |
7
  T7 a* F8 v( d1 W; ?1 E+ j, p$ a
5 ^2 q- T7 V) [- G  G$ |3 s2 }/ P
7.83

  o( I9 l' x  J- T: v# I4 Q5 A! E, M2 p) n
8.03

3 s8 r& x" o4 C& R( C+ [# u3 j' V
! a5 N1 ~+ \4 ~4 Y: D: H) v
8.71

) L, Y7 V' W& s- x& D  L* {
9 V8 B# ~2 L. t
9.1

& D. g' ]  V  O: K9 m1 y; l
% d: W' V, i$ N2 |- {, @2 E
8.71
# B, M8 ?( N4 R- ]- m- t

  y( a4 {. U& T6 T2 A; A; E& h: x
9.1
* N8 w6 A2 f0 g  ^; ?0 t

! D/ p9 C( C7 u: j
10.14

; ^8 K4 p0 }. I$ H% Z' N  @
: a5 t& H( ]0 T' \% ^9 u" g
CT报告
1 P# S: ^. X" h1 o- T* V% ~
3 t8 l5 O$ V* }
2011年4月2日:两肺纹理增多,左下肺见肿块影,可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm,CT值约49HU,境界清晰,右肺中叶见小结节影,约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中,纵隔未见明影肿大淋巴结影,心影未见异常,两侧胸腔未见积液。  |+ R; C! i, M
# j7 ^! q( E6 F4 B

6 E! {) s: U, k) K6 E: u
日期

  y" R2 x6 Z' G# h
7 [( m% g% m+ x) T/ B6 t- E+ o
2011-4-22
4 z* p$ G# a3 I+ }; D

+ c+ ]5 t- ^' G
2011-5-20
( |0 T1 E7 i) |. S

" B4 p7 u- r+ f9 l- x. ^( D
 
' n5 x* {2 C5 L" M1 l

% B/ P5 l& F' _+ c- ]
 

9 _" S# c$ \4 u7 S; L& k. |& G+ K8 Y, O0 u4 [
 
* a3 t3 x1 N, R3 Z

* Y+ N# `% J. A  c
 

/ f: `8 q8 c4 @* C. P
  |  {" T! g/ x9 s$ R9 e
 
+ U- h: Y/ Z1 p* s6 X

& M/ I; w' n$ g& a5 Z* R1 S: F
 

/ f( ~9 A8 B8 \& I% h. I7 e2 \' c0 u2 K) n9 S3 y7 I% K5 l- C  M
 

- f* O4 e; E8 e, S
3 K$ Z* S; e9 ]" v7 E3 h: d0 B% D
第三次易瑞沙
5 J" R. B& {! h$ X, [打算用2个月
/ {' l7 k- a& j

, w' D. ]* k% {  ~% H' m
CEA值
# G; h; H8 j2 N0 Q

) T2 A4 n  _% |' R/ t
10.14
5 b# C6 r% e+ h

% M# c7 e* |( y% @9 X! I& Y) U
5.92
: K' w5 j2 N. G) E8 `2 g2 M) c- i

4 o; Q# U% K% A, D5 f0 G
 

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9 {6 U. Q* i7 y: H: \& I' J3 x
 

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. E: v6 I4 t7 v1 p# g" o9 Z3 G- y3 o+ \
 
