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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135478 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:, Z! I+ S2 b5 s, \# [" J; P
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日( _- ~7 a8 O3 D3 Z8 k+ k
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)  l- B. R6 Z8 O/ v- r( j7 i& g
肝功能:                ) D. m6 r/ B! ?0 a2 m
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43! N4 X; u0 k$ Y* |  E5 m( W0 {
谷草:                61                    70                     53                  62                    71, ^5 ]' D! N0 j5 U; Y
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  1252 A) b! \# b& Q
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    741 v( I( A& r4 O- G' _
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5# x( |/ H0 T( w3 g
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
! I+ w' r+ \) z; Q3 l5 L间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
, u4 a- c. b! |! u. n总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0* }6 \$ J9 }% t1 `3 F
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
/ ~0 L' u' l7 |/ H6 D" I3 W+ ^球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
' Y% |8 t  ~! K( P6 v白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
4 x# u9 L* |  Z) u. U. j4 U+ z5 t, r总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
# I4 P# s+ f' R) M- K尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.37 v* B& K' Q$ V0 k  K7 n4 a
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     825 V& Y& p% w) k7 z- A3 p
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
0 N2 L  n( K/ ?( o8 o总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
( l  j" I- Q/ S. J甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
+ x3 `* e: K% o9 J0 q1 J血常规:3 J. r$ @; i, i# T) _
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
9 N; {+ a) w9 i红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
- g% u2 ?9 X8 w3 X( C6 n: t# O血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
  q7 ]/ k/ ]3 D* f- w# N5 q+ x血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
- B7 u" \  }/ z/ x6 I. d# o: iAFP:                   352                    382                  330                 360                   5663 u# R* N+ @% Z1 M
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日0 M* h: B5 l9 \% U* N
                 
+ Y  S9 Q( k' g4 e肝功能:               
' V# N4 |' m# M( i谷丙:              41                     34                  39                    43                   42  ]  i* W& q2 Q% C6 e
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
8 y4 i: W' u; N  f) j) Z碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118! X4 k# p0 ?5 s, t" R% w- m
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
. J9 d6 `  g7 w& s$ M总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1# c, i" w6 j$ F9 I! F$ A5 c' y
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9$ K/ ^* o1 ?, E: a
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
5 S. ^: a9 r9 G2 _$ S总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.44 B* h+ z( S5 @$ [- a; z# ?) G2 j
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.90 M# v, S* m4 N0 W* y0 G
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
. i0 D" c, n; j. j7 w白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.473 D' `5 D0 V# n
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4$ B" m% i4 e$ c# r
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.94 {  O6 @) t% `
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80  Q/ L# }) P! c0 Y5 s
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195& K0 e4 ~- ^/ G# Y$ q. ~
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.132 `0 O, c" g. ^
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
# j3 I! @3 H" I9 K* Z; Y& }血常规:
/ M! w+ S1 T$ ]5 b8 U! w, o: O白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90' a4 k" A$ G0 j# U' N6 Z0 j
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
* R8 s) o& S- R1 P! G9 G) y血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
: N7 L3 N6 a  O  K血小板:            106                   87                  93                     101                 119
0 |' y$ o7 I# v- ~" Z- {/ X: oAFP:               382                  330                 360                   566                 693
( C2 O* h, F5 A/ b- W
6 X, R6 J& N- j& F' J# M/ \6月23日B超检查结果:
( N+ t$ R3 P9 c3 K5 o超声描述:: O" e. v! k2 L- d) w3 R- t3 D* d
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。4 E' L4 J9 |- e, _
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。, i% p+ E2 T( F, _7 v& O% y
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
4 m4 a' K, L6 m$ {0 M+ @7 j7 J胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。" h: H+ s6 Q) O+ H8 j% u6 l
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
' X+ R! ]: `. b0 X' F超声印象:
$ Q& s' a2 a+ N( E7 Q4 H' H7 W肝移植术后,移植肝光点增粗
5 ]% M5 }( B: \( L, x1 r1 [2 V4 c脾轻度肿大, c% I  r9 `' E8 ?+ m* r3 b# u
5月5日胸部CT平扫& {2 P: a+ V; }: B
影像所见:3 U8 t$ s  c! z9 D$ E! j- F3 [- h
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
$ Z1 [' M; F4 M$ A: ]! X8 A3 s  F诊断结论:
7 D+ ^$ F% T) H3 J2 I' [$ x两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。! N! b+ F) s( B: b9 Y
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。2 T* N6 v8 o; K% P. [
6月29日胸部平扫:
$ P7 q% @' u/ _: o/ B6 k4 y影像所见:) @# E' d# I1 [8 @% t# v* w
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
  U% U( G1 k$ w: D0 C" H5 [诊断结论:
5 u, C/ h0 D7 ^6 X右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。7 H9 }4 p  Q! f5 ^+ q
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
' d" d0 j* L% U注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。& ?5 e' p1 g" q3 b& z0 \$ p9 P
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
2 f5 G% i  U. r                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影2 Y4 T  {) W3 I* Q' s  l
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
9 @5 z% Q# D$ Z* N    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?% `6 u" I* g) r7 C
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?' L" c* U1 f$ `4 |7 k
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?4 @: N3 O4 k, o1 B" c
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~8 E( H6 ^" E3 {+ c" _4 |
请各位前辈指点一下~~
9 e5 [) E2 p$ `, z$ i) H 3 H" o: @4 P  }# q) j
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
! y& ]# a. f0 N$ e6 D
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。2 x( Y/ B% h/ l# x; _5 s2 x7 s
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
% Q. y" ~9 y4 e+ A! \5 l3、咳嗽是小问题,没关系。
  x' i9 f' ^! K; p6 l. o: j4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
% G, G8 {9 ~8 b0 _1 \1 A3 V+ T
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 ; _( ]' H" G3 _$ {" |
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

" m  v1 m0 c# g' X3 s* p升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的+ U6 V8 }% ^, ^$ i: I
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 % S( \6 l; j) H
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
/ L  D9 D: F8 p" ~* y& u+ x, m$ d
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 9 G$ P2 V. F5 u! R5 f3 s/ A5 ]
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

, W6 [6 {$ c# O8 n+ N& z/ g: T1 y1 ]增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
2 A$ K1 A2 ~: I8 _: |增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
5 t7 s, g3 O6 [) {
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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