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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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175442 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57
& e, z  K' X. y( y* t实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

8 k% l/ k1 ~& R$ s3 D6 u/ H8 q4 W憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
$ r. ~' s) Q; L2 I  l憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
; t3 T6 W& h( [: ?# Y憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
0 `4 d1 V/ b- H) ~0 ~  L" h9 j- [
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。/ \' I* q3 I: I' E1 ^
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。# L: j. `. z/ S4 t7 O8 z3 c; N" R
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
6 v- K$ u% \- V& H$ n
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出5 b: f9 Q  I2 h
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征% s4 U' b8 x6 u, g) z
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
: e  z7 ?2 d8 S. A开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛$ b# n" x( t0 i& }! D3 j  z4 [3 U
我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
  P/ a2 G5 l% U" V其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水+ z& e# i0 U% P* i# J, Q
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
8 q/ R( g0 G5 w" ^" j因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。& N1 n2 h3 F- ^4 x  c) h
3 |  ^) q$ k) H: q. a
立即调整用药
# L3 z& s, g9 O% `利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
( V/ y, N( Q/ A  M9 j. n护肝:瑞甘1*3
7 u( t+ m; J1 S降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3- M1 M/ p' z7 y! x
抗病毒:恩替卡韦17 m1 i0 w1 j+ X" m0 f
靶向药:法米替尼1
# k& K# E' {' Y' M
! A+ D9 q1 y6 K4 f$ O今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
% d2 e, ~: P- e3 ]! r0 V' e经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。" F; x/ F$ E- W. U; L
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。$ O7 J$ V2 u# ]
! z& h" I- K2 Z; U) l) g6 }& m
但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
/ H+ r# k5 C4 ^& x2 @4 X0 H" w+ Q肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
- B8 ]( i6 N, d+ O* @& N用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果, a' D. N" J) p9 y7 G, d: ?
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
4 V( t7 |0 U* n& Y$ z0 K5 c3 L7 c. f0 D纠结啊
* o7 h7 r( q$ F# \. h/ t8 u" E$ Y( s4 u7 K$ a% `* k, \
7 ?1 f3 m% N) d' q& P
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

1 k0 X8 A  {9 d* k我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
( C5 r, E/ z/ X
- S8 S( i3 I" y4 O- ~2 s很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
/ {, z9 A# S: u% F- P不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
2 A0 _/ i$ d$ }现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
" C' U: |, ^5 Y4 Z本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
5 Z; n% z+ _* g% o3 W之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
% C4 }- h- o9 c( s; S5 {! T9 T5 W# R+ C/ E+ O4 N
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6* ?3 l  Q% m  g  _) l
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
& ?. m& S5 i2 y6 i- U在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别2 P9 U- k& W/ \* D" d

6 D& Z. b. A+ g3 l+ h) E# F医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦' x) _8 {# n! u2 x5 R, x; T  W
心理准备早就有了,只是不想接受而已. C3 d& E2 {0 [' Q3 ~$ b, c
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
8 }3 W* U" y9 `+ ~# y/ w大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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