4 k5 M( E7 v' }: y/ l
6 s0 \; T2 e8 y- r) f1 w# @- {
 

% P; C' |$ ^9 c' ^- z6 m- X  r5 x
 
' ?+ z( F& V5 L/ m
5 ?2 [, q& ?/ b7 P* c5 K
CT报告
! @7 u9 Y4 @; _

0 B- O2 d$ a% v7 B/ j/ s" }8 w
 
6 F- Q! j" T7 q5 f: z. U3 s
3 ?6 @, F+ d2 K5 X/ R: L; }: b* ]
 
" L& u" r7 ~9 V' ]) q, y. m- y
: E5 f+ ]% f. W7 A/ X. J
 

# i5 e# Q; R; b! U. a/ N- Q2 N  {0 Q. j4 \
 
6 }4 y$ q8 F% E1 I2 _
6 w% n. t! Y; T4 j3 e) `9 Z
 

6 m4 z1 k- A0 j; _0 \/ f. O# g4 D3 C
 

. @' ~* C) c) k" u$ ^: p7 Z
& s: F, ^6 [4 w
 

3 P6 z# x* y1 q6 t$ X
; {* k* s" \7 b# x  P1 Y
 

$ h- O* G/ H1 S1 t- d9 i" W4 a, M2 p
 
' H/ G( o3 f1 q( s% E" `
+ n! O; B  D2 O! f1 x
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:09:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
回复 土豆真是好东西 的帖子( X7 f: A4 k% Z; D) E- h6 m

. w- d: ^: I0 {  i: Z有些人是出于无奈而停停吃吃,憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。. T; D# m& X/ L* I& y* o2 L
- r) H+ O4 v6 W* A$ Y
你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了,病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定,后果也只由你自己负责。与他人无关。
# t" s% }4 L7 n2 d" ]1 G; e$ B' `0 C" [; [) B# A
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:11:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47
7 E' ?# l, D$ |# ~# M以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

( u  l8 ?! t( x- C( i: Y请问你家人是肺腺癌吗?
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 12:43:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
回复 helpU 的帖子" v. i) s0 n& z! ?7 B/ B
; E3 Q# q/ D# l6 L0 S: R$ W& K% A
肺腺癌骨转,2010年4月底确诊
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 12:59:49 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。' ?4 }* r6 Q. c
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙(停易瑞沙上别的武器等等诸多手段),我承认我是心痒痒,想给我妈妈一试,但老实说我是不敢的,太冒险!我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生,都不赞同,一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的,被大多数人验证得出的结论,万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?》
( k4 ?" d1 x4 N5 |, ~  B0 C7 D( u" @- Z! P2 J0 z" M$ b
    忍来忍去还是想来说二句。2 p" u7 Q6 q5 m/ u
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?”根本就是个不存在的论题,有什么好质疑的?
8 j! S9 E' b  E3 Z9 O. H因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼,而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下,而不是换来换去、试来试去试着好玩。
1 m6 m4 t% @1 C7 Y; s* D9 b' Z吃靶向药无非2种方法,一种是正统的方法:一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话,就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是,你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的,再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制,它会“报复性”生长,这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下,作为医师、药品开发商,说实在话,他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年,能够活1、2年,你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。(我这不是凭空说的,你不看好多家属都有这种经历:问医师,吃了这药耐药以后怎么办?医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说:这药不错的,一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。)这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
6 O. y9 q0 n# L% q6 F( O      再就是第二种吃的方法:在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物!以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法,所以,我是非常赞同这种理念的!
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:39:08 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我看这论坛里病人换药:有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛,然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势,再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量,果断换药的。只有极少数(好像只有憨豆叔哦)是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的,是吧?
7 h& I6 k+ ^1 U9 e- D& N9 d    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的,某药完全耐药后停用,再次服用有效的可能性非常非常小,这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧,还没有产生耐药,何来“无效”的道理?要知道耐药的原因是基因突变!而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有:憨豆叔、瓶子妈。当然,癌症这东西太深奥了!人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白,我们每个人在“它”面前都是无知的。

点评

爱人服易半月有多,看来需要未雨绸缪了,不敢等到耐药时再换药!  发表于 2012-1-18 14:53
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:52:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
哦,对不起!错了,错了!打错了字:“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

点评

真狠!  发表于 2014-11-18 12:10
单行道  高中一年级 发表于 2011-6-1 14:09:18 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 平安! 的帖子
3 @% y, T( i1 N  o
0 D/ Z' I+ Z/ Z9 `% D/ X6 y完完全全赞成你的观点,看得出你是个有知识的人,说出了我心中所想,我想说但写不出来。赞一个
青衣雅雨  初中二年级 发表于 2011-6-1 14:26:27 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
回复 平安! 的帖子
3 h! m( j  Q0 g5 B. z9 Y" O# |1 d
说的真好!完全赞同!
爱在左,情在右,走在生命的两旁。随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得香花弥漫,使穿枝拂叶的行人踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,却不是凄凉。

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