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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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166893 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57
+ |: e8 w( w: J9 N0 Y实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
- A, N7 h- A/ J- f- q5 B/ o! V1 _
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
9 E5 A% h$ N: W* p憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 9 }7 P" B% x9 U  v
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

0 f* R& E7 ?( j  l6 a& `“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。* q% b) [. Y5 ~: u$ `: u
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
7 ^/ X+ Y& D0 R* e& ]4 i再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
+ b7 z0 s3 n- f
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出% Q6 k7 H. v5 {9 n+ v
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征) M$ Z( m3 {9 y, Y4 F
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛5 o& W/ F2 ]. P
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
% W  V; [, v' e% ^2 b* O% L& h+ u. m我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的% t: T  s& R' W
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
0 I, W5 d7 }1 j4 P, D8 Y; t没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
+ Z! T! h( F# d. i- M因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。, d) g0 o: Z) [' |5 F' q

2 x7 |2 Q" _/ r5 H立即调整用药
+ ^1 ~+ @" L2 p# v4 k( @: c. E利尿:速尿1*3,螺内酯1*34 J1 u1 s% q3 G  ]- z. s  [, L3 b
护肝:瑞甘1*35 Y) X' T5 R6 v8 b8 Z& F, F$ t
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3+ Z/ s' [# Q) f  m& o' i& Q1 Q
抗病毒:恩替卡韦18 R6 `. M* C" G0 {- ], k, T! p6 ]
靶向药:法米替尼1
9 y7 y. k3 O3 F  Y# [2 M  H
. J( C8 H9 k! k8 B+ L  g% r( n2 O今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
0 p1 M4 J2 ]/ L# c+ \0 X% u0 e7 P经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。; X) Y5 U2 L4 y* b5 C- @
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。6 m) d. J) ~3 C- Z& g. P$ k
4 U; w# }$ H( ~
但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
+ t/ {' \# U8 K; ~肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛5 s. p: Q2 ?3 p1 P& s
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
) Y2 e3 Q. W: b9 ^最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决0 u3 `4 U( G! a% o: l8 P+ y
纠结啊
- D- }8 e3 l8 a! L+ P$ v$ W2 J
- U# J) k0 o3 c4 e& C9 U+ \0 ^1 v6 t! {2 \+ [* j9 d% c1 x' E
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
& q8 @- M1 e" n5 Q
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
; U/ u' U" y( a
( b: ~! `" p/ h- ~很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差4 k2 G( o; d. X1 j
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
) J2 `7 H6 Z+ X/ X& n现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少. c6 ^6 x7 W; Y4 {
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
  @1 S1 t% f# D0 a( [1 U之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了" F+ V' ]/ I9 T8 [
5 |4 G" _& r' |6 k" L5 a5 v' ^5 v
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
+ ~! f9 p; V/ r- t2 v' j! S就单看验血结果,估计都感觉时日无多了1 _! l* N- B; N! U1 q9 |
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
# s+ n# I8 G8 t* W7 D& o- n0 X5 C; b: J$ E. X7 W0 D$ d9 A
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
1 J$ i8 ]# m% |" \! M5 d" {; i+ @心理准备早就有了,只是不想接受而已
, @8 F9 m" r" Q& t# S5 N# v% x但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
$ S5 [& {: d1 W/ o: C大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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