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痛并快乐着——4年的抗癌路:有限生命的无限选择

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1281499 2049 慧质兰馨 发表于 2011-7-20 15:43:55 | 置顶 |
笨笨  小学六年级 发表于 2011-10-2 09:24:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
我觉得你需要关注是不是其他的地方出现了问题,比如医生通常习惯以肺CT作为评价的最好标准,而骨则基本不作为评价依据~~
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-10-2 11:51:38 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 憨豆精神 于 2011-10-2 11:52 编辑
0 f5 @& X" {, Q2 {4 j+ o! Z$ G8 n. l

# E" D5 d" n+ {1 F/ L; J# y( O不妨再花点时间把CEA历史看看并作表面的判断。2 R, `  }7 h0 @5 n0 {! B6 m
# {. G* ^: G! l9 p( Q5 N. Q
2009.3.30        23.45        <10        患病初期
  J. v! d  L# R( j7 M——这是第一个CEA。
5 Q, T$ S+ b# {, q1 `' g2 H/ |3 l; r% w6 H) l* K
2009.4.5                        11.11        0---15      化疗前
) a7 G$ |( v) g( X1 q+ @——这是第二个CEA,但已经换了检测单位,与第一个CEA没可比性。* c+ q" M! R" ~, o/ @* i8 }1 Z& D
: E' E8 \  t4 S# [4 _- w. t4 D
2009.6.17        13.58        0---15        第四周期化疗前3 _0 u4 M+ x: n0 Y1 O
——这是第三个CEA,与第二个同一检测单位,化疗3个周期后CEA微升。! U- U1 U. ]* S; Z

, a8 {- |9 j* s( G; E$ q! _8 P! u2009.7.28        10.47        <5.0        第四周期化疗后一个月9 S  D/ s- H: L
——这是第四个CEA,又换了检测单位,与之前的CEA毫无关系,等于另起炉灶了,因此没办法分辨这化疗后CEA是升了还是降了。9 C1 j" T: [6 e% E$ \( C( R) C
8 V' z) H; Q; w; @" K2 s, m8 c
2009.8.18        8.81        <5.0        亚氩氦超冷刀冷冻  |1 |; P! b+ j$ c
——这是第五个CEA,与第四个检测单位相同,因为做了冷冻,CEA下降是合理的。' o% U8 }& Y6 w: K
* b1 o/ Y$ V% B3 U$ L% R$ G7 z; H$ |
2009.9.28        6.91        <5.0        病情进展,特之前+ L1 ]! p8 e1 o
——这是第六个CEA,与第五个比轻微下降,是冷冻治疗后的惯性或其他原因,未知;“病情进展”如何表现,未知。$ m9 i8 E1 ^+ ^+ f& ^
6 u9 {. {( i4 D
2010.1.11        2.8        <5.0        服特罗凯三个月
: X; ]0 U* A# A! l' z3 @2 Z% z——这是第七个CEA,与之前同一检测单位,明显下降,表明特罗凯非常有效。8 Z6 O: Y$ t) [% b# i; D, V

* J1 u+ q$ L! V; A2010.5.11        2.43        <5.0        服特罗凯六个月
: X' \) y& E6 {——这是第八个CEA,在低位水平固定,降无可降,其实早就该停特罗凯,这时吃特的作用只是维持CEA在低水平。1 x6 p+ r, |9 a7 j1 J
' B/ c, w! n' q& k) o- d/ j2 I! t2 E
2010.10.12        16.2        <9.7        病情进展化疗前* I. e$ p/ W3 ~  d* x' B. [2 N
——这是第九个CEA,换一检测单位。当时是特罗凯耐药而病情进展还是仅从CEA的值看?如果是从CEA判断,就不合理,因为与之前的没可比性。
3 j. ~, @1 Z* [% U. p  B: J+ O: r7 N7 V( j+ E: h# t
2010.11.30        26        <9.7        化疗后# B7 ]9 k! l1 y0 I' v0 V
——这是第十个CEA,与前一个相同检测单位,从CEA看化疗效果不佳。
9 \8 e# Z! R8 E; e: d7 N
/ k( |' H. r2 v) f2011.1.10        24.4        <9.7        射波刀后8 Q3 Z% M4 \3 F5 i4 C
——这是第十一个CEA,与前一个同一检测单位,CEA微降,可能是射波刀治疗的结果。2 R" H% g  b0 L3 E
; G& [9 q5 C4 y$ k( J
2011.3.2                        17.2        <9.7        空窗期; U! O& f8 e; D" i
——这是第十二个CEA,与前一检测单位相同,CEA继续下降,虽是空窗,但射波刀的效果滞后表现。  x2 J, s: ^3 f( Z7 b
) B( g3 T, r+ u$ f4 c2 _& q$ _
2011.7.18        9.72        <3.5        服2992三个月后,化疗前/ C& F1 t& q  p; M3 S7 t9 {2 k8 v
——这是第十三个CEA,又换了检测单位,与之前的连续可比性中断,2992的治疗效果可能良好。4 C  X  e- j/ W  |

