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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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184460 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57
) g5 t7 H- O0 C实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

- l) e: S* Z6 U9 M) {, x9 f- q4 Q憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使- ?* ^  F$ s2 \
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 * I( h" y! U4 J7 q( m  s  j# C; M
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

+ s: G7 B' _& I9 ^/ B" h, R$ I“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
9 A2 q- b4 m) ^7 q6 ~无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。; {! L& C0 t) P  Q) S8 X
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
' r8 r8 \* }9 t3 b
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出* _" m, s2 X3 V( q" b
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
; M8 \' L6 o3 [3 [$ L雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛# u# P5 [, E+ U$ ]% J
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
) O! U3 H( w: x/ S& ?我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
% I! R" r2 S2 h5 `; S1 q5 u5 ]其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水* H1 N' d1 b- w; u7 v. X6 @
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM/ V- C8 G2 {1 u4 ]
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。  U8 B6 C* j5 k3 K8 S
. E1 A) d) ~) [
立即调整用药3 ?! g% l% J% S. g
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3  |* u( s8 x2 h$ B
护肝:瑞甘1*30 B0 n3 _5 m/ [# w
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3: V: N' J2 d6 U) U6 h
抗病毒:恩替卡韦1+ O' I. m7 t, w' n, q) v
靶向药:法米替尼1; N3 {1 v4 b+ m) @' X/ d
* A0 s+ g; @6 W$ I# ]" X$ O# I' e
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  , v* B% J: F8 {+ Z& }
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。7 e) B* x7 w; y
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
2 k7 v( n" U8 h9 v
" p( V# c; u- `# o9 |9 B/ I" J但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
* p3 G( k8 E# h' W4 _- W肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛* S* O6 @4 L: I1 B6 z& s; O" ^; R
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果8 k( c" O; }5 M* \/ S  f3 w+ F
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
# |  n* s0 I. r) H! D纠结啊0 z, i" W* C" b5 ^( a2 h# G# X
1 a( `( M5 i+ d% E% y4 G7 C& r
- t/ ?9 J9 }# p* y
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
flame13 发表于 2012-7-31 09:50 # n, _- L3 y& j+ J5 p8 a+ a; I; l
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹 ...

8 m8 Q( }" R; V+ d  v8 b我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 * [" s6 G. @1 z3 C+ M5 C7 C
" B) `7 k" @6 n+ V
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
( m) Z8 U0 {  g, b4 w$ d不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水+ J' `# F9 |0 w: ?- ?
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
7 y* i0 j, }3 Q2 [6 w& I9 j; b本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
; m! E+ I: F1 F; ~之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
6 k, a- B; r# _! l
3 e1 Y3 L: k8 f- }( L最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
" |0 J3 {) l/ o) a$ |就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
. s6 N' [7 {" ?4 d+ u在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别$ c. \( D* X, o: s! W9 [: E) O- Q. f2 }

& `; w* [: y9 L" \1 t5 ~- S7 p! {医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
+ q! p& L& e1 h/ p4 C3 }8 ]心理准备早就有了,只是不想接受而已* z9 k% z! L: G  m) m  X
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
# B8 j+ C/ ~7 o大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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