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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136434 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 9 |/ c) J' o9 R2 C( ]8 T4 H6 J
! s5 f7 N% z7 G2 b' r' ~
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
* u3 g5 {$ E4 p  l  R                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日4 I, J5 w! E( U3 W
                 
# I! O$ y. m1 a& {+ l6 V3 c; G- Q肝功能:                3 P' V* x  T' b. w" ?9 @
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
! Q! P  ~* H' W  l* V4 e谷草:                    53                  62                    71                   66                  581 ]8 |+ d9 W! ^# I" S
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                1144 i% H* `  J; W' l7 d3 C/ u
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
- F2 \" F9 ?# S总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
" n3 V7 r. H/ `3 A2 u& ?4 V0 o: K1 t直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3: b1 E% Y" K; g. ^, ]
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
. |1 B2 e# m2 A* j/ E, d7 W总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
5 V! j5 {7 m% k0 e白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
2 K3 o2 c" Q( L$ n! K* h: n9 K; A球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.18 i6 U' x3 x: A$ H
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
6 H. P' p0 Z+ ?- W$ l总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
) G) R% b+ @: f7 k2 s4 Z$ Z尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
& T! b( @5 V% c# e' l- U; O肌酐:                 90                  86                     82                    80                   884 t5 L9 J% Q% m* ]
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194( I3 W' v! r5 ~( I% u7 }; \& \
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.034 Q" J$ D1 N$ K4 @5 E1 S
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02. Y* d% T$ T- Z  q" ?
血常规:
, ^( f( ^* G, j! C7 ^白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80+ t' H! [* g7 |8 j
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.356 f" q" X! ^5 k  a- ^! h3 w
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120: k" |* B* I' r9 y
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
8 T( |+ F# f# T; ^AFP:                 330                 360                   566                  693                 405; f! y: R! `7 @# f2 F
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
5 V# @, `$ _+ o1 [9 K这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。' s& h( @) ~$ f
革命尚未成功,还得继续努力呀~
/ n' `8 t, o. ]2 B8 _4 y0 p* h期待这次加量后的效果~
1 }! a. }1 j( z9 @2 i4 T) o
5 M: y& k5 m" ]. \8 t
+ \0 w4 ?6 t) o7 ~( c; @$ e. T
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法$ V0 K- w: Q2 p0 s: Q
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
8 x) U3 e( o1 W) q& y7 \: V1 [如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
) ^$ |6 T* R" @4 r8 N9 x
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
# ?1 M% c$ E% ~- ~) k& {
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  # ~7 U# S0 i( f5 j2 p
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
" ]# a4 C; `6 \8 Y/ ]                 
# g) t5 V  e- u' B4 F肝功能:                  h' m- A% S/ L
谷丙:         39           43           42           34         38
* Y6 L+ h: M: @) @8 ]谷草:        62            71           66           58         61
9 O5 B# ?' [8 T$ B" K6 O) v4 z1 Q9 K碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139: K, f4 K7 w8 ?
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70$ q9 g# u, z7 |3 u& ~8 J
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
9 R. l- q+ M+ H) R5 k7 Y6 j直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
( A& j2 y7 {- n( _5 f0 E( f4 _0 z间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
9 ^9 e$ g7 A6 e总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
' Q2 N& L/ P+ m: M白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
# {  D( Y/ ~+ B, Q8 p$ U2 S8 B球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
/ Z) ^. E7 y' U白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
6 ?  Q. R( S8 Q7 ~, D& @1 h1 x* o总胆汁酸                        61.5           48.4  
# c4 n5 @0 z. K尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
: M+ g3 U& S# U8 t4 m  [1 x# S肌酐:        86              82             80           88      90
+ {' N( Y, {1 ~- {0 W! F& d尿酸:       235             206           195          194    203
. J# L- W+ b# P8 ~  j7 B6 J总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49: D1 m" w: k+ ~/ A8 t) |
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
: H* H8 A7 Y9 l* U/ C血常规:
/ f, `5 A9 _& L; ~3 |( \& S* y白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.300 \: s. S1 A( x5 [! b8 n( b/ q8 s
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.876 }, ?+ U" S# `# D  m- s3 F% {% a6 M+ n
血红蛋白:  115               117           111        120      141
! G% w  v- G( x) ]血小板:     93               101           119          96       822 j6 X4 C( o6 V1 @" q
AFP:       360              566           693         405      210
. z, p) R4 b8 \总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
( J, H2 c: k. J( w* A0 A: K" X0 V这次检查后,做了如下调整:* [: e& j6 r. p5 F6 L
1、阿西的量降到每天8mg1 L3 G7 F9 S2 B9 n) u
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
6 J- s/ ~+ r( W% ?" X* @/ G. `9 \3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用+ _8 u) u/ I9 x* M- j3 }1 O0 w
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~- L! j9 B* n! h7 ]3 r
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
2 }+ C$ Y0 M  c+ i  f为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

( K/ p. Z8 B8 P3 I$ }因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
5 Q2 a& i) _& h6 `6 h. ?
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
9 A% Y, e9 k. `8 y再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
$ q9 y7 H& ?! U" x; H9 J  q因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
% C+ F, `: z+ g! o& m# }) a9 U再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
) h% [$ f) T0 |, A
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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