. Y  P( O  o: n+ J8 R' g+ c7 F2011.8.8                        20.93       <3.5        第一化疗周期后
2 W( }+ x& }! p1 O, d' p1 \——这是第十四个CEA,与前一个检测单位相同,化疗后CEA大升,之前2992的力量已经消失。- u3 @9 Q1 X3 y5 w6 Q9 k! X2 o& B  n

9 x0 Q& n: h7 ?. M% I; g0 W' T2011.8.31        25.16        <3.5        第二化疗周期后
: b, o3 @7 r* k——这是第十五个CEA,与前一个相同检测单位,继续上升,表明第二周期化疗效果不好。! D3 ~0 H/ Y* X% Q# u6 W; ~

8 |. d6 B0 E8 w  A/ l3 L9 L2011.9.26        36.35        <3.5        服184第24天
& z, n" l) t5 D4 W2 m% x9 W8 g- Q, m——这是第十六个CEA,与前一个相同检测单位,再次大升,表明184效果不好。: U' ?' P; N- M2 j* w

+ L; O! B: a4 m- z8 V( D: z上面的是我照着一列数据的表现现象判断,与实际情况肯定出入或大出入。2 S! o8 S: o$ a1 @1 T* M/ M* m7 M5 u, V
现在问题是影像学的好转是与什么时候的相比?按理是2992三个月之后那时的情况会最好。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-10-2 11:59:48 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 憨豆精神 于 2011-10-5 22:47 编辑 - w( F6 v! e( h6 X( q2 D" H1 y
慧质兰馨 发表于 2011-10-1 23:19 3 k" a- q8 ^) R- x# @" l5 {2 m
非常感谢先生细致的讲解,这几天从您和bkcui 的文字中学到很多的东西,帮助我理清杂乱的病程记录, ...

7 F" @3 m  v$ H4 B
# D! _  |1 |) z' h应该回到EGFR抑制这条路上来。
, J# q6 L$ C7 ], D, {- c- _: Q/ E. D, v可先试易瑞沙,有效的话吃3个月,无效的话就吃一个月或3周;接着易的是凡德他尼,有效吃2个月,无效吃3周;之后可重新吃特罗凯两个月或三个月,吃2992两个月或三个月……当然,这只是设想,一但无法按设想进行,就用重力控制,阿瓦斯汀+力比泰。
6 k! \* J: J8 P0 |6 |0 Z3 x% J, O如果觉得这样试吃风险较大,也可先阿瓦斯汀+力比泰两回,然后才吃靶向药。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
毕业  大学一年级 发表于 2011-10-4 16:36:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
本帖最后由 毕业 于 2011-10-4 16:37 编辑 ; f0 N/ Z( b, V: A3 A2 s- x/ A
憨豆精神 发表于 2011-10-2 11:51 - C9 K* n* U( ^( Y/ c5 r. D' D
不妨再花点时间把CEA历史看看并作表面的判断。* D5 L+ B7 E9 ]" p- D

2 U0 a% \+ r, [$ G4 ^7 u2009.3.30        23.45
/ Y* i+ m! [& G( c  C% i' _  r' F( B
8 N$ ]5 X, g0 K" U6 u
憨叔可能不清楚楼主家的情况:) P+ i( J/ r8 f" Z! h: v
楼主今年参加2992的临床试验,是那种全真药无安慰剂的临床试验,经证实无效,于是才开始了再次化疗的路子。2992的临床是严格按照影像来评估的。上面的CT比较也是2992之后到184之后。同一个时间段内,肿瘤小了,CEA指标涨了。1 U, t9 r" w8 a5 i) I
楼主家是个特例,184我感觉更是个特例,否则临床试验就不会把指标和肿瘤呈现相反变化的情况特意说出来了。
QQ:80070372,QQ群:110740652,欢迎讨论!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-10-4 16:54:57 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
毕业 发表于 2011-10-4 16:36 - J- m% ?( M% ]3 J. }
憨叔可能不清楚楼主家的情况:
# ?5 J1 J6 x9 O1 G7 W楼主今年参加2992的临床试验,是那种全真药无安慰剂的临床试验,经证实 ...
9 ^! O9 I( l* m- p  {
是的,我一直想弄清楚楼主家病人的情况,但至今也弄不明白,所以花时间把一次一次的CEA的变化及其可能的原因列出来,但仍是雾里看花。
' Z8 \/ d# Y$ B6 d# `( x0 x3 L现在可以归到一个问题:最近一次影像学的明显好转,是靠什么?是力比泰+铂还是184?
, J6 a* X! u% h, \' Q) v7 ]至于之前的2992的效果,如果严格按影像学评估,那么CEA也与影像学相反着。
- Z: m* K3 [: k0 y  j如此看来,楼主病人岂不是以后检查CEA要反着来看?即上升才是好事,下降倒要警惕?实在看不懂,一个迷团。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-10-5 20:08:13 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
笨笨 发表于 2011-10-2 09:24 ; _8 A5 a0 C4 E- k
我觉得你需要关注是不是其他的地方出现了问题,比如医生通常习惯以肺CT作为评价的最好标准,而骨则基本不作 ...
. Y" Z4 A  Z! W1 a2 y+ _; ]
谢谢提示,生病时间长了,有时不去检查,通过观察表面现象,也能知道大概病情进展情况,只是在用药时间节点上把握不准,所以需要影像和检验的结果来评估。
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-10-5 20:22:11 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-10-2 11:59
1 e$ @, W9 u/ W9 H* S( K应该回到VGFR抑制这条路上来。
& b# {3 e8 X" K0 z6 f可先试易瑞沙,有效的话吃3个月,无效的话就吃一个月或3周;接着易的是凡 ...
  s8 T# A- h* R, j( z
外出短途旅行几天,由于无线上网卡到期,不能上网,没能及时回复,请先生见谅!. X& D5 `- |  n
谢谢您更加细致的分析和用药指导,准备节后在去查一下CEA,那时184已服一个月,看看有何变化。
枫叶红了  高中一年级 发表于 2011-10-7 17:54:07 | 显示全部楼层 来自: 湖南常德
慧质兰馨 发表于 2011-10-5 20:22
$ H" N% a$ b+ ?# z外出短途旅行几天,由于无线上网卡到期,不能上网,没能及时回复,请先生见谅!
: f4 ?# f8 q( t/ p- U0 w谢谢您更加细致的分析和 ...
: D8 i8 w) L8 ^2 O" Z, d$ x4 O
查CEA一定记得要在同一家医院查哦
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-10-7 22:43:54 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
枫叶红了 发表于 2011-10-7 17:54
( s: Y5 H9 P8 R* r% ^3 i9 J查CEA一定记得要在同一家医院查哦
. {7 N5 Y* X% L& q$ j6 S9 \
     与老歌商量了,他不愿意去查CEA。目前他自我感觉很好,用他的话说一天比一天好。根据我的观察,体力增强,食欲也很好,而且184所产生的副作用比起其他靶向药的副作用,他更能接受184,经反复考虑决定继续服184至月底,在做检查。
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-10-7 23:51:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
慧质兰馨 发表于 2011-10-7 22:43
; }! G( D+ Q7 `  D4 y1 V& p; [与老歌商量了,他不愿意去查CEA。目前他自我感觉很好,用他的话说一天比一天好。根据我的观察,体力 ...
2 v) M1 }6 A9 X* H$ B3 \. L' T
CEA不可靠,影响其因素太多,只能做参考,不能做决策,如果因CEA升了或降了就想象肿瘤如何如何,会误导的。还是要靠CT说话。

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